Głodem można sterować przez komputer

Otakich chorobach się nie mówi. Nie ma się czym chwalić, więc ludzie zamykają się w czterech ścianach. - Każdy żyje w swoim świecie i jakoś sobie radzi - mówi Anna Kępińska, mama Gosi.

W przypadku tej rodziny spod Grodkowa nie było inaczej. Bo cierpienie na chroniczny, nigdy nie zaspokojony głód niezwykle trudno zrozumieć. Dlatego ludzie, słysząc o dziewczynce, przed którą rodzice chowają jedzenie i zamykają kuchnię, reagowali bardzo różnie.

- Zdrowy człowiek nie potrafi sobie tego wyobrazić i ludzie czasem zarzucali nam, kierując się stereotypami, że ją głodzimy. Zresztą Gosia, żeby zdobyć jedzenie, sama opowiadała ludziom najróżniejsze rzeczy. A ona jest po prostu chora - mówiła nam pani Anna.

Mała Gosia była szczupłą, drobną dziewczynką. Wszystko się zmieniło, kiedy w wieku 9 lat w warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka przeszła operację usunięcia guza mózgu. Jak tylko przywieźli ją z OIOM-u, krzyczała, że jest głodna. I tak już zostało.

- Początkowo tłumaczyliśmy sobie, że to przejdzie, że to przez sterydy, ale było coraz gorzej - opowiada pani Ania.

Okazało się, że chirurdzy, żeby zminimalizować nawrót choroby, usunęli podczas operacji znaczny fragment tkanki. I jednocześnie uszkodzili nerwy wzrokowe, a przede wszystkim zniszczyli ten fragment mózgu, który odpowiada za uczucie sytości.

Efekt: przez kolejne kilkanaście lat dziewczynka, a potem już kobieta czuła nieustanny głód. Małgosia mogła jeść do woli, a mózg nie otrzymywał żadnego sygnału, że organizm dostał już wystarczającą porcję energii, i wciąż domagał się kolejnych dawek pożywienia.

- Teraz jestem dorosła i rozumiem ten mechanizm, ale i tak nie mam nad tym żadnej kontroli, nad poczuciem głodu nie da się zapanować, to jest silniejsze. To jest jak nałóg, a ja jestem jak narkoman - opowiadała nam Gosia na początku roku.

- Chyba nawet gorzej niż narkoman, bo ten, jak zdobędzie działkę, to znajduje jakieś chwilowe ukojenie, a u córki głód nigdy się nie kończy - dodawała pani Ania. - Próbowaliśmy wszystkiego, ale nic nie działa: nie pomogła psychoterapia, a również operacja zmniejszania żołądka nie miała sensu, bo to głowa jest problemem.

Kuchnia w domu musiała być zamknięta, a dziewczyna nie mogła sama wychodzić z domu, bo otoczeniu trudno było zrozumieć, że jedzenie może doprowadzić ją do śmierci. Po pierwszych próbach w szkole Gosia musiała wrócić do domu i uczyć się indywidualnie - nie było szans, żeby w środowisku rówieśników mogła oprzeć się pokusie i uniknąć jedzenia. - Córka zdała maturę, ale co to za życie, kiedy cały czas siedzi w domu z matką - mówiła pani Anna.
Dlatego mama zrezygnowała z pracy i poświęciła się pilnowaniu córki. Dziewczynę czekałoby całe życie w izolacji, ale na szczęście rodzice nie poddali się i znaleźli w końcu pomoc. W internecie doszukali się informacji o nowatorskiej metodzie opracowanej przez profesora Marka Harata z Wojskowego Szpitala Klinicznego w Bydgoszczy.

Już po pierwszej wizycie u profesora odzyskali nadzieję, bo lekarz zaproponował eksperymentalny zabieg wszczepienia podłączonego do mózgu stymulatora.

To, co dla Gosi i jej rodziny wydawało się czymś cudownym, w przypadku bydgoskiego lekarza jest niemal normą. W ciągu ostatnich kilkunastu lat wykonał ponad 2,5 tysiąca zabiegów wszczepienia stymulatorów, które pomagają w leczeniu porażeń, zespołu Touretta, padaczki i wielu innych schorzeń neurologicznych. Część z tych operacji jest refundowana, ale w przypadku Gosi chodziło o eksperyment medyczny, więc nie można było liczyć na NFZ.

Na operację wyraziła zgodę komisja bioetyczna, a dzięki pomocy życzliwych osób i wsparciu stowarzyszenia Gram o Życie udało się zebrać 60 tys. zł i w lutym Małgosia rozpoczęła nowe życie.

- Nic mnie nie dręczy, mogę się wreszcie skupić na innych sprawach niż tylko głód - cieszy się grodkowianka. - Dostałam inne, sto razy lepsze życie! Teraz muszę pracować nad tym, by ograniczyć nawyk jedzenia, który przez te lata się utrwalił.

- Zniknął wieczny głód, a wraz z nim złość, agresja i wiele innych towarzyszących mu objawów - dodaje pani Anna. - Córka zrobiła się radosna, uśmiechnięta, a kuchnia znowu jest otwarta. Oczywiście jeszcze dużo pracy przed nią, bo musi stosować dietę i ćwiczyć.

- Nad morzem przejechałam na rowerze 30 kilometrów, potem przez niecały miesiąc w domu następne 170! - nie ukrywa dumy Gosia.

Dziewczynę czekają też dalsze wizyty u lekarzy różnych specjalności, bo wieloletni problem z otyłością spowodował wiele różnych problemów zdrowotnych. Jest też pod opieką psychologa, który pomaga walczyć z nadwagą.

Choć za sukcesem stoi czysta elektronika połączona z wiedzą medyczną, to trudno oprzeć się wrażeniu, że jest w tym sporo magii albo filmowego science fiction rodem z Matrixa.

Pod skórą Gosi, w okolicach obojczyka, widać wybrzuszenie - tam właśnie znajduje się stymulator, od którego poprzez szyję biegną przewody zakończone elektrodami dotykającymi odpowiedniego fragmentu mózgu.

Stymulator zasilany jest z akumulatorków, które trzeba regularnie ładować. Dlatego co drugi dzień Gosia zawiesza na ramieniu ładowarkę, opierając ją o to miejsce na skórze, pod którą znajduje się urządzenie, i w ten sposób przez 1,5 godziny dostarcza mu zapas energii na kolejne dwie doby.

- Po miesiącu od operacji wystraszyliśmy się, że stymulator przestał działać, bo córka znów poczuła głód, stała się też depresyjna - wspomina pani Anna. - Ale okazało się, że mózg Gosi przyzwyczaił się do sygnałów i wystarczyło tylko, że profesor zwiększył natężenie prądu. To dopiero drugi tego typu zabieg związany z odczuwaniem głodu i dla lekarzy to również jest coś nowego, oni też, lecząc córkę, ciągle się uczą.
Niestety, to jedna z uciążliwości, która może nigdy się nie skończyć: Gosia musi regularnie jeździć do Bydgoszczy, żeby profesor mógł kontrolować działanie urządzenia i dostrajać go. Podłącza wówczas tablet i rysikiem na ekranie ustawia parametry, decydując o tym, co czuje pacjentka.

Po operacji, która została sfinansowana z datków życzliwych osób i dzięki akcji stowarzyszenia Gramy o Życie, Gosia sama włączyła się w podobne akcje pomocy, m.in. przekazując na sprzedaż wykonywane przez siebie ozdoby.

- Chcę w ten sposób odwdzięczyć się za pomoc, którą otrzymałam od innych ludzi - mówi grodkowianka.

- Po programach w telewizji i artykułach odzywa się do nas coraz więcej osób, które są w podobnej sytuacji - dodaje Anna Kępińska. - I przyznam, że tylko dlatego zgodziliśmy się głośno mówić o problemie, żeby jak najwięcej rodzin usłyszało, że jest dla nich szansa na pomoc.

Operacja była możliwa dzięki zbiórce pieniędzy. 30 tysięcy złotych udało się zgromadzić podczas zbiórki na portalu siepomaga.pl, a kolejne 16 tysięcy dołożyli grodkowianie, którzy ochoczo wzięli udział w imprezie charytatywnej zorganizowanej przez strzelińskie stowarzyszenie Gramy o Życie i grodkowskich wolontariuszy. Po emisji materiału w TVN do rodziny zgłosił się także sponsor gotowy pokryć koszty wszczepienia generatora impulsów.