Jestem cudem. 10-letnia Agnieszka przez 45 minut była po drugiej stronie

Tej i poprzednich czterech operacji, które w Śląskim Centrum Chorób Serca Zbigniewa Religi przeprowadzono na jej małym serduszku, nie pamięta prawie w ogóle. Trochę aparatury, białe lampy, lekarza, który ją usypiał. I dziadka. Gdy obudziła się po zabiegu, podczas którego dwukrotnie ją reanimowali, opowiadała rodzicom, że stał przy jej łóżku. - Tylko że on nie żyje od dwóch lat - mówi mama dziewczynki, Beata Kuzon.

Aga przejęta opowiada o swojej chorobie. Wylicza kolejne zabiegi, tłumaczy fachowe terminy.
- A wie pani, jak mnie nazywają lekarze w klinice w Zabrzu? - pyta rezolutnie. - Mówią, że jestem ich cudem.

Cud nr 1
Dziurkę wielkości 13 milimetrów w serduszku Agnieszki wykryto podczas zwykłego badania stetoskopem, gdy miała 2,5 roczku. Lekarz, który leczył ją na zatrucie, usłyszał szmery. Skierował dziecko na badania. Prosto z nich dziewczynka trafiła do kliniki w Zabrzu.
- Agnieszka urodziła się z dużą, wrodzoną wadą serca polegającą na ubytku w przedsionkach serca połączonych z wadą zastawek - tłumaczy prof. Marian Zembala, szef zabrzańskiej kliniki kardiologicznej.
Pierwszą operację miała tuż po swoich 3. urodzinach. - Ale kiedy lekarze otworzyli serce córki, okazało się, że trzeba będzie operować też zastawkę - wspomina mama. - Musiała jednak do tego podrosnąć. Trzeba było czekać, aż skończy 4-5 lat.

Agnieszka z każdym miesiącem czuła się gorzej - miewała duszności, coraz szybciej się męczyła.
- Z czasem przy jakimkolwiek wysiłku siniały jej usta. No i chorowała, raz po raz - opowiada mama. - Serce słabło, a z nim organizm. Gorzej się bronił i co chwila była jakaś infekcja. Cały czas miała też zimne ręce i stopy, choć ciepło ją ubieraliśmy.

Z powodu tych chorób operacja zastawki była trzy razy przesuwana. Podczas zabiegu dziecko musiało być zupełnie zdrowe. Kiedy wreszcie udało się małą położyć na stół, okazało się, że jej serduszko jest w tragicznym stanie. Lekarze musieli przełączyć ją na jakiś czas na płucoserce, które przejmuje rolę tych organów, i przetaczali krew. - Od tego Agnieszka spuchła, miała nabrzmiałe paluszki, powieki, policzki. Krew niemal ciągle się jej sączyła, z oczu i noska… - opowiada przyciszonym głosem matka.
- Ale z uszu mi nie poszła. Bo jakby poszła, toby było po mnie... - mówi dziewczynka. - Na szczęście pan doktor, który się mną zajmował, bardzo o mnie walczył. Powiedział nawet, że nie wyjedzie na urlop, dopóki się nie obudzę.

Kiedy mała się obudziła, lekarze stwierdzili, że to cud.

Cud nr 2
Agnieszka dochodziła do siebie kilka tygodni. Z płucoserca przełączono ją na kolejną maszynę, a potem wszczepiono stymulator. Plan był taki, że ma doczekać z nim 14-15 lat. Wtedy, gdy organizm już urośnie, musiałaby mieć znów wymienianą zastawkę. Przy okazji - mieli nadzieję wszyscy - wymieniono by jej też stymulator. Standardowe działają średnio przez 16-20 lat.
- Jej wytrzymał pięć lat - mówi Beata Kuzon. - Serce potrzebowało aż tylu impulsów, by bić, że całą moc zużyło w tak krótkim czasie.

1 lutego 2010 roku, dzień po 10. urodzinach dziewczynki, państwo Kuzon pojechali z córką do Zabrza. Kardiochirurdzy mieli Agnieszce wymienić zużyty stymulator i doczepić trzecią elektrodę, by go wzmocnić i poprawić funkcję lewej komory serca dziecka. Urządzenie w tydzień sprowadzono zza granicy. Wszyscy byli dobrej myśli. Do momentu, kiedy nie otworzyli serca małej mieszkanki Wołczyna. - Powiedzieli, że było zniszczone jak stary kapeć - opowiada dziś dziewczynka.
Gdy medycy próbowali wymienić urządzenie, serce Agnieszki stanęło. Najpierw na długie 45 minut, a potem jeszcze na dwie. Ale zabrzańscy kardiolodzy walczą o każde życie.
- A o życie Agnieszki walczyli szczególnie - mówi wzruszona Beata Kuzon. - Reanimowali ją prawie godzinę.

Od elektrowstrząsów, którymi pobudzali serce, dziecko miało poparzoną skórę klatki piersiowej, pleców i ud, bo pod nią podłożyli jeszcze jeden metalowy element. - Serce mi się krajało, gdy na nią patrzyłam - wspomina mama.

Lekarze zrezygnowali z dopinania Agnieszce kolejnej elektrody. Wymienili stymulator, ale kazali przygotować się na najgorsze. Serce dziecka było w tak złym stanie, że nadziei nie dawali.
- Przez cztery dni czekaliśmy na śmierć - mówi Beata Kuzon. - Oczywiście, że mieliśmy nadzieję… Ale był też strach - przed tym, w jakim stanie może się obudzić Agnieszka. Po tak długiej przerwie w akcji serca mózg mógł być długo niedotleniony. Dziecko mogło się obudzić warzywem - nie wiedzieć, nie słyszeć, nie rozpoznawać nikogo.
Kiedy Aga się wybudziła i okazała ciągle sprawną intelektualnie, rezolutną dziewczynką, stał się drugi cud.

Cud nr 3
Na ponowną próbę wszczepienia Agnieszce trzeciej elektrody nie zgodzili się rodzice. Każda kolejna mogła się skończyć śmiercią dziecka. Decyzja o przeszczepie zapadła jeszcze w lutym. Państwo Kuzon podpisali odpowiednie dokumenty i… pozostało czekać. Jak długo? Tego nikt nie był w stanie powiedzieć. Mogło to trwać kilka miesięcy, a może lat.

- Niektóre dzieci nie doczekują się nowego serca - tłumaczy ze spokojem Agnieszka. - W Zabrzu poznałam Weronikę, która ma tyle lat, co ja. Ona się doczekała, jej młodsza siostra nie…
Kolejne miesiące dłużyły się, zwłaszcza Agnieszce. Stała się obojętna na wszystko, smutna, ciągle leżała w łóżku. Widać było, że słabnie. - Usta ciągle miała sine, bo krew nie krążyła jak powinna, była bardzo wychudzona - wspomina mama.

Nadzieja w dziecięcym serduszku pojawiła się, kiedy media relacjonowały walkę o życie 6-letniego Tomka spod Przemyśla, który zatruł się grzybami. Gdy znalazła się dla niego wątroba, w Agnieszkę też wstąpiło nowe życie. Uwierzyła, że dla niej znajdzie się serce. - Mówiła o tym bez przerwy - opowiada mama.

Znalazło się 1 września. O godzinie 14.36 zadzwonił telefon.
- Pierwsze było pytanie, czy Agnieszka jest zdrowa. Potem usłyszałam, że mamy się pakować i czekać na karetkę. Jest dawca - pani Beata do dziś nie potrafi ukryć wzruszenia. - Wiemy tylko tyle, że serce przyjechało z Warszawy i pochodziło od dziewczynki w wieku zbliżonym do Agnieszki. Podobno była przy kości. To ona i lekarze z Zabrza oddali nam córkę…
Przeszczep odbył się 2 września. Trwał ponad 8 godzin. Że mógł się odbyć tak szybko, to był kolejny cud.

Potrzebny jeszcze jeden
- Agnieszka to dziś nie ta sama dziewczynka! - chwali podopieczną Barbara Błaszczykiewicz, nauczycielka ze Szkoły Podstawowej nr 2 w Wołczynie, która uczy Agę w domu. - Usta ma już różowe, nie czarne jak przed przeszczepem, poprawiła się i znów ma energię.

Czasem aż nadto - twierdzą bliscy. Ale trudno się dziwić. Dziecko ma 10 lat, a od przeszczepu przez jeszcze długie miesiące nie będzie mogła spotykać się z rówieśnikami. Najważniejsze teraz to chronić ją przed jakąkolwiek infekcją. Każda bowiem może nieść ze sobą ryzyko odrzucenia serca.
- Smutno mi, że nie mogę się z nikim bawić, ale to rozumiem. Muszę być zdrowa - mówi poważnie dziewczynka.

W rodzinie Kuzonów walka o życie dziecka zastąpiła dziś walka z rzeczywistością. Mieszkają w malutkim, jednopokojowym mieszkaniu na poddaszu, bez łazienki. Ubikacja jest dwa piętra niżej, a myć się trzeba w miskach.

- A tak być absolutnie nie może. Dziewczynka musi mieszkać w lokalu z łazienką, bo jakiekolwiek zakażenie czy brud może zmarnować wielomiesięczne wysiłki lekarzy, rodziny i cierpienia dziecka - stwierdza prof. Marian Zembala. - Dzwoniłem już w tej sprawie do starosty kluczborskiego, którego bardzo cenię. Wierzę, że jeśli wspólny wysiłek podejmą władze powiatu, województwa, a przede wszystkim gminy, to uda się znaleźć jakiś godny kąt dla tej rodziny.

Piotr Pośpiech, starosta kluczborski, obiecał zająć się sprawą.
- Na początku tygodnia pojedziemy do Wołczyna, by zobaczyć mieszkanie państwa Kuzon - zapewnia. - Sprawdzimy, czy tam na miejscu da się wybudować łazienkę. Jeśli nie, poproszę o pomoc burmistrza. Będziemy szukać innego mieszkania.

Za co starosta chce zrobić ten remont? - W budżecie starostwa oczywiście nie ma na to pieniędzy - mówi Piotr Pośpiech. - Ale będziemy szukać sponsorów. Jestem pewien, że się znajdą.
Państwo Kuzon utrzymują się z 1100 zł zasiłku pielęgnacyjnego i tego, co uda się dorobić tacie dziewczynki. Tymczasem ona sama potrzebuje całej masy leków przeciwodrzutowych i czegoś, co pozwoli łagodzić ich zły wpływ na nerki dziecka.

- Tylko że to wszystko kosztuje - mówi Beata Kuzon. - W aptece ostatni pakiet leków za 350 złotych wzięłam na kreskę… Oddamy, jak tylko będą jakieś pieniądze. Litr soku z żurawiny dobrego dla nerek kosztuje 30 złotych, a czerwone mięso, które powinna jeść Agnieszka, też jest bardzo drogie…
Dziewczynka nie ma też ubrań i butów na zimę. W dodatku wszystko to powinno być nowe, by zminimalizować ryzyko jakiegokolwiek zakażenia. Stowarzyszeniu Ziemi Wołczyńskiej "Dwa Serca", w którym działa Barbara Błaszczykiewicz, udało się kupić Kuzonom lodówkę. - Teraz załatwiamy jeszcze szafki, a opieka społeczna obiecała im na zimę wymienić okna - wyjaśnia pani Barbara.
Ogromnym problemem są też dojazdy do Zabrza na kolejne kontrole, a Agnieszka musi je przechodzić co kilka, kilkanaście dni. Kolejna już 17 listopada. - Nie mamy samochodu, a pociągiem nie możemy jeździć - mówi pani Beata. - Lekarze nie pozwalają, żeby Agnieszka się w nim od kogoś nie zaraziła. Każdy taki wyjazd to kolejne 100 złotych. Nie wiem, jak poradzimy sobie z kolejnymi…
Tak było jeszcze we wtorek. W środę prof. Zembala powiadomił rodzinę, że Polska Grupa Medyczna ufundowała Agnieszce roczne stypendium zdrowotne.

- To pieniądze, które mają być przeznaczone na jej leczenie - mówi profesor. - Ma też gwarancję, że w każdej chwili zostanie przyjęta na kardiologii w Kluczborku, by zrobić choćby echo serca i sprawdzić, czy przeszczep nie jest odrzucany. A gdyby coś się działo, to nasi lekarze mogą do niej przyjechać, zwłaszcza zimą, by nie narażać dziecka na dodatkowe niebezpieczeństwo infekcji.
Piotr Pośpiech, starosta kluczborski: - Cieszę się, że nasza kardiologia przyda się w tak ważnym momencie. W takich chwilach zyskujemy pewność, że warto było o nią walczyć.
Prof. Zembala dodaje: - Agnieszce trzeba pomóc, bo dzielnie walczyła, by przeżyć. Jak połączymy siły, choćby z okazji zbliżającego się Mikołaja, to będzie jej łatwiej.

Dziś dziewczynkę rozpiera energia. Ma masę planów na przyszłość. - Będę biegać, jeździć na rowerze, pływać i bawić się ze wszystkimi! No i może kupię sobie kiedyś laptopa - wylicza. - Bardzo się bałam, że umrę, kiedy jechałam na operację. Teraz chciałabym o tym już nie pamiętać.