Antoś z Wołczyna walczy z SMA. Potrzeba prawie 9,5 mln złotych na najdroższy lek świata

Mirosław Dragon
Mirosław Dragon
Antoś Dziaczuk z Wołczyna ma dopiero 2,5 miesiące. Trwa walka o jego życie i wyścig z czasem.
Antoś Dziaczuk z Wołczyna ma dopiero 2,5 miesiące. Trwa walka o jego życie i wyścig z czasem. Antoś Dziaczuk kontra SMA
Udostępnij:
Trzeba zebrać prawie 9,5 miliona zł na terapię genową w USA, która uratuje życie malutkiego Antosia Dziaczuka z Wołczyna, cierpiącego na rdzeniowy zaniki mięśni, czyli SMA. To kolejna taka zbiórka. Poprzednie zakończyły się sukcesem!

- Jest naprawdę źle. Mięśnie Antosia zdają się być zablokowane od samego początku. Widziałam, że nie jest tak ruchliwy, jak jego starsze rodzeństwo. Zauważyłam, że porusza tylko jedną rączką. Przeczucie podpowiadało mi, że jest źle. Niestety, te trzy litery SMA sprawiły, że nasz świat na chwilę się zawalił - mówi Joanna Wójcicka-Dziaczuk, mama Antosia.

Cała rodzina z Wołczyna czekała z radością na narodziny najmłodszego dziecka. Joanna i Paweł Dziaczukowie mieli już dwoje dzieci. 10-letni Paweł i 2-letnia Lenka cieszyli się, że będą mieć młodszego braciszka.

Antoś urodził się 30 czerwca. Po badaniach okazało się, że choruje na SMA typu 1, czyli rdzeniowy zaniki mięśni.

- Najgorsze jest to, że choroba postępuje zastraszająco szybko. Jest jeszcze taki maleńki, bezbronny, a specjaliści już przygotowują nas na różne straszne ewentualności. Jego oddech może się zatrzymać, bo płuca w każdej chwili mogą okazać się niewydolne. Rączki i nóżki są potwornie osłabione, właściwie Antoś używa tylko jednej rączki. Jestem zrozpaczona, patrzę na mojego synka i czuję się całkowicie bezradna - mówi Joanna Wójcicka-Dziaczuk.

Jedyną szansą na uratowania Antosia jest potwornie droga terapia genowa w USA lekiem Zolgensma, który nazywany jest najdroższym lekiem świata.

Trzeba zebrać 9,415 mln zł (to równowartość kwoty 2,1 miliona dolarów).

Na dodatek jest to wyścig z czasem, ponieważ dzieci chore na najostrzejszą odmianę rdzeniowego zaniku mięśni umierają przed ukończeniem 2 lat z powodu niewydolności oddechowej.

- Kwota, której potrzebujemy, zwala z nóg. Ale muszę ją zdobyć, żeby ratować mojego synka. Błagam o wsparcie i ratunek dla Antosia, zanim choroba mi go odbierze - prosi Joanna Wójcicka-Dziaczuk.

Jaki jest koszt życia dziecka? To miliony

Przygnębiający jest fakt, że ostatnim czasie w trzech sąsiadujących ze sobą niewielkich miasteczkach: Kluczborku, Namysłowie i Wołczynie urodziły się dzieci ze rdzeniowym zanikiem mięśni, czyli SMA.

Dobra wiadomość jest jednak taka, że w Kluczborku (Patryk Radwański) i Namysłowie (Franio Marcinkowski) udało się zebrać te astronomiczne kwoty na najdroższy lek świata!

- Ja także brałam udział w licytacjach dla Frania i Patrysia. Do dzisiaj mamy w domu lalki, obrazy i inne gadżety z aukcji charytatywnych. Myślałam sobie: nie zbiednieję, a pomogę uratować dziecko. Nie miałam pojęcia, że sama będę musiała błagać o pomoc w ratowaniu życia mojego dziecka - mówi mama Joanna Wójcicka-Dziaczuk.

- Niemożliwe nie istnieje, trzeba tylko o nie powalczyć - mówił Dariusz Radwański, tata Patryka, po zebraniu kwoty potrzebnej na leczenie syna. - Gdybyśmy mieli wymienić wszystkie osoby, które się zaangażowały w pomoc dla synka, to chyba nie starczyło by nam dnia!

To jest kluczowe: żeby zebrać miliony złotych za ratowanie dziecka: zorganizować akcję na skalę ogólnopolską. Na koszty leczenia Patrysia Radwańskiego zrzuciło się ponad 207 tysięcy osób, na Frania Marcinkowskiego prawie 205 tysięcy.

6 milionów zł darczyńcy wpłacili również dwa lata temu na leczenie Zuzi Machety z Gogolina, która cierpi na pęcherzowe oddzielanie się naskórka, przez co jej ciało było pokryte bolesnymi ranami. Dzięki hojności setek darczyńców udało się przeprowadzić operację i rehabilitację w klinice w USA.

Dlaczego trzeba płacić za ratowanie dzieci z własnej kieszeni

- Gdzie jest w tym momencie państwo? Przecież płacimy ubezpieczenie zdrowotne! - takie komentarze pojawiają się pod każdym artykułem o zbiórce na leczenie ciężko chorych dzieci.

- Powszechny system ubezpieczeń nigdy nie jest w stanie zapewnić wszystkich świadczeń, zwłaszcza szczególnie drogich kuracji, często eksperymentalnych, w klinikach zagranicznych – mówi Roman Kolek, radny województwa, lekarz i były wiceszef Narodowego Funduszu Zdrowia w Opolu.

– Na całym świecie jest z tym problem, żeby sprostać ogromnym kosztom leczenia chorób rzadkich. Każdy kraj stoi przez problemem, gdzie są granice wsparcia leczenia z pieniędzy publicznych. Dlatego takie zbiórki na leczenie były, są i zawsze będą. A to, że udaje się zebrać miliony na ratowanie ciężko chorych dzieci, dobrze świadczy o nas - dodaje Roman Kolek.

Jak pomóc

Wejdź na stronę internetową www.siepomaga.pl/walka-antosia i wpłać darowiznę na leczenie Antosia Dziaczuka.

[

](https://www.siepomaga.pl/walka-antosia "Siepomaga - działania charytatywne")

Można też wystawić aukcję charytatywną lub wziąć udział w licytacji dla Antosia.
Licytacje można znaleźć na Facebooku na stronie Licytacje-Antoś konta SMA

Q&A z Robertem Kubicą

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie