Dziś kończy się trwająca od stycznia zbiórka pieniędzy w internecie na rzecz Bartka i Weroniki Dul, rodzeństwa z Białej Nyskiej, chorego na nieuleczaną chorobę - rdzeniowy zanik mięśni (SMA typ I).
Akcja była prowadzona na stronie fundacji Siepomaga.pl.
Już w czwartek zebrana kwota przekroczyła cel zbiórki - 4,5 mln złotych na roczne dawki leku nusinsersen, eksperymentalnego lekarstwa które hamuje rozwój choroby.
Udało się. Jesteśmy ogromnie wdzięczni wszystkim pomagającym - komentuje Ewa Dul, mama rodzeństwa. - Przygotowujemy ogromne podziękowania, które umieścimy w internecie. Wszystko jest już na dobrej drodze. Mamy lek. W przyszłym tygodniu jedziemy do szpitala i dzieci Bartek z Weroniką dostaną pierwszy zastrzyk nusinersenu. A za dwa tygodnie kolejna dawka.
Jednym z pomagających jest także wiceminister Patryk Jaki, który na rzecz rodzeństwa z Białej przekazał 15 tysięcy złotych swojej nagrody.
OPOLSKIE INFO [30.11.2018]
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?