30 czerwca Antoś obchodził urodziny. Przez całe swoje maleńkie życie boryka się z rdzeniowym zanikiem mięśni. 8 lipca chłopczyk trafił na OIOM w Opolu w ciężkim stanie spowodowanym niewydolnością oddechową. Choć wcześniej trafiały mu się kryzysy, ten jest jednak najpoważniejszy. Lekarze zapytali jego mamę, czy mają mu pozwolić odejść, czy intubować i próbować ratować wbrew rokowaniom.
Rodzice nie zamierzają poddawać się w walce o swoje dziecko.
Chłopczyk obecnie jest zaintubowany i podtrzymywany w śpiączce farmakologicznej.
- Prawdopodobnie ma zapalenie płuc spowodowane wirusem – informuje mama Joanna Wójcicka-Dziaczuk. – Dostaje antybiotyki, inhalacje, bardzo dużo leków. Mimo to jego stan nie ulega poprawie, ale się unormował. Lekarze wykonali mu wiele badań. Trzeba czekać, aż antybiotyki zaczną działać.
Rodzina mówi, że teraz modli się o cud i ma nadzieję, że on nadejdzie.
Ratunkiem dla chłopczyka w walce z SMA, byłaby terapia genowa, czyli podanie leku Zolgensma, który nazywany jest najdroższym medykamentem na świecie. W przypadku Antosia koszt terapii to ponad 10 mln zł. Na koncie zbiórki, która od września ubiegłego roku prowadzona jest na portalu Siepomaga.pl zgromadzono obecnie niecałe 3 mln zł, czyli zaledwie 30 procent potrzebnej kwoty.
Czas goni, bo Antoś musi mieć podany lek, jego waga przekroczy 12 kg. Kiedy to się stanie, nie będzie się kwalifikował do leczenia Zolgensmą.
W Polsce jest obecnie kilkanaście dzieci, które mają SMA, jednak Antoś jest najcięższym przypadkiem w kraju. Niestety, NFZ nie refunduje terapii genetycznej, choć w wielu krajach jest to praktykowane.
W Polsce dzieci chore na rdzeniowy zanik mięśni otrzymują m.in. Spiranzę. To lek, który też nie jest tani, bo rocznie kosztuje ponad 300 tys. zł. W dodatku pacjenci muszą przyjmować ją przez całe życie, co powoduje, że ogólne koszty leczenia mogą wynieść nie mniej niż leczenie Zolgensmą. Nie mówiąc już o tym, że po zastosowaniu terapii genowej często poprawa stanu zdrowia chorych jest radykalna. Zaś w przypadku Spiranzy cały czas nie ma pewności, czy stan pacjenta się nie pogorszy, jak to np. miało miejsce w przypadku Antosia.
Dlatego rodzice małych pacjentów z SMA walczą w Ministerstwie Zdrowia, by terapia genowa była w Polsce refundowana. Niestety, jak dotąd walczą bez skutku.
Protest w obronie Parku Śląskiego i drzew w Chorzowie
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
