Chorzy na białaczkę. Cała nadzieja w dawcach szpiku

Przeszło 2 lata temu, tuż przed Wielkanocą, Jerzy Bartosiński z Jastrzębia koło Namysłowa poczuł się słabo, zaczął mieć kłopoty z poruszaniem się. Był przekonany, że to nic poważnego, ale na wszelki wypadek zgłosił się do lekarza.

- Zrobili mi badanie krwi i niestety wynik okazał się zły - wspomina pan Jerzy. - A potem wszystko potoczyło się błyskawicznie. Najpierw trafiłem na oddział hematologiczny Szpitala Wojewódzkiego w Opolu, następnie do kliniki hematologicznej we Wrocławiu. Kolejne badania ostatecznie potwierdziły, że cierpię na jeden z rodzajów białaczki. To był dla mnie szok, długo nie mogłem w to uwierzyć.

Kolejne tygodnie, następnie miesiące oznaczały dla Jerzego Bartosińskiego nie tylko walkę z okrutną chorobą, ale też niesamowite zmaganie się z samym sobą, żeby się nie poddać, nie utracić wiary, że leczenie ma sens.

- Największy kryzys dopadł mnie na początku tego roku, gdy leżałem znowu na opolskiej hematologii i zacząłem przyjmować pewien lek - opowiada. - Był bardzo drogi, długo na niego czekałem, liczyłem, że mi pomoże. Tymczasem akurat u mnie wywołał skutki uboczne. Strasznie po nim cierpiałem, miałem krwotoki z nosa, bywały dni, że wręcz "chodziłem" po ścianach. Myślałem, że już szpitala o własnych siłach nie opuszczę. Dodatkowo załamał mnie fakt, że lek nie przyniósł u mnie oczekiwanego rezultatu. Wydawało się, że to koniec. Ale widocznie los zrządził inaczej.

Jak gra w totolotka
56-letni Jerzy Bartosiński chętnie rozmawia o swojej chorobie, bo - jak zaznacza - chce przy okazji nagłośnić problem wszystkich osób oczekujących na przeszczep szpiku. Często niestety nadaremnie. W trakcie spotkania towarzyszy mu brat Jan. Jan natychmiast oddał krew, żeby zostać dawcą szpiku dla Jerzego, ale geny się nie zgadzają. Podobnie postąpili dwaj pozostali bracia Leszek i Jasiu oraz bratanek Paweł. Też nic z tego. Potem pospieszyli z pomocą żołnierze zawodowi z jednostki wojskowej w Jastrzębiu, w której chory wcześniej pracował. Ale i tym razem krew nie pasowała.

Cały czas czekam, że pojawi się szansa na nowe życie dla mnie - mówi z nadzieją w głosie pan Jerzy. - Niestety, jestem dość rzadkim przypadkiem genowym, dlatego trudno znaleźć dla mnie dawcę. W lipcu tego roku taka nadzieja się pojawiła. Pierwszy dawca miał pochodzić ze Stanów Zjednoczonych, a drugi - z Włoch. Ostatecznie lekarze uznali jednak, że istnieje duże ryzyko związane z przeszczepem i mógłbym go nie przeżyć.

Pan Jerzy pokazuje ostatnie wyniki badania krwi. Wskazują, że z szukaniem dawcy trzeba się pospieszyć. Hemoglobiny jest 4,9 g/dl, a powinno być od 13 wzwyż. Płytek jest jedynie 9 tys., choć powinno być powyżej 160 tys. Szpik kostny ich nie produkuje.

- Właściwie ja nie powinienem już chodzić - mówi. - To cud, że rano wstaję i mam ochotę na cokolwiek. Kości mnie łamią, jest mi słabo, nawet dwóch kilogramów nie podniosę. Ale skoro już ponad dwa lata walczę z chorobą, to się nie poddam w połowie drogi. Wspiera mnie w tym mocno żona Marianna, gdyby nie ona...

Dobro wraca
Tymczasem hematolodzy z Opola i Wrocławia robią wszystko, żeby ich pacjent doczekał przeszczepu. Co 2-3 tygodnie mężczyzna ma przetaczaną krew, dostaje teraz kolejne tabletki, a wrocławski bank dawców szpiku nie ustaje w poszukiwaniach. - Mam już wyrzuty sumienia, że tyle krwi dostałem i korzystam z niej jak sęp - wyznaje pan Jerzy. - Są chwile niezwykle wzruszające, bo ludzie stale oddają krew i dodają: " To dla pana Bartosińskiego". Jak ja im wszystkim się odwdzięczę? Słowo dziękuję to za mało.

Brat jest miły i dobry, zasłużył sobie na takie wsparcie - podkreśla Jan Bartosiński. - Dzisiaj mają w Opolu oddać dla niego krew strażacy ze Świerczowa. Chociaż ja i dwaj bracia nie możemy zostać dawcami szpiku dla Jurka, to i tak zostajemy w banku, bo może uratujemy kogoś innego.

W życiu często bywa tak, że dobro jest odpłacane dobrem i na to liczą bracia Bartosińscy. Jerzy zasłużył na dobry los. Ma dwie córki: 22-letnią Paulinę i 28-letnią Monikę. Starszą, gdy miała półtora miesiąca, adoptował. Zabrał ze szpitala, w którym została porzucona. On sam nie uznaje tego za coś nadzwyczajnego. Mówi skromnie: "cieszę się, że mogłem stworzyć Monice rodzinę". Ona też, podobnie jak siostra, chciała zostać dawcą szpiku dla ojca. Nie udało się.

Na początku zadawałem sobie pytanie: dlaczego ja? - przyznaje Jerzy Bartosiński. - Miałem żal. Ale zobaczyłem, że inni też cierpią. Popatrzyłem: Agata Mróz, taka znana sportsmenka... Z czasem jednak gorycz ustąpiła i przyjąłem swoją chorobę jako normalną rzecz. Nie ma reguły na to, kto zachoruje.

10 ważnych genów
Przeszczep szpiku stosuje się głównie u chorych na białaczki ostre, aplazję szpiku, chłoniaki i szpiczaki.

- Może być przeszczep autologiczny, gdy pobiera się pacjentowi własny szpik i potem mu się go oddaje, co dotyczy tylko określonych jednostek chorobowych - wyjaśnia dr n. med. Dariusz Woszczyk, specjalista chorób wewnętrznych i hematolog, ordynator oddziału hematologii Szpitala Wojewódzkiego w Opolu. - Drugi to przeszczep allogeniczny, gdy szpik pochodzi od innej osoby. Przeszczep jest opcją leczenia, poprawia się po nim rokowanie po ostrych białaczkach i aplazjach szpiku. Trzeba jednak pamiętać, że nie każda białaczka, nie w każdym wieku i nie u każdego pacjenta nadaje się do przeszczepu szpiku. Tylko pewna grupa chorych odniesie z tego zdecydowaną korzyść.

Jeszcze większy problem jest ze znalezieniem dawców. Np. w bankach w Niemczech jest zarejestrowanych ze 2 mln potencjalnych dawców szpiku, a w Polsce - ponad 100 tysięcy. Nie ma w czym wybierać. Poza tym Polacy nadal opacznie rozumieją słowo bank. Myślą często, że jest to miejsce, gdzie w lodówkach przechowywany jest szpik i w razie potrzeby można go zabrać.

- Tymczasem jest to tylko zbiór informacji na temat osób, u których sprawdzono 10 ważnych genów, które są potrzebne, żeby przeszczep się przyjął - tłumaczy dr Dariusz Woszczyk. - W tym celu u potencjalnego dawcy szpiku pobiera się wcześniej 10 mililitrów krwi i na tej podstawie bada antygeny zgodności tkankowej, a dopiero potem szuka ewentualnego biorcy.

Zdaniem doktora Woszczyka. łatwiej jest znaleźć osobę o podobnym genotypie w populacji polskiej, a najłatwiej u mieszkańców tej samej wioski. Z powodu braku dawców w kraju musimy jednak korzystać z banków zagranicznych. Z różnym skutkiem. - Te 10 genów to jest sporo kombinacji - dodaje ordynator oddziału hematologii. - Tak samo trudno jest dobrać dawcę i biorcę, jak trafić w szóstkę w totolotku. Tylko dla 20-30 proc. osób zakwalifikowanych do przeszczepu potrafimy znaleźć biorcę.

Muszę żyć dla syna
Janusz Gułaj z Kluczborka ma 32 lata i 10-letniego syna Przemka. Sam go wychowuje od 5 lat. Gdy po zawirowaniach rodzinnych zaczął już wychodzić na prostą - znalazł pracę w nowym miejscu, dostał mieszkanie, które kończył remontować - nagle zawalił mu się świat. Poczuł się bardzo źle (osłabienie, ciężki oddech, silne bóle nóg, kłucie w klatce piersiowej), zrobił badanie krwi i usłyszał diagnozę, która zabrzmiała jak wyrok: aplazja szpiku, jedyne wyjście - przeszczep. Było to w czerwcu tego roku.

- Do tej pory nie mogę w to uwierzyć, choć od tamtej pory minęło kilka miesięcy - mówi smutnym głosem pan Janusz, który obecnie przebywa na oddziale hematologii Szpitala Wojewódzkiego w Opolu. - Mój szpik nie wytwarza nic. Muszą mi ciągle krew przetaczać.

W tym całym nieszczęściu Janusz Gułaj ma jednak szczęście. Gdy lekarze z wrocławskiej kliniki poprosili, żeby jego rodzina oddała krew, okazało się, że o dwa lata starszy brat Andrzej może być dawcą. Zgodził się. Przeszczep został wyznaczony na październik. Ale na razie termin ten nieco się oddalił.

Od 12 dni gorączkuję, mam też inne dolegliwości, kiedy to przejdzie? - niepokoi się młody mężczyzna. - Przemkiem opiekuje się teraz moja mama. Wiem, że syn jest smutny, bo on w domu nie odstępuje mnie na krok. Wie, że coś się ze mną dzieje i to mnie niepokoi.
Pan Janusz na koniec naszej rozmowy dodaje: muszę wyzdrowieć, bo mam dla kogo żyć.

Szpital drugim domem
Anna z Opola, która od 6 lat choruje na przewlekłą białaczkę limfatyczną, już nie może się doczekać przeszczepu szpiku, bo czas nagli. Coraz częściej trafia na oddział hematologii Szpitala Wojewódzkiego, coraz częściej ma przetaczaną krew. Przeszła kilka cykli chemioterapii. Bardzo łatwo łapie infekcje, a te z kolei są dla niej coraz większym zagrożeniem.

- Ja teraz więcej czasu spędzam na oddziale niż w domu - mówi pani Anna. - Muszę zdecydować się na przeszczep szpiku, nie mam innego wyjścia. Niedawno córka wychodziła za mąż i już myślałam, że na uroczystości mnie nie będzie. Tymczasem lekarze zrobili wszystko, żeby postawić mnie na nogi. Zapewnili, że jeszcze doczekam wnuków. Ich ciepłe ludzkie podejście do pacjenta sprawia, że przynajmniej człowiek nie jest już tak przerażony jak na początku choroby.

Pojawiła się nadzieja. Wytypowano już dla niej ponad 40 potencjalnych dawców szpiku. Teraz trwają bardziej szczegółowe i kosztowne badania antygenów zgodności tkankowej. - Powiedziano mi, że do przeszczepu nie dojdzie dzisiaj, jutro czy pojutrze. Ale mam być dobrej myśli i tego się trzymam.

O tym, że choruje na szpiczaka mnogiego 36-letnia Dagmara z Nysy, drobna blondynka przypominająca z wyglądu dziewczynkę, dowiedziała się dopiero miesiąc temu. Od tamtej pory leży na opolskiej hematologii. To za mało czasu, żeby oswoić się z chorobą.

- Czułam żal, strach, przerażenie i zarazem niedowierzanie, bo to niemożliwe, żeby coś takiego spadło na człowieka znienacka - wyznaje spokojnie. - Ale złe emocje przeszły. Lekarz zostawił mi nadzieję, że będzie szukał dla mnie dawcy. Może coś się da jeszcze z tym zrobić...

SZPIK MA NAJWYŻSZĄ CENĘ

Jacek Olszewski

- mąż znanej siatkarki, reprezentantki Polski - Agaty Mróz. W maju 2008 Agata Mróz przeszła udany zabieg przeszczepienia szpiku kostnego. Czternaście dni po przeszczepie zmarła w wyniku posocznicy i związanego z nią wstrząsu septycznego. Jacek Olszewski działa na rzecz rejestrów polskich dawców szpiku kostnego, wspiera akcje krwiodawstwa. Wychowuje 2-letnią Liliankę, która przyszła na świat niespełna dwa miesiące przed śmiercią mamy.

Z Jackiem Olszewskim, mężem zmarłej siatkarki Agaty Mróz, rozmawia Ewa Bilicka.

- Z jaką fundacją na rzecz pozyskiwania dawców szpiku kostnego należy pana kojarzyć?
- Z żadną. Byłem prezesem jednej z nich. Ale się już wycofałem, mam wrażenie, że w naszym kraju toczy się walka o dawców - aby znaleźli się w czyichś rejestrach - bo to przekłada się na konkretne pieniądze pozyskiwane od biorców i liczących ich szpitali. A ja jestem idealistą, jakoś zniechęcił mnie ten materialny wymiar działalności różnych fundacji i prowadzonych przez nie rejestrów.

- Ile mamy w tej chwili w Polsce rejestrów dawców szpiku kostnego?
- Sześć. Ale w myśl nowego prawa rejestry te mają być przekształcone w ośrodki dawców szpiku przekazujące dane do państwowego centralnego rejestru dawców szpiku kostnego. To nie do końca dla mnie zrozumiałe, sprowadza się do tego, że każdy może zainwestować w badania i stworzyć rejestr, a potem efekty tej pracy przekazywać do państwowej centrali, być może na tym jeszcze dodatkowo zarabiać? Nie rozumiem intencji tego pomysłu.

- Sądzę, że intencją Ministerstwa Zdrowia było, aby dane te znajdować po prostu u jednego źródła.
- I tak mamy już informację w jednym źródle - na przykład holenderski rejestr dawców szpiku kostnego zrzesza dane wszystkich dawców szpiku kostnego z całego świata, w tym z Polski. Czyżby nasz krajowy rejestr miał być skopiowaniem polskiej części rejestru holenderskiego? Nie widzę tu logicznego wytłumaczenia. Jedyne uzasadnienie na stworzenie centralnego rejestru dawców szpiku jest dla mnie takie, że zostanie ukrócona konkurencja pomiędzy sześcioma funkcjonującymi teraz rejestrami.

- No właśnie, bo co z tego, że w Polsce jest sześć rejestrów, skoro zarejestrowanych w nich dawców jest kilkadziesiąt razy mniej niż np. w Niemczech?
- Prawda jest taka, że 90% polskich przeszczepów pochodzi od dawców niemieckich. Nie tylko dlatego, że jest ich tam tak dużo w rejestrze, ale także dlatego, że mają do nas zbliżone geny. A skoro jesteśmy zbliżeni genetycznie, to Niemcy mogą też liczyć na polskich dawców. Tyle że nasz kraj to wciąż biała plama...

- ... więc warto w Polsce inwestować, tworząc swoje filie rejestrów dawców szpiku?
- Niemcy płacą za dawcę około 11 tysięcy euro. Słyszałem też o tym, że Polak - dawca z Katowic, trafił do biorcy z Krakowa poprzez ośrodek zagraniczny, pobranie miało miejsce w Niemczech. Polski szpital płacił za niego 11 tysięcy euro. Gdyby rzecz cała odbyła się w granicach naszego kraju - cena ta wynosiłaby około 17 tysięcy złotych.

- Takie wycenianie dawców i biorców, mówienie o sprawie w kategoriach biznesowych może zniechęcić do idei. Z drugiej jednak strony - oczekującemu na szpik jest wszystko jedno, z jakiego kraju pochodzi dawca i ile trzeba było zapłacić za całą procedurę przeszczepu...
- I ja też sobie to tak tłumaczę - najważniejsze jest dobro pacjenta, nieważne, czy ma dawce z rejestru centralnego, prywatnego, zagranicznego, polskiego. Ważne - by miał do niego dostęp. Dlatego nie zniechęcam nikogo do rejestrowania się w bankach dawców szpiku kostnego. Wręcz przeciwnie - namawiam, nagłaśniam, spotykam się z młodzieżą, sportowcami, pracownikami ośrodków krwiodawstwa, reaguję na każdą prośbę o pomoc... Ale na przykład szpitale już patrzą na pieniądze. Szpital ma określony fundusz na całą przeszczepową procedurę, w tym musi ponieść koszt szpiku. Jeśli szpital musi brać dawcę zagranicznego zamiast polskiego - to różnica w poniesionych kosztach jest ogromna. Korzystanie z zagranicznych ośrodków może więc nawet generować długi szpitala.

- Czy badanie chętnego do zarejestrowania się jako dawcy szpiku jest drogie?
- Już nie. Oficjalna cena Ministerstwa Zdrowia spadła o połowę. Kiedyś za takie badanie rejestr płacił ponad 700 złotych, teraz ponad 300 zł. To, że można było tak bardzo obniżyć cenę wyjściową - znów daje do myślenia. No, ale liczy się efekt, to, że ośrodki mogą wykonać więcej badań, byleby tylko nie brakowało chętnych. Prywatnym rejestrom zależy na tym, żeby zgłaszało się jak najwięcej dawców, bo im więcej ma się próbek, to cena za wykonanie jednego badania jest niższa, nawet poniżej dwustu złotych.

- Czy to dobrze, że raz na jakiś czas, pojawiają się apele osób publicznych, w tym celebrytów - którzy nawołują: rejestrujcie się w bankach dawców szpiku, bo codziennie na świecie umierają tysiące ludzi tylko dlatego, że nie mają odpowiedniego dawcy. Tak na przykład zrobiła ostatnio Doda.
- To fajne. Tacy są Polacy, że decydują się na ważne działania pod wpływem namowy kogoś znanego - teraz Dody, kiedyś Agaty Mróz. Nie oceniam tego - tak jest i trzeba się z tym pogodzić, umiejętnie wykorzystywać owe mechanizmy. Tylko że jest jedna mielizna w całym tym zjawisku - ludzie pod wpływem apelu gwiazdy czy celebryty - idą się rejestrować, dają swoją krew do badania... I tak naprawdę nie mają pojęcia o co chodzi. Po jakimś czasie otrzymują telefon: "Słuchaj, jest biorca" i odpowiadają: "A ja to przemyślałem, wycofuję się, nie mam czasu ani odwagi" - i już mamy poważny problem. Bo to oznacza, że z powodu czyjegoś braku wiedzy, wyobraźni oraz podstawowej odpowiedzialności - biorca traci szansę na uratowanie życia. Jest tragedia. Myślę też, że sami pracownicy centrów krwiodawstwa powinni mieć więcej wiadomości na temat procedury przeszczepu szpiku kostnego. Sam nieraz spotkałem się z ich strony z pytaniami: "Panie Jacku, niech pan nam powie, o co chodzi z tym szpikiem?" Takie sytuacje nie powinny się zdarzać.

- W Polsce mamy zarejestrowanych około 100 tys. dawców, w Niemczech - 2 miliony. Co trzeba zrobić, aby Polska "dobiła" do Niemiec?
- Rejestrować się, rejestrować i rejestrować - nie jest ważne w jakim rejestrze: państwowym czy prywatnym. Najważniejsze, aby biorca czekał jak najkrócej na dawcę.

- Dziękuję za rozmowę.