Chore dzieci to oczko w głowie Orkiestry

Życie z cukrzycą nie jest łatwe. Każdy dzień oznacza dla chorego kolejną porcję wkłuć odpowiedniej dawki insuliny. Jest to uciążliwe, bywa bolesne. Dorosły łatwiej się z tym pogodzi, ale jak to wytłumaczyć dziecku?

- Na szczęście, dzięki Jerzemu Owsiakowi i Orkiestrze Świątecznej Pomocy, możemy uczynić życie naszych małych pacjentów o wiele znośniejszym - podkreśla Sławomir Rak, zastępca ordynatora oddziału pediatrycznego Wojewódzkiego Centrum Medycznego w Opolu. - Możemy im zaproponować terapię przy pomocy pompy insulinowej. To ona z niezwykłą precyzyją sama dawkuje lek. Już nie trzeba wtedy podawać insuliny w postaci zastrzyków. Narażać dziecko na ciągły stres.

13-letnia Agata Pyka z Kędzierzyna-Koźla zachorowała na cukrzycę w 2002 roku. Diagnoza została postawiona na początku lipca, a już w grudniu dziewczynka dostała pompę insulinową od Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Ale to nie koniec. Fundacja wymieniła jej niedawno poprzednią pompę na bardziej nowoczesną. Dba o swoją podopieczną. A takich osób są tysiące.

- Na pewno nie moglibyśmy sobie pozwolić na zakup takiego urządzenia, bo kosztowało aż 15 tysięcy złotych - mówi Anna Pyka, mama Agaty. - Pompa nie tylko zaoszczędziła bólu naszej córce, ale jej życie stało się łatwiejsze. Agatka nie musi zabierać do szkoły strzykawek, a dozowanie niezbędnej jej organizmowi insuliny odbywa się w domu. Umożliwia to specjalny kalkulator do przeliczania tego leku, podłączony do aparatu.

Pompa pomaga żyć aktywnie
Agata wie, jak sobie podać insulinę, gdzie nacisnąć w aparaciku odpowiedni guzik. Dzięki pompie prowadzi normalne życie. Jest uczennicą 6. klasy i przewodniczącą uczniowskiego samorządu Szkoły Podstawowej nr 14. Ma średnią ocen 5,1. Zdaniem jej bliskich chce we wszystkim brać udział, lubi być zauważana. Choroba w niczym jej nie przeszkadza. Zapisała się do szkoły muzycznej, gdzie gra na... perkusji.

- Chcemy pokazać jej i wszystkim wokoło, że nasza córka nie jest inna niż pozostałe dzieci i to się doskonale udaje - zaznacza pani Anna. - Uczymy ją przy tym cierpliwości i tego, żeby była dobra dla innych. Bo wtedy los się odwzajemnia.

Agata, chcąc się odwdzięczyć Orkiestrze, przez dwa lata z rzędu, jako jedyne dziecko chore na cukrzycę, kwestowała na ulicach Kędzierzyna-Koźla wraz z innymi wolontariuszami. Pobiła rekord Opolszczyzny, gdyż za każdym razem zebrała ponad 1600 zł. - Nie musieliśmy córki do tego zachęcać, to wyszło od niej - dodaje Anna Pyka. - Ale było widać, że wzbudziła ogromną sympatię wśród mieszkańców. Na swoim przykładzie pokazała, że takie zbiórki mają naprawdę sens!

Zanim Jerzy Owsiak zaczął przekazywać dzieciom pompy insulinowe na dużą skalę, leczenie przy ich pomocy było już znane w Europie od 20 lat. U nas też stosowano tę metodę, ale tylko u tych pacjentów, których było na to stać. Biedni mogli o nich jedynie pomarzyć.

- To, co zrobił Owsiak, zasługuje na tak ogromne uznanie, że aż trudno ubrać wdzięczność we właściwe słowa - twierdzi dr Sławomir Rak, który opiekuje się chorymi dziećmi w Wojewódzkiej Poradni Diabetologicznej przy WCM. - Po pierwsze w ciągu 9 lat "nasycił" pompami cały kraj, po drugie jako pierwszy spowodował, że zostały one sprawiedliwie podzielone pomiędzy 12 prowincjonalnych ośrodków, zajmujących się leczeniem cukrzycy. Wszystkie dostały taką samą szansę wypróbowania tej metody, jakiej normalnie by nie miały. Pompy trafiły w ręce pacjentów z miejscowości położonych daleko od przysłowiowej szosy. W kraju dostało je z tysiąc dzieci do dziesiątego roku życia, a na Opolszczyźnie z pięćdziesiąt. Było to wydarzenie na skalę europejską. Na podkreślenie zasługuje też fakt, że fundacja nadal te dzieci wspiera.

Jednym z najmłodszych podopiecznych doktora Raka jest 3-letni Jakub Kubaszewski z Graczy. Cukrzyca ujawniła się u niego w czerwcu tego roku. Chłopczyk korzysta z pompy od kilku miesięcy. Miniaturowy aparacik, z którego dyskretnie sączy się insulina, ma schowany z tyłu pleców, pod sweterkiem. Gdyby ktoś spojrzał na roześmianego, biegajacego po korytarzu przychodni Kubę, nigdy by nie uwierzył, że jest chory. Kubuś znosi też nad wyraz dzielnie wizytę u pana doktora.

- Gdyby nie pompa, to musielibyśmy wczoraj podać synowi 7 zastrzyków z insuliną, by wyrównać u niego poziom cukru, bo tyle razy miał ochotę coś zjeść - tłumaczy Magdalena Kubaszewska, mama Kubusia. - Oszczędziliśmy mu tyle przykrych doznań, a gdyby to przemnożyć przez dni, tygodnie, miesiące... Już sama choroba jest wystarczająco stresująca.

- Dzieci dzięki pompie o wiele lepiej znoszą swoją chorobę, a Kubuś jest tego superprzykładem - cieszy się dr Rak. - Bardzo ważna jest tu rola rodziców. Niektóre dzieci nie chcą takiego aparaciku nosić, bo obawiają się, że ktoś go zobaczy i dowie się o ich chorobie. Bywa też niestety, że się do niego nie kwalifikują, ale na szczęście nie zdarza się to często.

Jerzy Owsiak, rozdając pompy insulinowe chorym dzieciom, wywołał małą rewolucję. Wykonał kawał dobrej roboty, dał jak zwykle urzędnikom od zdrowia wiele do myślenia. Chwała mu za to, bo od roku 2009 finansowanie tych aparatów przejął Narodowy Fundusz Zdrowia.

- Na Opolszczyźnie z pomp insulinowych korzysta już około stu osób do 18. roku życia - podkreśla dr Rak. - To więcej niż połowa chorych w tym przedziale wiekowym. Opolski NFZ sfinansował nam już 21 takich urządzeń. W tym roku opłaci kolejne. Mamy to już obiecane.

Wykrywają wadę słuchu i od razu ją leczą

Na Opolszczyźnie nie ma szpitala, który nie zostałby obdarowany przez Wielką Orkiestrę Świątecznej Pomocy. Głównie jest to sprzęt, który ma służyć zdrowiu noworodków oraz dzieci w różnym wieku. Najmłodsi pacjenci są bowiem oczkiem w głowie Owsiaka. Na przykład Wojewódzki Szpital Ginekologiczno-Położniczy i Noworodków w Opolu dostał do tej pory od WOŚP aparaturę za ponad 700 tys. zł. Wśród nich są ultrasonografy, pulsoksymetry, urządzenia do badania słuchu oraz tzw. inkubator zamknięty do intensywnej opieki.

- Każde z tych urządzeń jest dla nas bardzo cenne, gdyż pozwala uratować małych pacjentów urodzonych przedwcześnie, cierpiących na niewydolność oddechową, zapalenie płuc, zaburzenia metaboliczne czy mających wady wrodzone, np. serca - mówi Alina Chirowska-Adamczyk, zastępca ordynatora oddziału patologii noworodków i wcześniaków. - Otrzymaliśmy na przykład w 2004 roku supernowoczesny aparat do wspomagania oddychania u noworodków w sposób nieinwazyjny. Oznacza to, że malutkiej istotki nie trzeba intubować, tylko podłącza jej się tzw. noski i w ten sposób dostarcza tlen. To metoda mniej drastyczna i zarazem wielkie dobrodziejstwo. Skorzystało z niej do tej pory mnóstwo dzieci.

Od kilku dni z tego aparatu, zwanego fachowo inflant flow (kosztującego ok. 80 tys. zł) korzysta chłopczyk, który urodził się w 27. tygodniu ciąży. Musi najpierw być przygotowany do samodzielnego oddychania. Ten aparat to dla niego szansa na przeżycie.

Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy wyposażyła też wszystkie oddziały noworodkowe w Polsce w aparaty do badania słuchu u maluchów. Akcja została zapoczątkowana przez fundację w 2001 roku. Obecnie takie badanie jest już standardem.

- Pierwsze badanie słuchu wykonujemy u każdego noworodka w 2. dobie życia - wyjaśnia Gabriela Kołodziej, lekarz z oddziału patologii noworodków i wcześniaków Wojewódzkiego Szpitala Ginekologiczno-Położniczego w Opolu. - Jest ono bezpieczne i bezbolesne. Maluch w tym czasie sobie słodko śpi. Jeśli wynik jest nieprawidłowy lub wątpliwy, to powtarzamy je dobę później. Tego typu diagnostyka ma kolosalne znaczenie, gdyż pozwala od razu wychwycić wadę i natychmiast ukierunkować leczenie. Chodzi o to, by dziecko dostało aparacik słuchowy i zaczęło być rehabilitowane, nim ukończy 6. miesiąc życia. W tym czasie zaczyna bowiem gaworzyć i rozwija się u niego mowa. Im później się to stanie, tym jego szanse maleją.

Jak dodaje dr Kołodziej, przed "erą" badań przesiewowych zdarzały się nawet takie przypadki, że dopiero w przedszkolu okazywało się, iż jakieś dziecko ma poważne problemy z mówieniem. Wcześniej rodzice sami na to nie wpadli, tłumacząc jego milczenie tym, że jest po prostu... takie grzeczne i spokojne.

Każdy noworodek jest pod kontrolą
W 2009 r. w opolskim szpitalu przebadano słuch u 3089 noworodków. - Z tej grupy 450 dzieci skierowaliśmy do dalszej diagnostyki, bo albo co drugi wynik badania był nieprawidłowy, albo noworodek należał do grupy ryzyka (np. urodził się jako wcześniak, w rodzinie były wady słuchu bądź mama w pierwszym trymetrze ciąży chorowała na różyczkę) - mówi Stanisława Lichy, pielęgniarka koordynująca z oddziału noworodków i wcześniaków, która nadzoruje wszystkie badania słuchu w opolskim szpitalu. - Wiemy już, że u 20 maluchów kłopoty ze słuchem zostały potwierdzone.

Szpital dostał od Owsiaka w 2002 r. najpierw jeden aparat do sprawdzania słuchu (kosztował ponad 13 tys. zł). To nie wystarczało, więc drugi kupiła dyrekcja. Niedawno Orkiestra dostarczyła kolejny, bo stary był już mocno wysłużony.

6-letnia Julia Morawska z Opola jest jednym z pierwszych dzieci na Opolszczyźnie, u których wykryto podczas badań przesiewowych wadę słuchu - obustronną. Dlatego musi nosić dwa aparaciki. Dziewczynka urodziła się jako wcześniak, dostawała olbrzymie dawki antybiotyków, które uratowały jej życie. Ale niestety ucierpiał na tym jej słuch.

Trzeba pamiętać, że założenie dziecku wkładki do ucha nie wystarcza. Dlatego Julia uczęszcza systematycznie na rehabilitację do NZOZ-u "Logomed" w Opolu, gdzie odbywa pod okiem fachowców tzw. trening słuchowy. Uczestniczy w zajęciach polegających na wzbogacaniu słownictwa, uczy się prawidłowego kontaktu z innymi ludźmi. Robi coraz większe postępy.

- Gdyby córka nie przeszła po urodzeniu badania słuchu, to pewnie długo byśmy sami nie poznali, że coś jest nie tak i nie rozpoczęłaby w porę odpowiedniego leczenia - uważa Jakub Morawski, tato Julii. - Julka straciłaby szansę na normalny rozwój. Dzięki aparacikom i rehabilitacji radzi sobie dobrze. Chodzi do przedszkola, umie się doskonale odnaleźć wśród swoich rówieśników.

NZOZ "Logomed" dostał w 2004 r. od Orkiestry sprzęt do pogłębionej diagnostyki słuchu. Kosztował 54 tys. zł. - Zostaliśmy niejako przez Wielką Orkiestrę namaszczeni, by pomagać dzieciom w kontaktowaniu się ze światem - podkreśla Danuta Olczykowska, dyrektor "Logomedu". - Takie wyróżnienie nobilituje i zobowiązuje.