Einstein, Mozart, Messi... Autyzm – to przypadłość ludzi nie tylko genialnych

O mających autyzm postaciach powstał niejeden film sensacyjny czy romantyczny. Bajkowo-filmowe postrzeganie autystów nie ma zbyt wiele wspólnego z prawdą, ale może dzięki niemu autyzm nie jest już tematem tabu. Wraz z rozpowszechnianiem się wiedzy o zespole Aspergera schorzenie to jest coraz częściej diagnozowane przez lekarzy. Jeszcze kilkanaście lat temu statystyki mówiły, że objawy autyzmu pojawiają się u 1 na 100-150 dzieci. Obecnie Centrum Zwalczania i Zapobiegania Chorobom (Centers for Disease Control and Prevention) w Stanach Zjednoczonych, gdzie prowadzone są na ten temat szczególnie intensywne badania, wskazuje, że jedno na 50 dzieci w Stanach Zjednoczonych cierpi na autyzm, choćby w jego najlżejszej postaci.

- Choć przyczyn autyzmu upatruje się głównie w wadach genetycznych, to należy pamiętać, że nie bez znaczenia na coraz częstsze występowanie tej jednostki ma także środowisko, w jakim żyjemy - dodaje Elżbieta Sobolewska prowadząca w Opolu Stowarzyszenie na Rzecz Autyzmu „Uczymy się żyć razem”.

Nauka coraz częściej wskazuje nam, jak plastyczne są nasze geny – stale reagują one na środowisko - na to, czym oddychamy, co jemy, na jakie promieniowanie się narażamy.
Stowarzyszenie „Uczymy się żyć razem” prowadzi w Kup zespół szkół dla osób autystycznych, a także zajęcia terapeutyczne. Początkowo z zajęć i opieki korzystało tu kilkanaście osób. Obecnie - ponad 60 osób w wieku od 3. do 35. roku życia. - Skoro mowa o filmowym postrzeganiu autyzu - nie brakuje u nas osób, które potrafią w ciągu sekundy skojarzyć dowolną datę z konkretnym dniem w tygodniu...

Jedna z podopiecznych ośrodka - Ola potrafi zapełnić kartkę A4 spisem nazw i symboli pierwiastków z tablicy Mendelejewa, a gdy jej mama pisała pracę magisterską, dziewczynka... poprawiała w niej błędy interpunkcyjne oraz ortograficzne.

Geniusz? Niekoniecznie.

Po drugiej stronie lustra jest inny świat i inny dramat

Mama Oli przyniosła kartkę zapisaną symbolami i nazwami. To tablica Mendelejewa. Układ okresowy pierwiastków, ich nazwy i symbole przepisane zostały ze wzorcową starannością. Tablicę napisała 10-letnia Ola. Spisała ją z pamięci. – Raz zobaczyła układ pierwiastków w książce, zapamiętała i przeniosła na papier – mówi Elżbieta Sobolewska, prezes Stowarzyszenia na Rzecz Autyzmu „Uczymy się żyć razem”, które prowadzi w Kup zespół szkół dla osób autystycznych.

Genialne dzieci
To, co robi Ola jest dla osób postronnych bardzo zaskakujące. Nie jest jednak takie dla jej bliskich i opiekunów. Dziewczynka, gdy miała 3-4 latka – nie mówiła ani słowa po polsku, nawet „mama”, „tata”. Natomiast pisała bezbłędnie na ścianach mieszkania niemieckie słowa i poprawnie je wypowiadała. Podsłuchała je w telewizji i podpatrzyła słowniku.
Jej mama, pisząc pracę magisterską, gdy Ola miała 8 lat, dała dziewczynce do przeczytania parę stronic. Córka zaczęła zaznaczać jej błędy interpunkcyjne, znalazła nawet ortograficzny. Została korektorem całej „magisterki”. Była jak żywy słownik ortograficzny.

Czy to znaczy, że Ola zostanie w przyszłości wybitnym chemikiem – skoro tak doskonale zna układ okresowy pierwiastków? A może germanistką?

Elżbieta Sobolewska nie zna odpowiedzi na to pytanie. Doświadczenie podpowiada, że raczej nie. Z drugiej strony – wiedza i obserwacje świata pokazują, że zdarzają się takie „cuda”, bo autyzm to jedna z bardziej tajemniczych niepełnosprawności, zaburzenie genetyczne, które wciąż nie zostało do końca przez naukowców zbadane. Dlaczego część umysłu nie pracuje, a inna robi to perfekcyjnie? Kolejne odkrycia i hipotezy są coraz bardziej zaskakujące. Jeszcze kilkanaście lat temu badacze autyzmu twierdzili, że jedno na wiele tysięcy dzieci ma objawy – choćby lekkie – autyzmu, dziesięć lat temu - że 1 dziecko na 100. Obecnie badania w Stanach Zjednoczonych mówią o 1 na 50 dzieci. Autystą był Einstein. Ba, naukowcy po zbadaniu biografii Newtona uznali, że ów słynny fizyk i myśliciel mógł być także autystą. Podobne przypuszczenia dotyczą Michała Anioła. Wszyscy oni mieli pasję graniczącą z obsesją, byli samotnikami nie tylko często nierozumianymi przez społeczeństwo, ale i sami nie chcieli się z nim identyfikować, raczej nie należeli do osób łatwo komunikujących się z otoczeniem. W przypadku Einsteina wiadomo, że jako dziecko do znudzenia powtarzał te same zdania.

Na liście autystycznych sław są także: Orwell, Wittgenstein, Beethoven, Mozart, Andersen czy Kant…
O Einsteinie, Newtonie czy Mozarcie mówi się, że mieli trudne charaktery, izolowali się, nie byli „uspołecznieni”. Tymczasem – jak na autystów – byli doskonale uspołecznieni i świetnie dawali sobie radę w życiu. Cierpieli na łagodną odmianę autyzmu, nazywaną zespołem Aspergera. Może nie każdy wie, ale ten zespół zdiagnozowano także u Lionela Messiego, gdy ten miał 8 lat. To właśnie zespół Aspergera nazywany jest kuźnią geniuszy, osoby z nim – zwykle starają się do perfekcji opanować pewne sztuki: czy to w dziedzinie sportu, czy w dziedzinie nauk ścisłych…

Oprócz Oli w Kup uczy się na przykład Robert. Mistrz nauk przyrodniczych. W olimpiadach i konkursach przyrodniczych zdobywa czołowe lokaty. Najbardziej interesują go kruki i gawrony i o tych ptakach może powiedzieć wszystko… „Zagada” na ich temat każdego.

- A czy pani wie, jakie zwierzęta są najmądrzejsze? – zaczyna rozmowę. I natychmiast recytuje tysiące dowodów na to, że to nie delfin czy szczur, ale właśnie kruk jest najmądrzejszym ze zwierząt.

Inny chłopak – Adam - nie chodzi do szkoły w Kup, dojeżdża tu tylko na zajęcia terapeutyczno-rehabilitacyjne. Na co dzień uczy się w jednym z publicznych gimnazjów. – Nie było łatwo go tam umieścić, także z uwagi na opór grona pedagogicznego - nie wszyscy nauczyciele chcieli się zgodzić na to, że dostosują się do wymagań autystyka, poczytają o zespole Apsergera, sami nauczą się jak współpracować z chłopakiem.

Na szczęście udało się i Adam jest obecnie laureatem konkursów historycznych oraz matematycznych i chemicznych. Jednak ma problemy z relacjami wśród rówieśników. Nie rozmawia z nimi. Osoba autystyczna nie potrafią przekazać swych problemów innym, bo jej się wydaje, że wszyscy wiedzą, jakie one są. Jest wręcz przeciwnie, bo autyzm to dla „normalnych” ogromna zagadka.

Ale takich osób jak Adam jest niewiele. Wielu podopiecznych zespołu z Kup często jest tak zamkniętych w swym świecie, że nieraz tygodniami trwa nauczenie ich podstawowych czynności, np. biurowych. Tym bardziej, że autyzmowi towarzyszy wiele innych chorób i porażeń, które pogłębiają izolację.

Gdy chodzimy po kolejnych klasach szkoły, nauczycielka tłumaczy, dlaczego tylko z jednym chłopcem prowadzi zajęcia nauki pisania, a z pozostałymi dziećmi - kolorowanki. Wyjaśnia: - Bo Krzyś ma tylko (!) autyzm, można z nim zrobić więcej.
Czują, inaczej to okazują
Autysta zapamiętuje to, co go zainteresowało w sposób wybiórczy. Dlatego Olę zainteresowała tylko tablica Mendelejewa, ale już nie cała chemia. Robert ma doskonałą wiedzę na temat przyrody, ale nie potrafi już jej przekazać, skojarzyć pewnych zjawisk z życia codziennego. Adam, choć najlepiej funkcjonujący w tzw. normalnym otoczeniu, nie potrafi godzić się z niepowodzeniami. Gdy na międzyszkolnym konkursie chemicznym zabrakło mu jednego punktu, aby dostać się do etapu krajowego, popadł dosłownie w depresję. – To było poważne wyzwanie dla terapeutów i jego bliskich, bo chłopak był bliski skłonności samobójczych – dodaje Elżbieta Sobolewska.

Dla dzieci i osób autystycznych liczy się głównie „ja”. Czyli: jestem najważniejszy, a otoczenie, bliscy, rodzice – są po to, by spełniać me oczekiwania i rozumieć mnie, mimo nie że potrafię wyrazić ani swych uczuć, ani swych pragnień. – Pamiętam rodziców osoby autystycznej, którzy mieli największy problem z tym, aby sprostać oczekiwaniu, które polegało na tym, by dokładnie o 13.00 był w domu na stole obiad. Nie minutę wcześniej, nie minutę później. Minimalne opóźnienie oznaczało niemal koniec świata, stawało się przyczynkiem do wybuchu niezadowolenia, złości, zaburzenia poczucia bezpieczeństwa.
Stałość i schematyzm – są najważniejsze w podejściu do świata. Oczywiście że dzieci i osoby autystyczne mają uczucia, potrafią kochać, przyjaźnić się i lubić. Potrzebują kontaktu. Jednak nie emanują emocjami. Więc dla Roberta na przykład – czasem książka o krukach będzie ważniejsza niż informacja, że jego mama źle się czuje i np. musi jechać do szpitala.

Podopieczni stowarzyszenia zakochują się.

- Znam małżeństwa osób z lekkim autyzmem, ale powodzenie mają te związki, w których jedna ze stron jest ledwie „muśnięta” autyzmem, a druga ma bardzo wysoki poziom tolerancji i zrozumienia – mówi Elżbieta Sobolewska. – Bo bywa, że trzeba na całe życie pogodzić się obowiązkiem zawiązywania sznurówek w butach ukochanego, idealnym składaniem koszulek i odkładaniem pasty do zębów tylko w jedno konkretne miejsce.

Chłopcy w większym stopniu zagrożeni są rozwojem autyzmu niż dziewczynki – ten trend przypisywany jest mutacjom w genach zlokalizowanych w chromosomie X, a które objawiają się wyłącznie u chłopców.

To, że statystyki wskazują na coraz większy odsetek dzieci, u których stwierdzono objawy autyzmu wynika z dwóch przyczyn: - Po pierwsze coraz więcej wiemy o tej chorobie i coraz częściej kojarzymy jej objawy. Po drugie – to kolejna konsekwencja ogromnego zanieczyszczenia środowiska metalami ciężkimi, chemią, ogromna ekspozycja na pola elektromagnetyczne…
- To podobne przyczyny do tych, które są odpowiedzialne za epidemię chorób nowotworowych – podkreśla Elżbieta Sobolewska.