Chorzy na raka i ich rodziny przeżywają dramat. A urzędnikom wszystko jedno

- Odmówienie mi możliwości leczenia u doktora Judy to dla mnie ukryta wręcz eutanazja - mówi 33-letnia Anna Rogiewicz, od półtora roku leczona w opiece paliatywnej. Błąd w ofercie sprawił, że NFZ nie zakontraktował usług w NZOZ "Samarytanin".

W równie dramatycznej sytuacji jest 50 pacjentów i ich rodzin. Niektórzy są pod opieką onkologa Cezarego Judy oraz zatrudnionego przez niego personelu od czterech lat. Nie wyobrażają sobie, co będzie, jak stracą możliwość leczenia. Piszą błagalne petycje do NFZ.

Anna Rogiewicz mieszka… w Gdańsku. Lekarze w jej rodzinnym mieście skreślili ją już dawno. "Nic więcej nie da się zrobić" - usłyszała. Choroba nowotworowa dała taki rozsiew, że medycyna jest bezradna. Szukała lekarza, który by chciał jeszcze powalczyć i wierzył, że ma szanse na przedłużenie życie. Jeździła po różnych ośrodkach onkologicznych w Polsce, w końcu we Wrocławiu spotkała pacjentów ze Szczecina, którzy powiedzieli jej, że w Opolu jest taki lekarz. Tak trafiła do Cezarego Judy, onkologa z Opola, od dwudziestu lat zajmującego się medycyną paliatywną i opieką hospicyjną, pierwszego specjalisty na Opolszczyźnie zajmującego się tą działką medycyny.

Co dwa tygodnie państwo Rogiewiczowie wsiadają w samochód w kolorze limonki (zmieszanie żółtego, czyli koloru słońca, z zielonym, czyli kolorem nadziei), zabierają limonowego laptopa, limonową komórkę, torbę bagażową w takim samym kolorze i jadą osiem godzin do doktora Judy do Opola, czekają w ciasnej przychodni na swoją kolej i nie wyobrażają sobie, że mogliby leczyć się u siebie. Tak już od półtora roku.

- Dzięki temu żyję, mam nadzieję i siłę do dalszej walki - mówi pani Ania.
Wczoraj, gdy przez zaśnieżone drogi przedarli się do Opola, dowiedzieli się od pacjentów, że od nowego roku takiej szansy pani Ania mieć nie będzie. Prowadzony przez doktora NZOZ "Samarytanin" wypadł z oferty konkursowej - z powodu błędów formalnych, źle wypełnionego wniosku. System jej nie przyjął, inni oferenci nie zrobili błędów. Dla urzędników są lepsi.

"Wielkie serce ze strony Pana Doktora i ofiarnych pielęgniarek, pomoc na każdy telefon, wsparcie dla naszych rodzin w trudach leczenia i - w wielu przypadkach - jedyna szansa na przedłużanie nam życia i łagodzenie objawów choroby, to wszystko, co mieliśmy. Teraz dowiedzieliśmy się, że to, co było dla nas jedynym wsparciem i jedynym nieraz ratunkiem, ma nam zostać odebrane. (…) Nie zgadzamy się z tym, protestujemy przeciwko pozbawianiu nas prawa do leczenia" - petycję tej treści do dyrektora NFZ podpisują pacjenci i ich rodziny. Nie wyobrażają sobie, że miałby leczyć ich ktoś inny, zwłaszcza że zżyli się ze swoimi lekarzami i pielęgniarkami.

- Błędy powinny być poprawiane od razu na miejscu przez urzędników, o pomyłkę nietrudno - mówi 27-letnia Kasia Kaczyńska, wychowująca samotnie 8-letnią córkę, będąca pod opiekę hospicjum "Samarytanin" od trzech lat. To z inicjatywy jej lekarzy ruszyła ogólnopolska akcja zbierania pieniędzy na protezę nogi dla Kasi, zapoczątkowana przez nto, do której włączyła się telewizja (na koncie jest już blisko 100 tys. zł). - Ale ta pomyłka nie może pozbawiać nas prawa do leczenia u lekarzy, dla których nie jesteśmy kolejnymi przypadkami, tylko osobami z imienia i nazwiska…

U Kasi niestety choroba nowotworowa nie daje za wygraną, teraz rak zaatakował kości miednicy. Każdy profesor medycyny, który zobaczyłby jej wyniki, powiedziałby, że to cud, że Kasia jest w stanie chodzić i w ogóle - że żyje. Ale to zasługa pielęgniarki, która przychodzi do niej dwa razy dziennie z odpowiednimi kroplówkami, doktora Mariana Kani z hospicjum, który jest u niej na każdy telefon i traktuje ją jak własną córkę, oraz leczenia onkologicznego Cezarego Judy. - Nie wyobrażam sobie, że miałabym to wszystko nagle stracić albo że ktoś miałby ich zastąpić - Kasi łamie się głos.

Opinia

Jadwiga Pyszkowska, wojewódzki konsultant medycyny paliatywnej:
- Chorych leczonych paliatywnie czeka nieuchronna śmierć, ale jeśli są prowadzeni niewłaściwie i nieskutecznie, cierpią dużo bardziej i dużo szybciej umierają. Żeby ich leczyć, potrzebny jest specjalista. Mówienie pacjentowi, że nie zostanie bez opieki, bo przyjdzie ktoś nowy, w sytuacji, gdy on umiera, jest głupie i bezduszne. Doszło do tego, że urzędnicy wtrącają się w nasze procedury i mówią nam, jak mamy leczyć. Problem polega na tym, że decydenci z NFZ czy Ministerstwa Zdrowia nie rozumieją, czym jest medycyna paliatywna. Posługują się nazwą "hospicjum domowe", którą sami wymyślili, bo słowo hospicjum nie kojarzy się z leczeniem, a skoro nie leczymy, to opiekę hospicyjną może sprawować każdy, nawet pielęgniarka albo osoba, która dopiero zdobywa odpowiednie kwalifikacje. Prawidłowa nazwa brzmi: "zespół domowej opieki paliatywnej", ale oni tego nie rozumieją, stąd dużo decyzji krzywdzących dla pacjentów i często brak wyobraźni. Zrozumieją dopiero wtedy, jak sami będą umierać, oni albo ich bliscy.

Maleńka przychodnia na ulicy Ozimskiej w Opolu działa od czterech lat. Pomieszczenia dzierżawione od apteki, dwa gabinety, ciasny korytarz i tłumy pacjentów. Niektórzy wystawiają krzesła na chodnik, aby zaczerpnąć więcej świeżego powietrza. Wszyscy czekają, czasem po kilka godzin, aby przyjął ich doktor Cezary Juda. On stawia ich do pionu. Jednym słowem potrafi dać więcej otuchy niż niejeden psycholog. Daje odpowiednie leki, kieruje do specjalistów. Do końca nie przestaje walczyć o pacjentów. Do końca daje nadzieję na przedłużanie życia tak długo, jak się da. Zdarzają się pacjenci, którym inni nie dawali szans, i oficjalnie skreślili z programu leczenia, a on zdołał ich wyleczyć.

- Jestem zapalonym sportowcem, gram w piłkę nożną i bardzo nie lubię przegrywać, tak w sporcie, jak i w chorobie swoich pacjentów. Dlatego walczę do końca. Zawsze jest kilka pomysłów na leczenie - mówi Cezary Juda.

Taki pomysł miał w przypadku Józefa Raudzisa, nauczyciela wuefu w jednej z opolskich szkół, zapalonego piłkarza, trenującego dziś kilka drużyn chłopięcych.

- Gdy okazało się, że mam wznowę choroby w węzłach chłonnych, lekarze w opolskim szpitalu onkologicznym nie wiedzieli, co mi zaproponować. Od pacjentów dowiedziałem się o doktorze Judzie. On powiedział mi wprost: mamy szanse pięćdziesiąt procent na pięćdziesiąt i zaproponował plan leczenia - opowiada pacjent.

"Czasem nie wystarczy się starać, trzeba zrobić coś więcej" - powiedział Cezary Juda. Zastosował autoprzeszczep szpiku kostnego, w połączeniu z ciężką chemią i naświetlaniami. A jeszcze przed przeszczepem zagrał z panem Józkiem w piłkę. Od tamtego czasu minęło dwa i pół roku, Józef Raudzis prowadzi dwa zespoły piłkarskie, świetnie sobie radzi z trudnymi dziećmi, ma sukcesy, jest uwielbianym nauczycielem.

- Niedawno awansowaliśmy do drugiej ligi, mamy czwarte miejsce z małą stratą do drugiego - mówi, gdy spotykamy go w poradni medycyny paliatywnej. Nadal jest pod opieką doktora Judy, kontrolne badania, USG, markery nowotworowe.

Doktor Juda zaczynał pracę z umierającymi pacjentami jako wolontariusz, wsiadał do malucha i jechał do nich do domów, gdy nikt inny się nimi nie przejmował. Zakładał pierwsze wyjazdowe hospicjum domowe na Opolszczyźnie i hospicjum stacjonarne Caritas w Siołkowicach Starych. W końcu, po 20 latach pracy, spełnił swoje marzenie. Zainwestował wszystkie oszczędności życia, zaciągnął ogromny kredyt, wystarał się o dotację z funduszy unijnych i wybudował przychodnię z prawdziwego zdarzenia, w której chciał prowadzić kompleksowo chorych onkologicznie, począwszy od szybkiej diagnostyki, skończywszy na leczeniu hospicyjnym. Budynek na ulicy Pużaka jest już oddany do użytku, piękny, komfortowy i nowoczesny, marzenie pacjentów. Dla NFZ to za mało. Błąd formalny w ofercie sprawił, że NZOZ nie został wzięty pod uwagę. Pieniądze na opiekę "hospicjum domowego" dostali inni oferenci.

- Mamy tutaj trudny problem - przyznaje Roman Kolek, dyrektor ds. medycznych w opolskim NFZ. - Skoro w myśl zasad, przedstawionych do publicznej wiadomości, wszyscy inni potrafili sobie poradzić z formalnościami, a "Samarytanin" nie, to ta strona formalno-biurokratyczna zachwiała pozycją tej firmy na rynku usług zdrowotnych. To jak w totolotku: jak ktoś chce coś wygrać, to musi wysłać kupon, a tutaj kupon został bardzo źle wypełniony. Tam gdzie można było skorygować, korygowaliśmy, ale szanse na wygraną zdecydowanie zmalały…

- Jak pan dyrektor może porównać nasze życie do wygranej w totolotka? - denerwuje się pan Wojtek, pod opieką hospicjum od 3,5 roku. Pielęgniarka Marzena Laskowska jest u niego codziennie, zawozi go do szpitala na kolejne zabiegi i operacje, przywozi domowe zupki, jest w jego domu niemal domownikiem. Zajmuje się także jego chorą żoną.

- Ja nie proszę pana dyrektora, ja żądam prawa do leczenia - podkreśla. I tak jak wielu innych podpisuje petycję….

Jadwiga Pyszkowska, wojewódzki konsultant medycyny paliatywnej, prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej, podkreśla, że podobny problem z kontraktowaniem usług paliatywnych wystąpił na w województwie śląskim i w całym kraju, tam również niektóre placówki z powodu błędów przy kodach nie otrzymały kontraktów, z wielką szkodą dla pacjentów. - Doktor Juda jest pierwszym lekarzem na Opolszczyźnie, który zrobił specjalizację z medycyny paliatywnej, jest wysokiej klasy specjalistą, ofiarnym dla pacjentów i całkowicie bezradnym wobec sytuacji finansowej w ochronie zdrowia. Ubolewam nad tym, że jego kwalifikacje nie mogą być wykorzystane w odpowiednim stopniu - podkreśla.

Jest taki uniwersalny argument: nikt nie zostanie bez opieki. W miejsce dotychczasowego świadczeniodawcy wejdzie inny, może nawet lepszy. Tak mówią urzędnicy. Ale podopieczni pielęgniarki Marzeny Laskowskiej z "Samarytanina" i ich rodziny nawet nie chcą o tym słyszeć, bo drugiej takiej pielęgniarki po prostu nie ma.

- Nim zatrudniłem u siebie panią Marzenę, spotykałem ją u umierających, gdyż to rodziny ciężko chorych przekazywały sobie jej numer telefonu - opowiada Cezary Juda. - Nie znam drugiej osoby tak oddanej medycynie paliatywnej i tak kochanej przez pacjentów. Dla niej nie liczy się prywatny czas. O pierwszej w nocy, wyrwana w środku snu, w kapciach, wsiada w samochód i jedzie. Ona nawet śpi w mieszkaniach pacjentów, jeśli rodziny lub oni sami ją o to poproszą, bo się boją tego, co ma nieuchronnie nastąpić. Jest z pacjentami do końca.

Rodziny chorych witają ją słowami "Nasze Słoneczko Kochane", nawet po latach ściskają ją na ulicy jak domownika. Pani Marzena przechowuje pamiątki po swoich chorych, intencje modlitewne, święte obrazki, ciepłe słowa. Nie ukrywa, że jej praca jest powołaniem, nie da się jej zamknąć w ramach od - do. To praca 24 godziny na dobę, ale ona nie wyobraża sobie już, że mogłaby zajmować się czymś innym. Córki i narzeczony - także, wszyscy żyją sprawami jej pacjentów. To o tyle zaskakujące, że przez 20 lat zajmowała się… narodzinami, jest wykwalifikowaną położną. Przez pewien czas usiłowała łączyć oba zajęcia, ale tam wielka radość, tu smutek i cierpienie. Nie dało się. Wybrała umierających.

- Jedną z pierwszych moich pacjentek była pani Ewunia, 38 lat, dwa lata wcześniej pochowała męża, który zmarł na raka, potem sama zachorowała. Ze szpitala onkologicznego wypisano ją ze słowami "to kwestia kilku dni". Ja opiekowałam się nią półtora miesiąca. Gdy odeszła, jej mama na środku ulicy rzuciła mi się na szyję ze słowami "jak ja pani dziękuję za ten czas, przedłużyła pani Ewuni życie". Zrozumiałam, że dla takich ulotnych chwil, jak ta wtedy na ulicy, warto robić to, co robię.

Dla pana Wojtka Marzena Laskowska jest jak trzecia córka.
- Ale gdybym w kolejności ustalał, to pierwsza - podkreśla wdzięczny pacjent (73 lata). - Jak idę do szpitala, ją jedną upoważniam do informowania o stanie mojego zdrowia. Ona nawet w szpitalu jest u mnie codziennie, z domowym rosołkiem. Przyjeżdża, mimo że mieszka w Dobrzeniu, to są odległości. Nawet do Gliwic na naświetlania mnie zawiozła.

Gdy pan Bronisław (78 lat), opiekujący się w domu swoją ciężko chorą żoną Romualdą Olewską, szukał opieki hospicyjnej dla żony, to z podsuniętego mu wykazu wybrał "Samarytanina" tylko dlatego, że pracuje tam dobry onkolog. A jego żona opieki onkologicznej nadal wymaga. Z tej, którą otrzymała od doktora Judy, jest bardzo zadowolona.

- Ja uważam, że służba zdrowia powinna zostać sprywatyzowana, żeby to pacjent mógł sam sobie wybrać, u kogo chce się leczyć, a nie inni decydowali za niego - mówi przykuta do łóżka pani Romualda, zadowolona z tego, że dzięki rehabilitantce przysłanej przez doktora zaczęła ruszać rękami i nogami i nawet potrafi stanąć na własnych nogach, a niedawno tylko leżała. Zrobić kroku jeszcze nie da rady, ale wierzy, że w końcu się uda.

Osoby pełne podobnej wiary wypełniają korytarz w przychodni na Ozimskiej. Przekazują sobie nawzajem wiadomości o problemach z kontraktem, podpisują petycję.

- Doktor Juda jest moim jedynym onkologiem, nie wyobrażam sobie, że mogłabym się leczyć u kogoś innego. To człowiek z sercem dla ludzi, pacjent wychodzi od niego podbudowany, a jak ktoś nie wierzy, niech sprawdzi jego wyniki leczenia. Wszystko jest w papierach - mówi Elżbieta Kardela z Opola.
- Z doktorem mam indywidualny kontakt telefoniczny, wiem, że mogę zadzwonić nawet o północy, jakby się coś działo. Kiedyś, jak byłam po zabiegu, próbowałam w nocy zadzwonić do szpitala onkologicznego po pomoc, powiedziano mi, że to nie ta pora - dodaje Kazimiera Maszkowska z Niemodlina. - Cenię w nim także to, że jak widzi, że sobie nie radzi z chorobą, to wysyła mnie na konsultacje do innych specjalistów, najlepszych lekarzy w kraju. Inni lekarze tego nie robią, mają poczucie, że sami są nieomylni.

Pan Wojtek nie boi się mocnych słów: - Doktor Juda uratował mi życie. Mam u niego pomoc na każdy telefon, oddzwania do mnie nawet z Włoch czy Francji, z kosztami się nie liczy. Ma inne, wyższe dobro. Tylko wejdźmy teraz w jego położenie: dostał fundusze z Unii Europejskiej, musiał mieć własny udział, zainwestował, wziął kredyt, żeby zapewnić nam, pacjentom, jak najlepsze warunki. Odmawiając mu kontraktu, wystawia się go na licytację. Ja się domagam prawa leczenia u doktora. Jestem pełnoprawnym obywatelem, tak jak wszyscy funkcjonariusze administracji publicznej, mam prawo do ochrony zdrowia i do wyboru lekarza. Będę zasypywać fundusz prywatnymi rachunkami za leczenie.

Dla Cezarego Judy to, co zrobili dla niego pacjenci w ostatnich dniach, jest powodem największej zawodowej satysfakcji.

- Dali mi poczucie, że są ze mną w trudnych chwilach i że razem możemy walczyć dalej z systemem, który wyrzucił nas z gry. Błąd był mój, byłem zbyt zajęty leczeniem i kolejnymi wyjazdami do pacjentów, by dopilnować formalności, a nie było mnie stać na zatrudnienie wysokiej klasy menedżera. Nie chcę, aby pacjenci hospicjum domowego musieli z tego powodu cierpieć. Złożyłem odwołania, teraz nie pozostaje mi nic innego, jak czekać… Czekać? Nie, nie będę bezczynnie czekać, będę walczyć do końca.

Rozmowa z Filipem Nowakiem, dyrektorem Opolskiego Oddziału NFZ.

- Co pan odpowie pacjentom doktora Judy, którzy piszą do pana petycje o umożliwienie im kontynuowania leczenia u jedynego onkologa, specjalisty medycyny paliatywnej, któremu ufają?
- Zapewniam, że nikt z nich nie zostanie bez opieki. Niezwłocznie po rozstrzygnięciu postępowań w tym rodzaju świadczeń zostaną ogłoszone postępowania uzupełniające, poprzedzające zawieranie umów w zakresie hospicjum domowego od 1 stycznia 2011 r. na terenie miasta Opola. Szkoda, że oferent brak staranności w przygotowaniu ofert, które mają być podstawą do zawarcia umów na okres trzech lat i mają być finansowane ze środków publicznych, próbuje przesłonić chorobą pacjentów.

- To przede wszystkim chorzy się martwią…
- Należy pamiętać, że oddział przy przeprowadzaniu postępowań konkursowych działa w oparciu o przepisy prawa, których musi przestrzegać. Podlegamy bowiem kontroli ze strony NIK, MZ oraz prezesa NFZ. Myślę, że na tym etapie postępowań poprzedzających zawieranie umów nie powinniśmy tworzyć wśród pacjentów atmosfery zagrożenia oraz braku poczucia zapewnienia opieki medycznej, do końca roku został jeszcze miesiąc.

- Ale postępowanie konkursowe zostało rozstrzygnięte…
- Tak, ale teraz jest czas na przeprowadzenie analiz w zakresie zabezpieczenia świadczeń zdrowotnych i my te analizy prowadzimy.

- Pacjenci, z którymi rozmawiałam, zarzucają wam bezduszność i formalizm.
- Myślę, że na obecnym etapie postępowań niepotrzebnie stworzono atmosferę zagrożenia oraz braku poczucia zapewnienia opieki medycznej. Jako dyrektor jestem odpowiedzialny za zapewnienie bezpieczeństwa zdrowotnego mieszkańcom Opolszczyzny i z tego zadania zamierzam się wywiązać. Musimy jednak pamiętać, że opolski oddział to instytucja państwowa, gospodarująca środkami publicznymi, więc musi działać zgodnie z literą prawa.