Kamila chorobie się nie daje

Gdy ma lepszy dzień, może wstać z wózka i pokrzątać się po domu. Czasem zdarzy się jej upaść, ale nauczyła się już robić to tak, by nie wyrządzić sobie krzywdy. Gdy ma bardzo dobry dzień, wejdzie nawet po schodach na trzecie piętro. Powolutku, ale o własnych siłach.

Kiedy czuje się gorzej, nie wejdzie nawet na półpiętro. Zwykle wtedy porusza się na wózku inwalidzkim. Najbardziej boli ją, gdy słyszy od kogoś, że przecież tak jej wygodniej.

A nie tak to wszystko miało być. Na początku 2008 roku Kamila zgłosiła się do neurologa w zupełnie innej sprawie - nerwowłókniaka skóry, którego chciała usunąć. Od słowa do słowa, opowiedziała też o regularnych bólach głowy i że od pewnego czasu "ucieka" jej lewa noga, zwłaszcza, gdy idzie na wysokich obcasach.

Pomoc

Pomoc

Kto zechce pomóc Kamili, może wpłacić pieniądze na konto Fundacji na rzecz chorych na stwardnienie rozsiane "Dobro powraca". Nr 95 1140 1140 0000 2133 5400 1001 - opis przelewu "Kamila Karpińska". Wpłaty SWIFT: BREXPLPWWRO. Można też podarować Kamili 1 % podatku. Nr KRS: 0000338878. Cel szczególny: Kamila Karpińska.

Lekarz nic nie powiedział, ale wypisał skierowanie na rezonans magnetyczny. Kamila też nic złego nie podejrzewała. Gdy odebrała wynik, stwierdziła, że niewiele jej mówi. Do wizyty u lekarza było jeszcze trochę czasu, więc wpisała wynik w internet: "zmiany w mózgu charakterystyczne dla SM". I w jednej chwili zawalił jej się świat.

- To był błąd. Dziś każdego przestrzegam, nie szukajcie diagnozy w internecie - mówi Kamila. - Ja się dowiedziałam, jak będę tracić siły, sprawność. Już widziałam siebie leżącą. A każdy przypadek jest inny. Znam wiele osób chorych na stwardnienie rozsiane, każdy choruje inaczej. Po swojemu.

Kamila ma postać choroby pierwotnie postępującą. To znaczy, że SM powolutku, ale cały czas czyni zmiany w organizmie. Jest także postać rzutowa. Jednego dnia jest OK, aż nagle chory budzi się rano i nie może wstać z łóżka lub nie widzi na jedno oko. Tacy chorzy mogą otrzymać lek, który powstrzyma rozwój choroby. W przypadku Kamili mógłby on wyrządzić więcej szkody niż pożytku. Dla niej jedynym lekiem jest intensywna rehabilitacja.

Bardzo droga rehabilitacja

Niestety, takie leczenie jest bardzo drogie. Kamila była raz na turnusie rehabilitacyjnym w Dąbku za Mławą. Jest tam ośrodek dla chorych na stwardnienie.

- Cudowne miejsce, cudowni terapeuci. Byłam tam pięć tygodni. Wjechałam na wózku, a wyszłam na własnych nogach, podpierając się na balkoniku - opowiada Kamila. - Żeby dostać się na ten turnus na NFZ, czekałam rok. Długo. Przez ten rok mogło się wiele wydarzyć...

Takie są polskie realia dla wielu chorych na stwardnienie rozsiane. Kamila marzy o tym, by móc jeździć na turnusy częściej. Ale koszt jednego to 4-5 tysięcy złotych, a ona takich pieniędzy nie ma. Podobnie jak nie ma na to, by zapłacić za rehabilitantkę, która przyjdzie do domu.

Kamila regularnie rehabilituje się więc sama. Zacznie też terapię w jednym z zakładów rehabilitacyjnych w Opolu, ale martwi się, jak tam dojedzie, gdy będzie miała gorszy dzień.

- Mam dla kogo żyć, dlatego zrobię wszystko, by się nie dać tej chorobie - podkreśla Kamila. - Mam cudownego, troskliwego męża, kochaną córeczkę Amelkę, która ma osiem lat, a jest taka rozumna, pomaga mi jak potrafi. Dla nich warto walczyć i będę walczyć, póki starczy mi sił.

Kamila stara się oswoić chorobę. Działa w opolskim oddziale Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, stara się nie siedzieć zamknięta w czterech ścianach.
Choć przyznaje, że czasem przykleja na buzię uśmiech, żeby ludzie nie patrzyli i nie zadawali pytań. Wierzy w to, że medycyna pójdzie tak do przodu, że w końcu powstanie lek, który skutecznie pomoże chorym na SM. Ktoś musi go wymyślić, by spełniło się marzenie Kamili.

- Chciałabym wstać, biegać, tańczyć, chodzić czystym, pewnym krokiem - mówi cicho. - Wierzę, że doczekam. Że zatańczę na ślubie mojego dziecka.