Dorośli niepełnosprawni też chcą żyć godnie

Konrad ma 16 lat. Jest fanem Toma i Jerry`ego, dla których porzucił ulubionego Boba Budowniczego. Uwielbia chodzić do kina na bajki, podczas seansów zawsze się głośno śmieje.

Równie mocno Konrada cieszy widok busa, który co rano przyjeżdża pod dom. Wie, że pojedzie na zajęcia do Zespołu Szkół Specjalnych w Opolu. Lubi zwłaszcza te muzyczne, reaguje żywiołowo, gdy mu grają i śpiewają.

Urodził się jako pozornie zdrowe dziecko. Gdy miał 18 miesięcy, zaczął się cofać w rozwoju, miał problemy z równowagą, przewracał się zbyt często. Lekarze bagatelizowali prośby zrozpaczonej mamy, by Konrada diagnozować, twierdząc, że wszystko jest w porządku. Wreszcie pojawiła się padaczka - jej najcięższa postać z zespołem Lennox-Gastaut.

Podczas jednego z ataków chłopiec zachłysnął się tak bardzo, że stracił oddech. Nie oddychał 15 minut i to wystarczyło, by doszczętnie spustoszyć jego mózg. Lekarzom udało się przywrócić go do życia, ale kiedy wybudził się ze śpiączki, nie pozostawili rodzicom złudzeń: ciężkie porażenie mózgowe powodujące głębokie upośledzenie.

- Usłyszałam, że będzie leżący do końca życia - opowiada Monika Gruszfeld, mama Konrada. - Po powrocie do domu zaczął się koszmar. Regularne bezdechy, jazda na sygnale do szpitala, a po każdym powrocie stan jeszcze gorszy. Dopiero wszczepienie stymulatora do mózgu pozwoliło opanować bezdechy i rozpocząć żmudną rehabilitację.

Gruszfeldowie pochodzą z Bielska-Białej. Od trzech lat mieszkają w Opolu i od tego czasu Konrad uczęszcza na zajęcia rewalidacyjne do tutejszego Zespołu Szkół Specjalnych.
- Mamy cztery zespoły rewalidacyjne, w każdym po troje, czworo dzieci - mówi Agnieszka Zarek, terapeutka i pedagog specjalny. - Codzienne zajęcia prowadzimy według określonego schematu, który daje naszym podopiecznym poczucie bezpieczeństwa, wyrabia pewne nawyki.

Choć dzieci przychodzą do szkoły, nie są uczniami i nie biorą udziału w lekcjach. Są głęboko upośledzone, a rolą terapeutów jest nauczyć je podstawowych czynności: ubierania się, załatwiania potrzeb fizjologicznych, codziennej pielęgnacji.

- To są lata pracy, ale jeśli w ogóle udaje się osiągnąć jakąkolwiek samodzielność, to dla nas i dla dzieci ogromny sukces - podkreśla terapeutka Elżbieta Kaflowska.
Oprócz usprawniania ruchowego dzieci mają wiele innych zajęć, pobudzających zaburzone zmysły: arteterapię, muzykoterapię, zajęcia logopedyczne, kynoterapię. Chodzą na spacery, do kina, zoo, muzeum. Oswajają się ze światem i ludźmi. Bardzo to lubią.

- Takie zajęcia, choć trwają tylko cztery godziny dziennie, pozwalają rodzicom odetchnąć choć na chwilę od ciągłej opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem - dodaje Joanna Sais-Wieczorek, terapeutka z ZSS. - Często też zapraszamy ich do nas na świętowanie wspólnych urodzin i inne uroczystości. Są dla siebie nawzajem taką grupą wsparcia.

Problem w tym, że zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze dla dzieci głęboko upośledzonych trwają maksymalnie do 25. roku życia. Tak stanowi prawo.

- Bardzo się boję tego 25. roku życia - przyznaje Monika, mama Konrada. - Wiem, że wtedy cała praca, która tutaj została wykonana, pójdzie na marne. Miałam na to dowód. Raz, gdy syn zachorował, musiał korzystać przez dłuższy czas z indywidualnego toku zajęć w domu. Bardzo źle to znosił, cofnął się w rozwoju. Konradek musi być wśród ludzi, ale ja sama nie dam rady mu tego zapewnić.

Osoby upośledzone w stopniu lekkim lub umiarkowanym taką alternatywę mają. Są wystarczająco sprawne ruchowo i intelektualnie, by po 25. roku życia korzystać z zajęć oferowanych choćby przez warsztaty terapii zajęciowej. Głęboko upośledzeni jako dorośli nie mają już żadnej alternatywy, pozostają im cztery ściany własnego domu, a ciężar opieki nad nimi spada wyłącznie na najbliższych.

- Mamy nadzieję, że mimo obniżenia wieku szkolnego nie dojdzie do sytuacji skrócenia czasu opieki nad naszymi dziećmi. To dopiero byłby dramat dla tych rodzin - mówi Elżbieta Kaflowska.

Mama Konrada i inni rodzice nawet sobie nie próbują wyobrazić takiej sytuacji.
- Mam nadzieję, że dzięki temu, iż jesteśmy w Unii i musimy się stosować także do europejskich standardów, nikt na to nie pozwoli - wzdycha Monika Gruszfeld. - Już dawno pożegnałam się z marzeniem, że wrócę do pracy, bo na trzy i pół godziny dziennie nikt mnie nie zatrudni. Ale marzę o tym, by mojemu synkowi i innym głęboko upośledzonym osobom państwo zapewniło tak samo godne warunki życia jak innym ludziom.