1 procent dla mojego dziecka

1 procent podatku przekazujemy najczęściej na rzecz wybranej fundacji czy stowarzyszenia, rzadziej na subkonto konkretnej osoby.

Tak jest po prostu wygodniej, choć jak twierdzą rodzice chorych dzieci - mniej skutecznie. - Więcej można zebrać "na osobę" niż na organizację - twierdzą zgodnie.

Adrian Weis z Żelaznej ma 6 lat, od urodzenia choruje na zespół Canavana.

- Mój syn jest wyjątkowy - mówi z goryczą pani Alicja. - To bardzo rzadka choroba. Na Opolszczyźnie to jedyny taki przypadek, a w Polsce jest takich dzieci kilkoro.

Choroba Canavana ma podłoże metaboliczne i jest uwarunkowana genetycznie. Charakteryzuje się wielkogłowiem,
zmiennym napięciem mięśniowym, napadami padaczki, głuchotą i zanikiem nerwu wzrokowego.
- Po porodzie stan synka lekarze określili jako dobry, problemy zaczęły się 6 tygodni później - wspomina matka. - Pierwszym sygnałem były nieprawidłowe napięcia mięśni, potem zauważyliśmy, że jego główka jest zbyt duża w stosunku do tułowia.

Państwo Weisowie trafili do Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, gdzie u Adriana zdiagnozowano chorobę Canavana. Opinię katowickiego centrum potwierdzili lekarze z Warszawy.
- Powiedzieli też, że rehabilitacja nic nie da, a choroba jest nieuleczalna - opowiada pani Alicja. - Ale się nie poddaliśmy, dalej ćwiczyliśmy z synem metodą Voity i woziliśmy go na rehabilitację.
Dziś Adrian bawi się rączkami, siada, mocno trzyma głowę i mówi "mama". - Nie byłoby tych efektów, gdyby nie wsparcie dobrych ludzi - twierdzi matka chłopca. - Korzystamy z uprzejmości Stowarzyszenia Rehabilitacji Neurologicznej i Funkcjonalnej w Opolu, gdzie założyliśmy dla Adrianka subkonto. Za zebrane pieniądze jeździmy na obozy rehabilitacyjne, kupujemy pampersy i leki.
W rodzinie pracuje jedynie ojciec, matka opiekuje się chorym synem. Państwo Weisowie mają też na utrzymaniu 10-letnią córkę.

Pana Ireneusza Turka z 8-letnią Zuzią można spotkać w różnych miejscach Opola. - Ostatnio byliśmy w DH Rzemieślnik, gdzie naklejałem na ścianie zielone paski papieru, na których widniały znaki Braille'a - wspomina pan Ireneusz. - Jeden z nich nakleiłem przy windzie. Zuzia najpierw odczytała napis, a potem wsiadła do windy. Chciałbym, aby moje dziecko dobrze poznało otaczający go świat.

Zuzia jest śliczną blondyneczką, która we wrześniu po raz pierwszy przekroczy próg szkoły.
- Moja córeczka jest głuchoniema - tłumaczy ojciec Zuzi. - Urodziła się w 25. tygodniu i ważyła 650 gramów. Przez pierwsze trzy miesiące przebywała w inkubatorze, potem pojawiły się kolejne problemy. Zuzia zachorowała na retinopatię wcześniaczą.

Nie pomogła krioterapia ani laseroterapia, siatkówki oka nie dało się przykleić. Ostatnie nadzieje rozwiała wizyta w Berlinie.

Zuzia ma też problemy ze słuchem. W jednym uchu ma wszczepiony implant ślimakowy, w drugim nosi aparat. Dziś dziewczynka jest regularnie rehabilitowana i chodzi do przedszkola integracyjnego.
- Jestem z niej dumny - mówi ojciec. - Choć jeszcze nie chodzi do szkoły, biegle posługuje się brajlem i chętnie współpracuje z logopedą.
Sytuacja Zuzi jest trudna, bo - jak mówi rozgoryczony tata - są programy dla głuchych, niewidomych, ale głuchoniemi nikogo nie interesują.

- Wszystko musimy wyprosić i wyszarpać sami - opowiada Ireneusz Turek. - Dlatego założyliśmy dla Zuzi subkonto, na którym zbieramy pieniądze na jej rehabilitację. Chcielibyśmy też kupić jej komputer ze skanerem i syntezatorem mowy.