Na pierwszy rzut oka nie widać, że chłopczyk jest chory. Zdradza to tylko sonda w maleńkim nosku, przez którą od kilku dni mama podaje mu jedzenie. Kamilek patrzy na świat wielkimi ciekawskimi oczami, których kolor nawet mamie trudno ustalić, bo zmienia się w zależności od dnia. Uśmiecha się na widok obcej osoby w okularach.
- No, towarzyski to on jest - potwierdza Asia, jego mama, młoda, uśmiechnięta dziewczyna.
Kamilek urodził się chory, ma rdzeniowy zanik mięśni - nieuleczalną chorobę genetyczną, na dodatek taką odmianę, która postępuje w piorunującym tempie. Ciało Kamilka jest wiotkie, tylko w jego rączkach jest trochę siły. Czuję ją, kiedy chwyta mój palec. Ale wiem, że to nie jest uścisk zdrowego niemowlaka. Wiadomo już, że niedługo Kamilkowi będzie założony PEG - do karmienia bezpośrednio przez żołądek.
- Na tę chorobę nie ma lekarstwa - tłumaczy spokojnie pani Asia. - Możemy tylko przeciwdziałać przykurczom, które już się pojawiły w nóżkach. Codziennie go masujemy, kąpiemy. Kamilek uwielbia wodę, a lada moment dostanie matę do hydromasażu. Na pewno mu się spodoba.
Pani Asia przerywa rozmowę, by fachowo i zręcznie oczyścić ssakiem buzię malucha ze śliny i wydzieliny, której nie może połykać, a której teraz z powodu rosnących ząbków jest szczególnie dużo.
Ssak, asystor kaszlu to urządzenia Kamilkowi niezbędne. Można sobie wyobrazić, jaką udręką jest dla niego zwykły katar. Właśnie niedawno z niego wyszedł.
- Kamilek miał szczęście, bo chorobę szybko zdiagnozowano i od razu trafiliśmy pod opiekę hospicjum. Gdyby nie to, teraz mieszkalibyśmy w szpitalu - mówi pani Asia.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
