- Zbiórka będzie kontynuowana. Wierzę, że uda się zebrać pieniądze na lekarstwo dla moich dzieci - mówi Ewa Dul z Białej Nyskiej.
CZYTAJ Mamo, ale ja nie umrę? Dzieci z Białej Nyskiej chore na rdzeniowy zanik mięśni nie weszły do programu. Same zbierają na lek
Ta zbiórka bije rekordy! Do wczorajszego południa wpłaty na konto Weroniki i Bartka Dulów, rodzeństwa z Białej Nyskiej chorego na bardzo rzadki rdzeniowy zanik mięśni SMA1, przekazało 70,5 tysiąca ludzi. Każdy dał, ile mógł, są nawet wpłaty po złotówce. Darowizny wpływają za to bardzo często, ostatnio co kilka sekund. Do wczoraj uzbierano ogromną kwotę - 1 milion 560 tysięcy. Jednak dwumiesięczna zbiórka na stronie fundacji Siepomaga.pl kończy się w niedzielę 11 marca, a na zakup rocznej dawki innowacyjnego lekarstwa dla obojga dzieci potrzeba ponad 4,5 mln złotych.
- Rozmawiamy z zarządem fundacji Siepomaga. Mamy wstępną deklarację, że nasza zbiórka będzie przedłużona - mówi Ewa Dul. - Wierzę, że uda się nam zebrać całą kwotę i kupić lek.
Rdzeniowy zanik mięśni to choroba o podłożu genetycznym. Wada jednego z genów powoduje obumieranie neuronów ruchu w kręgosłupie. To zaś skutkuje stopniowym zanikiem mięśni.
13-letni Bartek zachorował w pierwszym roku życia. 9-letnia Weronika w trzecim roku życia. Chłopiec waży teraz zaledwie 13 kilogramów, nie może nawet poruszać się samodzielnie na wózku. Jego siostra porusza się na wózku. Dojeżdża do szkoły w Nysie.
Od roku w Unii Europejskiej zarejestrowany jest nowy lek na SMA - nusinersen, który przedłuża życie chorych. Do tej pory lekarstwo otrzymało eksperymentalnie 30 polskich dzieci, ale Bartek z Weroniką nie zostali przyjęci do tego programu.
Wtedy ich matka zaczęła społeczną zbiórkę. Dzięki internetowi, nagraniom i apelom zwykłych ludzi, pomaga cały świat. Dwóch braci oddało nawet swoje skarbonki z pieniędzmi na wakacje. A dzieci ze szkoły w Nowym Świętowie organizują w sobotę 11 marca o 15 koncert charytatywny dla rodzeństwa.
Zobacz też: Opolskie Info [2.03.2018]
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
