Kiedy leczenie trwa latami, potrzeba sił, cierpliwości i... pieniędzy

Monia to ma nie lada talent - kiedy rozmawiam z jej mamą, dziewczynka jak zahipnotyzowana ołówkiem na kartce odwzorowuje sowę z akwareli wiszącej na ścianie. Drobniutka śliczna blondynka. Jest megagrzeczna. Ma 9 lat i piątki na świadectwie. Pracuje na nie z nauczycielami w domu, wtedy, kiedy czuje się lepiej, tak jak teraz, podczas turnusu rehabilitacyjnego w opolskim stowarzyszeniu.

Dziewczynka jest chora na boreliozę, wieloukładową chorobę zakaźną, która atakuje wszystkie narządy: stawy, mięśnie, serce, nerki, krew, wzrok, nerwy i mózg. Nie wiadomo, kiedy się zaraziła. Być może jako noworodek, o co nie było trudno, bo rodzina mieszka w pobliżu lasu, gdzie kleszczy przenoszących boreliozę i inne choróbska, nie brak. A może od mamy, jeszcze w życiu płodowym, albo już po urodzeniu, podczas karmienia piersią. Mama Patrycja też jest chora na boreliozę. Dowiedziała się o tym po 20 latach zmagania z różnorodnymi przypadłościami, których powodów lekarze nie byli w stanie wcześniej wskazać. Kleszcze „sprzedały” mamie i córce jeszcze inne choroby.

Patrycja leczy się od ponad 3 lat, Monika rok krócej. Przyjmują końskie dawki antybiotyków, także dożylnie. Dla równowagi niemal muszą się kąpać w probiotykach, żeby ratować organizm wyniszczany antybiotykami i neurotoksynami z otwierających się pod wypływem leczenia bakterii, które umierają w ich ciałach. Do tego trzeba dodać odgrzybianie i odrobaczanie, i utrzymywanie wysokiej odporności w organizmie.

Ceną tej terapii są wizyty na szpitalnym oddziale ratunkowym, gdy toksyny zatruwają organizm tak, że dochodzi do zagrożenia życia. Ceną są dziesiątki wkłuć wenflonu w żyłę, żeby podać serię sześćdziesięciu kroplówek, kiedy nawet zaprawiona w zawodzie pielęgniarka płacze nad drobniutkim ciałem dziewczynki, bo już nie ma gdzie wbić igły. Ceną jest także czasowy paraliż nóg, kiedy pozostaje tylko udawanie, że jest się psem i poruszanie na czworakach. A gdy dodać do tego jeszcze niedoczynność tarczycy, koszmary nocne, nietrzymanie moczu, reżim żywieniowy (bez paluszków, słodyczy, nawet sklepowego chleba), żeby nie dopuścić do zagrzybienia organizmu, i reżim w przyjmowaniu medykamentów - kiedy nie można przyjąć żadnego płynu, bo lek się nie wchłonie, a w przełyku pali żywym ogniem. Rachunek cierpienia robi się gigantyczny. Wysokie są także wydatki - po 1000 zł na miesięczne leczenie mamy i córki.
Dorośli słabo się sprzedają

Zarobienie tysiąca złotych w normalnych warunkach dla Patrycji nie byłoby problemem. Z zawodu jest inżynierem projektantem. Ale teraz nie jest normalnie, kiedy ona i córka leczą się od kilku lat. Choroba to wielki test dla całej rodziny, także męża i starszego od Moni syna.

- Pierwszy rok leczenia jakoś ogarnialiśmy finansowo. Były przecież oszczędności, przyjaciele, rodzina, która wspomaga, przyjemności, z których mogliśmy zrezygnować - zamiast jechać na wakacje, można spędzić je w domu, też przyjemnie - opowiada Patrycja. - Ale kiedy dochodzisz do momentu, gdy nie wiesz, jak zapłacić kolejny rachunek za leki w aptece, to czujesz się, jakbyś waliła głową w ścianę. Musiałam w sobie przemóc wstyd i przyznać się, że potrzebuję pomocy, także finansowej - kontynuuje.

Przełomowy był zjazd jej ogólniaka. Ona, znana szkolna imprezowiczka, była tam jakby nieobecna, nie wychyliła nawet jednego toastu. W końcu przyznała, że to z powodu terapii. Przyjaciele sprzed 20 lat zadeklarowali pomoc. Jedna z koleżanek zaangażowała się w poszukiwanie fundacji, która objęłaby opieką Patrycję i Monię, i za pośrednictwem której mogłaby zbierać pieniądze na kontynuację ich leczenia.

Dodało to odwagi Patrycji. Dzwoniły po tych najbardziej znanych w Polsce organizacjach, o których głośno w telewizji, ale wbrew pozorom nie okazało się to proste: jedni wymagali dużej liczby dokumentów i zaświadczeń, inni tłumaczyli, że chorzy dorośli słabo „sprzedają się marketingowo”, co innego dzieci. W końcu Patrycja trafiła do Opolskiego Stowarzyszenia Rehabilitacji Neurologicznej i Funkcjonalnej. Pierwsza rozmowa trwała ze czterdzieści minut, rejestracja i zakładanie konta tylko tydzień.

- Pieniądze uzbierane na naszym subkoncie przez pierwszy rok pozwoliły na kilka miesięcy leczenia - wspomina Patrycja.
Chcą być jak Henry Ford

Opolskie stowarzyszenie założyło w 2006 roku czworo opolskich przyjaciół fizjoterapeutów, z chęci niesienia pomocy osobom i rodzinom niepełnosprawnym.

- Spotykaliśmy się zawodowo z osobami, które wymagały specjalistycznej rehabilitacji, a nie miały możliwości sfinansowania jej - wspomina Małgorzata Bilińska, wiceprezes Opolskiego Stowarzyszenia Rehabilitacji Neurologicznej i Funkcjonalnej. Siedzimy w biurze na ulicy Samborskiej. Z jednej strony biurka z komputerami, z drugiej regały zastawione pomarańczowymi segregatorami i spore akwarium na szafce, na ścianie z tyłu logo - na pomarańczowym tle w czarnym kole dwie splatające się dłonie czarna i biała.

To wynajmowane biuro to cały dobytek stowarzyszenia. Reszta jest w komputerze, na kontach.

- Analizując doświadczenia innych organizacji pomocowych w regionie i kraju, zdecydowaliśmy się maksymalnie ograniczyć koszty stałe. Jeśli realizujemy projekty, to wynajmujemy dodatkowe pomieszczenia i angażujemy profesjonalistów na ten określony czas - opowiada Bilińska.

Właśnie odpowiada na maile jednej z mam należących do stowarzyszenia, jak zorganizować zbiórkę publiczną podczas charytatywnego maratonu zumby.

Zbieranie pieniędzy na długotrwałe leczenie nie jest prostą sprawą.

- Trzeba przygotować konkretną ofertę, żeby darczyńcy się zainteresowali - wyjaśnia pani Patrycja, mama Moni. Wie, co mówi, bo za namową pedagoga i dyrekcji szkoły nr 21 w Opolu, której uczennicą jest Monika, organizowała licytację gadżetów sportowych podczas dorocznego szkolnego koncertu noworocznego. - Szkoła udostępniła mi maila, dzięki czemu prośba o gadżety spotkała się z większym zainteresowaniem, niż gdybym wysyłała ją z prywatnego adresu - relacjonuje. Wcześniej szkoła zorganizowała grudniowy kiermasz i zadeklarowała, że od 10 do 40 proc. zysków z niego uczniowie przekażą na kontynuację leczenia Moni. Teraz koleżanka Patrycji obiecała, że jej mąż, który organizuje duże konferencje, rozda na jednej z nich przygotowane przez Patrycję ulotki z prośbą o wsparcie.

Zbierania darowizn, odpisów z jednego procenta, organizacji zbiórek publicznych uczą się i podopieczni stowarzyszenia, i prowadzący je. Efekty widać. W ubiegłym roku Opolskie Stowarzyszenie Rehabilitacji Neurologicznej i Funkcjonalnej zajęło 72. miejsce w kraju na ponad 7800 organizacji pod względem wysokości wsparcia, jakie uzyskało z 1 procenta podatku. W 2007 roku - pierwszym roku działalności - 750 osób przekazało na jego rzecz 20 tys. zł. Wówczas pod opieką organizacji było 10 osób. Za 2014 roku ponad 18 000 podatników przekazało ponad 1 mln zł dla 267 podopiecznych. Przybywa też darowizn: z niemal 19 tys. zł uzyskanych w 2010 r. do ponad 158 tys. zł w 2014 r.

- Lwia część tych pieniędzy trafia do podopiecznych. W 2014 roku z ponad miliona złotych zebranych z 1 procenta podopieczni wykorzystali 762 tysiące, czyli niemal 76 procent - podkreśla Małgorzata Bilińska.

Stowarzyszenie jest i opolskie, bo aż 204 podopiecznych jest z Opolszczyzny, i ogólnopolskie, bo należą do niego też mieszkańcy innych województw: po kilkanaście osób z dolnośląskiego, łódzkiego, śląskiego i pojedyncze z bardziej odległych regionów.
Na Opolszczyźnie najwięcej podopiecznych pochodzi z Opola (79) i powiatu opolskiego (42), po kilkanaście z brzeskiego, nyskiego, strzeleckiego, krapkowickiego. Wśród nich są m.in. poparzony Kamil, Wojtuś borykający się z rzadkim nowotworem płuc, Gosia, której lekarze, usuwając guz mózgu, uszkodzili ośrodek łaknienia i teraz dziewczyna nie może opanować głodu. W sumie podopiecznych jest obecnie ponad 300: po udarach mózgu, guzach mózgu, urazach mózgowo-czaszkowych, urazach rdzenia kręgowego, wypadkach, z zespołem Downa, mózgowym porażeniem dziecięcym, chorych na stwardnienie rozsiane, stwardnienie zanikowe boczne, polineuropatie i dziesiątki innych chorób, o których myślimy, że istnieją tylko w literaturze medycznej, a chorują na nie sąsiedzi.

W prezentacji dorobku stowarzyszenia jego założyciele napisali, że zainspirowała ich lektura książki Henry’ego Forda. Twórca amerykańskiego samochodu napisał tam, że zbuduje auto dla milionów, z najlepszego materiału, przez najlepszych ludzi, według najprostszych projektów, lecz tanie, żeby mógł go kupić każdy człowiek. Taki sam cel ma ich stowarzyszenie - udostępnić profesjonalną rehabilitację dla podopiecznych.

Diagnoza po kilkunastu latach

Martynka ma 15 lat, długi, gruby warkocz, rozpromienioną okrągłą buzię. Nogi zakłada po turecku jak sprawna gimnastyczka sportowa. Na kolanach blizny po operacjach. Mimo wieloletniej terapii dziewczynka nie może stanąć na nogi. Właśnie siedzi na kanapie, ogląda serial w telewizji w przerwie między rehabilitacjami. Martynka jest właśnie na turnusie rehabilitacyjnym w Opolu organizowanym przez Opolskie Stowarzyszenie Rehabilitacji Neurologicznej i Funkcjonalnej.

- Kocham to miejsce - mówi rozpromieniona dziewczynka. Na tyle, że nawet zorganizowała tutaj swoje urodziny.

Do stowarzyszenia mama Martynki, Helena trafiła przez rehabilitantkę z Krapkowic, która znała Grzegorza i Gosię Bilińskich. - Byłam wówczas psychicznym wrakiem po wieloletniej bezskutecznej walce o zdrowie córki, bez diagnozy, a więc bez orzeczenia o niepełnosprawności, co zamykało mi drzwi do innych organizacji pomocowych - opowiada.

- Trafiłam tu zahukana, głos mi się załamywał z byle powodu - opowiada. Od urodzenia widziałam, że Martynka inaczej się rozwija - później siedziała, później zaczęła chodzić, ale lekarze ją uspokajali, że „taka uroda”. Do szkoły musiała być prowadzona, bo bez przyczyny padała jakby podcięta. Bardzo się męczyła. Lekarze mówili, że to z powodu tuszy. W końcu zerwała rzepki w kolanach.

Kolejni medycy prześcigali się w błędach: nie wykryli niedoczynności tarczycy, pierwszy atak epilepsji uznali za drgawki gorączkowe. Dziewczynka przeszła dwie operacje nóg w wieku 9 lat i od tej pory nie chodzi. Pojawiły się więc teorie, że ma blokadę psychiczną i... jest leniwa. Dopiero we wrześniu 2013 roku udało się ustalić, że przyczyną dolegliwości Martynki może być choroba genetyczna. We wrześniu ubiegłego roku okazało się, że to zespół Kabuki.

Kiedy Helena zobaczyła w telewizji program o podobnym przypadku jak jej córka i porozmawiała z mamą tamtego dziecka, nabrała nadziei. W kwietniu Martynka i mama mają jechać do Niemiec na kolejne badania.

- Miałyśmy dużo szczęścia. Znalazłam osobę, która bezinteresownie użyczy nam dachu nad głową w Niemczech. Jeśli się okaże, że Martynka zostanie zakwalifikowana tam na terapię, będziemy potrzebowały ponad 200 tys. zł, ale wierzę, że wszystko się uda, także dzięki stowarzyszeniu. Tamta chora trafiła do programu Jaworowicz i w cztery dni rodzina zebrała 400 tys. zł - relacjonuje Helena.

Opolskie Stowarzyszenie Rehabilitacji Neurologicznej i Funkcjonalnej zajmuje się organizacją i finansowaniem rehabilitacji i opieki medycznej, (m.in. organizuje turnusy rehabilitacyjne), a także wypożyczaniem i udostępnianiem sprzętu rehabilitacyjnego i medycznego. Podopieczni (dzieci i dorośli) stowarzyszenia mają subkonta, na których gromadzą pieniądze na leczenie. KRS stowarzyszenia to: 0000273196.