Agnieszka wiedziała, że musi umrzeć. Do końca była...

    Agnieszka wiedziała, że musi umrzeć. Do końca była uśmiechnięta

    fot. Archiwum rodzinne

    Nowa Trybuna Opolska

    Aktualizacja:

    Nowa Trybuna Opolska

    Aga miała wszystko poukładane. Uporządkowała wszystkie sprawy. Pożegnała się z przyjaciółkami, każdej wręczyła pamiątkowy kubek. Ustaliła, jak ma wyglądać jej pogrzeb…
    Agnieszka z kuzynem w Barcelonie.

    Agnieszka z kuzynem w Barcelonie. ©Archiwum rodzinne

    Styczeń 2010. Piętnastoletnia Agnieszka Ozga kupuje zeszyt. Wybiera żółty, z kotkiem. Na okładce kaligrafuje: "Marzenia do spełnienia". Na pierwszym miejscu: tatuaż "carpe diem" lub "non omnis moriar". Dalej: szalony makijaż. Chodzenie w butach na obcasach. Spotkanie z Patrycją. Wizyta w wesołym miasteczku. Żelowe paznokcie. Zwiedzenie Warszawy. Jazda konna. Elegancka kolacja. Wakacje nad morzem. Posiadanie kotka/chomika. Basen i przepłynięcie co najmniej 3 długości. Podróż do Hiszpanii. Szczęście na zawsze. Listę zamyka: bycie uśmiechniętą do końca… "I byłaś…" - dopisuje w maju jej mama.

    Supercórka, supermama, superniania
    - Jestem bezpieczna, poczułam się komfortowo, odblokowałam psychicznie - tak Agnieszka opowiada o swoim zetknięciu z opieką hospicyjną. Doktor Jola i pielęgniarka Ela, nazywana przez Agę "supernianią", przyjechały do niej po raz pierwszy na początku marca, tuż po tym, jak przeżyła atak kolki wątrobowej.

    Ból nie do opisania. Lekarka, która opiekowała się nią w rodzinnych Gliwicach, nie umiała pomóc. Radziła wezwać pogotowie. - Posłuchałam dobrej rady, zadzwoniłam do Mysłowic, do hospicjum "Cordis" - opowiada Aleksandra Ozga, mama Agi. - Dziewczyny przyjechały za pół godziny. Zaraz były kroplówki, leki rozkurczowe i przeciwbólowe. Nazajutrz pielęgniarki przyjechały mnie wszystkiego uczyć. Odtąd byliśmy objęci ich opieką i czuliśmy się bezpiecznie. Dla nich chorzy są najważniejsi.

    - Przywiozły mi pluszowego misia, mam go cały czas przy sobie, to był niezwykły prezent - opowiada z uśmiechem Agnieszka. Choroba bardzo ją zmieniła, straciła piękne długie włosy, białka oczu pożółkły, a wysportowaną sylwetkę zdeformowała zbierająca się w brzuchu woda. Ale uśmiech jest ten sam i ani przez moment nie znika...

    - Po co być smutnym, kiedy można się cieszyć z najdrobniejszych rzeczy! - podkreśla Aga. Zawsze cieszyło ją wszystko. Treningi na basenie 5 razy w tygodniu, w tym 3 razy o szóstej rano w zimnej wodzie. Zdobyła tytuł mistrzyni Gliwic w żabce i motylku, dwa razy była trzecia na międzynarodowych zawodach. Cieszyła każda przeczytana książka, a czytać może od rana do wieczora, zwłaszcza Tolkiena.

    Cieszy ją wyróżnienie w ogólnopolskim konkursie literackim, poprzedzone długimi poszukiwaniami zaginionego zeszytu z opowiadaniem (rodzice poszli w nocy ze świeczką szperać w kontenerze z makulaturą). Cieszy się, że ma takiego fajnego brata i takie wspaniałe przyjaciółki.

    - Poszczęściło mi się w życiu - uśmiecha się, nie wypuszczając z ręki pompy, dzięki której może dozować leki, w zależności od stopnia bólu. Niezwykle mądra i skromna nastolatka.

    Najbardziej jednak cieszy ją obecność mamy, 24 godziny na 24 godziny. Non stop od siedmiu miesięcy, czyli odkąd Aga zachorowała. Rak wątroby z przerzutami, bardzo złośliwy, rozwijał się w jej młodym organizmie praktycznie bezobjawowo. Uderzył z całą mocą. "Jeden procent szans na wyleczenie".

    Agnieszka z kuzynem w Barcelonie. Ona też była na jej liście marzeń.
    (fot. fot. Archiwum rodzinne)

    Pani Aleksandra wiedziała już październiku, że tylko cud może uratować jej dziecko. Wzięła bezpłatny urlop, by być z Agą w szpitalu podczas intensywnego leczenia. W styczniu było wiadomo, że cud się nie zdarzył. Otwarcie powiedziała o tym córce. "Ciesz się życiem. Łapmy wspólnie każdą chwilę".

    - Odtąd spełniam moje marzenia… - Agnieszce przez moment łamie się głos - a mama jest ciągle ze mną. To niesamowite dla dziecka dostać w chorobie takie wsparcie od mamy. Widziałam w szpitalu dzieci, do których rodzice wpadali na godzinkę raz w tygodniu. Były same. A moja mama jest zawsze ze mną. To "supermama".

    - Bo ty jesteś "supercórka", niezwykła i wyjątkowa - odpowiada mama, nie przerywając asystowania przy zastrzyku. - Pani Ola jest w tym lepsza niż niejedna pielęgniarka z dyplomem - żartuje Elżbieta Lekston-Żyłka, czyli "superniania". A do Agi rzuca: - Zbieraj siły na jutro, mówiłaś, że marzysz o gokartach, to jedziemy…

    Parasol nad rodziną
    To, co robią wspólnie "supercórka" Aga, "supermama" Ola i "superniania" Ela w ramach hospicjum, kierowanego przez "superdoktor" Jolę, czyli Jolantę Grabowską-Markowską, to ideał opieki paliatywnej. Paliatywny, czyli skrywający, łagodzący przykre oznaki choroby. Z łacińskiego "paliatus" znaczy tyle, co okryty płaszczem, parasolem ochronnym. Takim parasolem powinna być objęta cała rodzina chorego i nie chodzi bynajmniej o to, by ją wyręczyć, odciążyć czy pozbawić "kłopotu", jakim jest bliska osoba w stanie terminalnym, to znaczy w takim stanie, gdy wyczerpały się możliwości dalszego przedłużania życia przewlekle chorego.

    Człowiek, który wie, że umiera, chce być do końca z rodziną. Rola pracowników hospicjum domowego powinna się sprowadzać do tego, by rodzinę w tej opiece wspierać i edukować.- Chory powinien trafiać do opieki domowej znacznie wcześniej, niż się ludziom wydaje, czyli w tak zwanym stanie preterminalnym, to znaczy, kiedy jest jeszcze całkowicie sprawny, gdyż może dokonać wyboru. I o ten świadomy wybór tu chodzi - podkreśla lekarka Jolanta Grabowska-Markowska, prowadząca od 20 lat hospicjum "Cordis" w Mysłowicach, specjalizująca się w medycynie paliatywnej.

    - Jeśli rodzina czuje się przymuszona tym, żeby zgłosić chorego do opieki hospicyjnej, bo tak jej kazano w szpitalu, to zawsze nas tym obciąży psychicznie. Traktuje nas jak narzucony ośrodek służby zdrowia i nie chce współpracować, a to warunkuje cały przebieg opieki. Ta decyzja wstępna powinna być podjęta świadomie: chcę do hospicjum.

    Hospicjum to życie
    Tylko jak tu świadomie wybrać, jak się nie zna idei hospicjów, a znana osoba publiczna nazywa je instytucjami zajmującymi się śmiercią? Jak zrozumieć, że hospicjum to śmiech, radość z małych sukcesów, spełnianie marzeń, pokonywanie drobnych słabości. To życie. Często krótkie, ale bardzo intensywne. Życie z akcentem na teraźniejszość.

    - Zmienia się całkowicie perspektywa czasowa - podkreśla onkolog Cezary Juda, specjalista opieki paliatywnej, prowadzący w Opolu hospicjum domowe NZOZ "Samarytanin" (30 pacjentów w opiece domowej). - Chory nie powinien się martwić rzeczami, które zdarzą się w niepewnej przyszłości. Powinien zajmować się tym, co jest teraz. Cieszyć się z małych sukcesów, na przykład z tego, że zmniejszył się ból, lub wrócił apetyt. To powtarzamy rodzinom naszych podopiecznych. Głównym celem opieki paliatywnej jest poprawa jakości życia chorych, temu celowi trzeba podporządkować wszystkie formy leczenia i opieki, a nikt nie zaopiekuje się chorym tak dobrze jak mąż, syn czy córka.

    - Filozofia hospicjum jest prosta - dodaje doktor Jola z hospicjum "Cordis". - Jesteśmy grupą ludzi, która wspomaga rodziny, ale ich nie zastępuje. Prowadzimy 60 chorych w opiece domowej. Jak moglibyśmy to robić, jeśli jest nas tak niewielu? Właśnie przez edukację rodziny. Dopiero ktoś, kto ma chorego z nowotworem, potrafi to zrozumieć.

    - W ramach domowej opieki wykonujemy te zabiegi medyczne, które można zrobić w domu, ale przede wszystkim uczymy rodzinę, jak opiekować się chorym, jak zmieniać pampersa, jak dbać o skórę, by nie tworzyły się odleżyny i jak reagować w razie niepokojących sygnałów - dodaje onkolog z "Samarytanina".

    Cezary Juda trafił na onkologię właściwie z przymusu, bo nie dostał się na wymarzoną chirurgię. "Odbębnić miesiąc, mieć spokój" - pomyślał. Pierwszy szok: korytarz na onkologii klinicznej, czarny wręcz od ludzi. Tłumy. Wszyscy potrzebują pomocy. Przepracował miesiąc i zrozumiał, że onkologia jest jego powołaniem. Skąd jednak medycyna paliatywna?

    - W tamtym czasie, a był to początek lat dziewięćdziesiątych, chorych na raka leczyło się do czasu progresji, czyli postępu choroby. Jak następował rozsiew, szpital wypisywał nieszczęśnika, pisząc na skierowaniu formułkę: "Dalsze leczenie pod opieką lekarza rejonowego, stosowanie środków przeciwbólowych do grupy N włącznie". I tyle. Chory i jego bliscy zostawali z tym wszystkim sami - podkreśla dr Juda.

    "N" - czyli środki narkotyczne. To dlatego do dziś wśród ludzi pokutuje przeświadczenie, że morfina jest silnym narkotykiem, gdy tymczasem to lek pożyteczny i przydatny przy różnych schorzeniach. Doktor Juda zaczął jeździć do tych chorych jako wolontariusz.

    Z czasem zrodził się pomysł hospicjum wyjazdowego pod skrzydłami Caritasu, potem było kilka lat pracy w pierwszym w województwie hospicjum stacjonarnym w Siołkowicach i pierwsza na Opolszczyźnie, a jedna z pierwszych w kraju specjalizacja z medycyny paliatywnej.

    Teraz prowadzi także hospicjum stacjonarne w szpitalu w Kup. - Większość chorych, jeśli pozwalają na to warunki, woli przeżywać okres terminalny wśród swoich bliskich - podkreśla szef "Samarytanina".

    - My jesteśmy od tego, żeby im pomóc, będąc pod telefonem i przyjeżdżając wtedy, gdy sytuacja tego wymaga. Czasem jest to raz w tygodniu, czasem codziennie. Często taka opieka trwa wystarczająco długo, by nawiązała się przyjaźń z chorym i jego rodziną, takie "zadomowienie się".


    - Lekarz nigdy nie może okłamać chorego - mówi onkolog dr Cezary Juda. Na zdjęciu z pacjentką - Gabrielą Strzys.
    (fot. fot. Wojciech Waligórski)

    Najgorszy jest ból i niepewność
    Czasem opieka domowa przestaje wystarczać, tak stało się w przypadku Agnieszki. Poprosiła o przywiezienie do hospicjum stacjonarnego w dniu, w którym dostała krwotoku. Bała się zostać w domu, gdy przyjdzie kolejny. "Cóż, wymiotowanie krwią z brzucha nie zalicza się do przyjemnych rzeczy, przynajmniej miałyśmy z mamą ciągły kontakt telefoniczny z hospicjum, wiedziałyśmy, jakie leki podać. Ból minął, krwotok ustał. Dzięki Ci, Boże!" - napisała potem w swoim pamiętniku.

    W pomalowanym na pastelowo pokoiku, wypełnionym pluszakami i nowymi meblami, mając przy sobie mamę, ulubioną pielęgniarkę i ulubioną panią doktor, poczuła się bezpieczna. "Wymościłam się w wygodnym łóżku i odpoczywam do oporu, bardzo tego potrzebowałam, odetchnąć, nabrać trochę wigoru i animuszu" - dodała.

    Gdy spotkałyśmy się w hospicjum dwa dni później, cały czas się uśmiechała i wszystkim zachwycała. Aromatem herbatki, domowymi obiadkami, smakiem ciasta. ("Wszystko musi być najwyższej jakości" - to dewiza doktor Joli. Jej hospicjum jest organizacją pożytku publicznego, utrzymuje się z 1 procenta, skupia około 100 wolontariuszy).

    Z pamiętnika: "Myślę, że w tej chorobie najgorszy jest ból i niepewność. Człowiek zbyt długo szuka w sobie symptomów, aż w końcu wszystko wydaje mu się podejrzane. Z czasem można popaść w paranoję. Dzięki niezastąpionej pomocy mojej mamy oraz fachowej poradzie lekarza i sióstr uniknęłam tego, ale tylko dlatego, że miałam ich, że gotowi byli na każde poświęcenie, byleby umniejszyć mi cierpienia. Takich ludzi się nie zapomina…".
    Nazwać chorobę po imieniu
    Agnieszka dzięki wielkiemu wysiłkowi wychowawczemu swojej mamy i taty świadomie przeżywa to, co się z nią dzieje, z dojrzałością, o którą - paradoksalnie - nawet w dojrzałym wieku trudno. Często i chory, i rodzina wzajemnie ochraniają się przed złymi wiadomościami. Powstaje mur, bo nie nazywa się rzeczy po imieniu. Trudno oswoić słowo "śmierć".

    Aga wszystko ma poukładane, poplanowane w detalach. Co już załatwiła, a co jeszcze zostało do załatwienia. Uporządkowała wszystkie rzeczy, ustaliła, jak ma wyglądać pogrzeb, pożegnała się z przyjaciółkami, każdej z nich wręczając kubek z napisem: "Bo życie bez przyjaciół to jak ogród bez kwiatów". - Wiem, że moje życie dobiega końca, dlatego cieszę się każdą chwilą - mówi.

    Zaufanie, którym obdarzyła swoich opiekunów, jest w opiece paliatywnej najważniejsze. Zdobyć zaufanie i go nie utracić. - Lekarz nie może nigdy chorego okłamać - podkreśla Cezary Juda. - Nie może unikać odpowiedzi na najtrudniejsze pytania. Patrząc choremu w oczy, powinien powiedzieć prawdę, odpowiednio ją dozując, jak lekarstwo. Czyli tyle prawdy, ile jest on w stanie udźwignąć.

    Taki lekarz jest bardziej przyjacielem, zaspokajającym indywidualne potrzeby chorego, niż lekarzem. Stąd "cywilne", kolorowe ubrania zamiast wszechobecnej zimnej bieli. Stąd tolerowanie zwyczajów i trybu życia chorego, które normalnie byłyby nie do przyjęcia, na przykład palenia papierosów czy picia alkoholu, jeśli wiadomo, że nie nasili to dolegliwości. - Myślę, że zwłaszcza dla młodych lekarzy praca w hospicjum domowym może być źródłem ogromnej satysfakcji i szkołą życia - dodaje opolski onkolog.

    - Uczy pracy zespołowej i holistycznego, czyli całościowego spojrzenia na człowieka. Zwykle lekarz zajmuje się tylko ciałem. My zajmujemy się także sferą psychiczną, społeczną i duchową.
    - Wyszukanie odpowiednich ludzi to jest problem - zauważa Jolanta Grabowska-Markowska. - Takich, którzy przychodzą do hospicjum, wiedząc, po co to robią i widząc w tym sens. W tym, co my robimy, nie ma ani gwiazdorstwa, ani bohaterstwa. Jest normalna, ciężka, ale satysfakcjonująca praca.

    "Kostek, ty się skup na umieraniu"
    Chorzy leczeni paliatywnie przeżywają czasem wiele długich lat, czasem żyją krótko. W hospicjum dbają, by ich życie było wypełnione tym, co przynosi uspokojenie. Stąd spełnianie marzeń, małych i wielkich. Bez fundacji, prezesów i biurokratycznego nadęcia. Po cichu. Czasem tym marzeniem jest powiew światowego życia. Paryż, szampan w kawiarni, nowa fryzura i zrobione paznokcie…

    Marzenie nierealne, gdy się jest całkowicie sparaliżowanym, ale pani Cecylce się udało. W podarowanej przez pielęgniarkę z "Cordis" chustce z Paryża z wieżą Eiffla, z misternie ułożoną fryzurą, dziełem wolontariuszki, pojechała do eleganckiego lokalu, piła przez rurkę szampana i była przeszczęśliwa. Odeszła w spokoju.

    Albo pan Kostek. Leżał w hospicjum sam, żona odwiedziła go tylko dwa razy. Za drugim razem trafiła na moment, gdy jej mąż spełniał swoje marzenie - był w teatrze, pierwszy raz w życiu, a potem na kawie z pielęgniarkami. "Kostek, ty się skup na umieraniu, a nie na głupotach!" - warknęła żona. Do dziś w hospicjum jest to ulubiona anegdota.

    - Kiedy doktor Jola przyjechała do mnie po raz pierwszy, zapytała, jakie znam języki obce. Jak powiedziałam, że przez rok uczyłam się prywatnie hiszpańskiego, bo kocham ten kraj, powiedziała: "No, to lecimy do Hiszpanii". Myślałam, że żartuje - opowiada Agnieszka. Doktor Joli udało się znaleźć sponsora, załatwić darmowe bilety, wlać w duszę chorej zastrzyk energii. - Właśnie spełnia się moje największe życiowe marzenie. Lecę do Barcelony. Jestem taka szczęśliwa - trajkotała do telefonu Aga w przeddzień wylotu.

    Zwiedziły wszystko, co zaplanowały, Aga poruszała się na wózku, ale niczego nie odpuściła. Biegały po Barcelonie przez 4 dni, od ósmej rano do pierwszej w nocy: "Supercórka", "supermama", "superniania" i "superdoktor". Uśmiech Agnieszki okazał się bezcenny…

    ***
    Dziś mama dopisuje swoje adnotacje do listy "marzeń do spełnienia". Tatuaż i żelowe paznokcie Aga sobie odpuściła. Elegancka kolacja, szalony makijaż, wysokie obcasy, platynowa blond peruka i przejazd białą limuzyną po Zakopanem - ziściło się w styczniu, dzięki Fundacji "Mam marzenie". Był basen, jazda konna i gokarty. Było spotkanie z Patrycją, przyjaciółką z dzieciństwa, mieszkającą w Anglii. Wymarzony chomik o imieniu Parys wciąż bryka w klatce.

    Tylko wakacji nad morzem Aga nie doczekała, ale gdy była w Barcelonie, widziała morze, więc chyba się liczy. Dzień po powrocie z Hiszpanii zapadła w śpiączkę, z której już się nie wybudziła. Zmarła 19 kwietnia. "Rodzina - mój skarb. Mama Ola, Tato Rysiu, Brat Bartek - oni wszyscy są głęboko w moim serduszku i pozostaną na zawsze. Tam, z góry będę ich obserwowała i czuwała, żeby szczęście przenigdy ich nie opuściło".

    Aga żyła 15 lat.


    Czytaj e-wydanie »

    Czytaj treści premium w Nowej Trybunie Opolskiej Plus

    Nielimitowany dostęp do wszystkich treści, bez inwazyjnych reklam.

    Komentarze (16)

    Forum tylko dla zalogowanych.

    Załóż konto / Zaloguj się
    Dodaj komentarz
    Wszystkie komentarze (16) forum.nto.pl

    Najnowsze wiadomości

    Zobacz więcej

    Najczęściej czytane

    Warto zobaczyć

    Wideo