Bartek, 13-letni chłopiec, ważący 13,5 kilograma, zapytany o swoją chorobę odpowiada: „ja wiem, że umrę”, stara się być twardy, dzielny, bo jest jeszcze ona. Weronika, 9-latka o buzi aniołka, delikatna, subtelna, bardzo nieśmiała, wtula się w wychudzone ciało brata. Przy nim czuje się bezpiecznie, choć razem ważą zaledwie 27 kilogramów…
- Bartkowi obiecałam, że go uratuję, że będzie żył. Dzisiaj, kiedy na niego patrzę, mam dni zwątpienia, bo choroba zdeformowała już całkowicie jego ciało. Weronika jest silniejsza, choroba jeszcze nie odcisnęła na niej takiego piętna, ale ona ciągle wierzy w Bartka, bez niego boi się nawet patrzeć prosto w oczy. Kiedy pojawiła się na świecie, on już walczył, był jej bohaterem. Pytana o to, kto jest silniejszy, odpowiada: Bartek. Wierzy, że to on pierwszy wyzdrowieje, choć od miesięcy sama karmi go łyżką - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul.
Łyżka, a raczej ta niesamowita moc, by ją podnieść – to największe marzenie Bartka, który słabnie z godziny na godzinę. Właśnie temu trzeba było jakoś zaradzić. Dzięki wielkim sercom darczyńców Siepomaga i Fundacji Lepszy Los rodzeństwo otrzymało w tym roku 5 podań komórek macierzystych w Lublinie.
- Choroba złagodniała, ale nie odpuściła. Dzięki Wam Bartek i Weronika są dzisiaj nadal z nami - dodaje mama Bartka i Weroniki.
Nie istnieje lek, który jest w stanie wyleczyć z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA, pojawił się jednak Nusinersen – lek, który powoduje, że choroba nie postępuje, wstrzymuje ją. Niestety, mimo że od września dostępny jest w Polsce, nie jest refundowany i nie wiadomo, kiedy i czy w ogóle będzie refundowany.
Roczny koszt terapii to nieco ponad 4,5 mln zł. Do końca listopada trwa zbiórka pieniędzy dla rodzeństwa z Białej Nyskiej poprzez portal siepomaga.pl. Na kocie jest (na piątek) 3 916 815,81 zł, brakuje jeszcze 615 354,19 zł. Liczy się każda złotówka, dlatego dzieci, ich rodzina i przyjaciele proszą wszystkich ludzi dobrej woli o wsparcie finansowe.
Każdy, kto chce wpłacić pieniądze na leczenie Barka i Weroniki może to zrobić wchodząc na stronę internetową: https://www.siepomaga.pl/weronikaibartek
Można to zrobić również wysyłając SMS pod numer 72365 o treści S8367 - koszt 2,46 brutto (w tym VAT)
W tej walce liczy się każda sekunda, każdy dzień, bo SMA nie robi sobie wakacji, nie bierze urlopu, każdego dnia powoduje jakieś spustoszenie w organizmach dzieci. Lek zgodzili się podawać w Polsce lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, ale najpierw trzeba go zdobyć. Warunek jest tylko jeden – trzeba zabezpieczyć roczną dawkę, która pozwoli przeżyć.
Ratujmy zatem Weronikę i Bartka, dopóki nie jest jeszcze za późno.
OPOLSKIE INFO - 9.11.2018
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
