Nie jest łatwo powiedzieć komuś: Umieram

Krępuje się pani opowiadać o swojej chorobie?

U mnie to trwało pięć miesięcy, zanim zdołałam otworzyć się przed znajomymi. Wcześniej nie chciałam rodziny czy znajomych obarczać swoim problemem. Jestem zmuszona do zbierania pieniędzy na koszty leczenia, dlatego zaczęłam się bardziej otwierać przed ludźmi. Ale jest to ciężkie. Wstydzę się. Cała ta sytuacja jest dla mnie upokarzająca.

Wstydzi się pani mówić o sobie, czy prosić o pomoc?

Proszenia o pomoc. Dotychczas czułam się finansowo niezależna, zarabiałam w miarę dobrze, prowadziłam fajny tryb życia. Choroba doprowadziła mnie do tego, że jestem zmuszona prosić nieznanych ludzi o pomoc. Ale jestem bardzo mile zaskoczona, ponieważ wielu nieznajomych skontaktowało się ze mną, sami proponowali pomoc. W Wigilię zadzwoniła do mnie Ania Deko, piosenkarka z Nysy, z propozycją, że zorganizuje mi akcję na Facebooku.

Kiedy dowiedziała się pani, że ma raka?

Najpierw chodziłam do lekarza rodzinnego, który mnie zbywał. Czułam się już tak fatalnie, nie mogłam wytrzymać z bólu, więc zdecydowałam się na prywatną wizytę u doktora Miarki. On zrobił mi usg i dał mi skierowanie do szpitala. Ja nie chciałam iść do szpitala, poprosiłam go tylko o „tableteczki”. Wtedy powiedział mi, że może być konieczne leczenie radykalne. W domu wpisałam w przeglądarkę internetową „leczenie radykalne żołądka” i zaczęło do mnie docierać, że grozi mi resekcja, czyli wycięcie żołądka. W szpitalu bardzo szybko zrobiono mi gastroskopię, tomografię komputerową, prywatnie zrobiłam badania histopatologiczne, żeby nie czekać dwa tygodnie na wyniki. Kiedy dostałam wyniki badania histopatologicznego, znów wpisałam je w internet i dowiedziałam się, co mi jest.

Co pani wtedy powiedział lekarz?

Że muszę mieć operację żołądka i to pilnie, w ciągu dwóch tygodni, choć stadium nowotworu jest wczesne. Nie rozumiałam dlaczego tak szybko, ale guz w żołądku był na tyle duży, że po dwóch tygodniach żołądek całkowicie mi się zatkał. Już wcześniej byłam na płynnej diecie, ale wtedy przestałam nawet pić. Mało tego. Mój żołądek cały czas wytwarzał soki trawienne, pęczniał. Czułam potworny ból, cały czas czułam się osłabiona, zatruta. Bardzo cierpiałam, byłam osłabiona, chudłam. W instytucie onkologii mówiłam o tych dolegliwościach, ale lekceważono to. Z bólu nie wiedziałam co ze sobą robić. Dopiero na SOR-ze w Nysie za którąś wizytą lekarz przyjął mnie na oddział. Założono mi sondę i cała zawartość żołądka wyciekła na zewnątrz, co mi wreszcie przyniosło ulgę.

Bała się pani operacji?

Strasznie się bałam, ale tak się męczyłam, że nie mogłam się jej doczekać. Po otwarciu okazało się, że to nie jest wczesne stadium raka, ale choroba jest zaawansowana. Miałam przerzuty na węzłach chłonnych i w otrzewnej. W instytucie onkologii lekarze powiedzieli mi, że nie mam żadnych szans na przeżycie. Że będą mnie leczyć chemioterapią, paliatywnie, co może mi przedłużyć życie. Średnia życia po operacji w przypadku podobnej choroby wynosi 11 miesięcy.

Prosto w oczy to pani powiedzieli?

To nie jest tak, jak na filmach, że lekarz przychodzi, rozmawia. Lekarze dawkują informację. To może też jest ich reakcja obronna przed taką sytuacją. Na drugi dzień po operacji ja nie byłam jeszcze w stanie chodzić, ale znajomy poszedł do lekarza zapytać . Powiedzieli mu, że operacja się udała, że będą kontynuować leczenie paliatywne. Mój znajomy przyszedł do mnie cały ucieszony, ale tak naprawdę nie wiedział co to znaczy „leczenie paliatywne”.

Ale pani dla siebie znalazła jakieś szanse na leczenie?

Cały czas w internecie szukałam informacji o badaniach, klinikach. Na forum internetowym poznałam wiele osób z zaawansowanym rakiem żołądka. Im też lekarze tak mówili, a żyją do tej pory i cieszą się w miarę dobrym stanem. Kiedy mi pisali, ile wydają miesięcznie na leczenie przeraziłam się. Skąd ja mam wziąć tyle pieniędzy? Ale to oni mnie zmobilizowali, żeby zapisać się do fundacji, żeby nagłośnić swoją sprawę, a ludzie pomogą. I faktycznie, pomagają.

Dlaczego aż 5 miesięcy trwało, zanim zmobilizowała się pani do walki?

To nie jest łatwe powiedzieć komuś: Umieram. Lekarze nie dają mi szans. Potrzebuję pomocy. Teraz już walę to prosto z mostu, ale jeszcze ciągle się wzruszam. Może gdyby nie ci znajomi onkologiczni, nadal siedziałabym po cichu.

Na jaką terapię zbiera pani pieniądze?

W Niemczech są leki eumetaboliczne, które mobilizują układ odpornościowy, żeby sam zwalczał komórki nowotworowe. Są zabiegi hipertermii - całego ciała i lokalne. One polegają na naświetlaniu ciała do temperatury 42 stopni, co też zabija komórki nowotworowe. Jest terapia neuronowa, która redukuje ból. Ja po mocnych środkach przeciwbólowych tylko śpię, a potrzebuję dużo sił, żeby brać udział w swojej akcji. Największą nadzieją jest dla mnie wyjazd do kliniki w Chinach, gdzie mają terapię specjalnym genem, który zabija komórki nowotworowe. Jest też prowadzona terapia leczenia własną krwią, z której hoduje się komórki zabijające raka. Na trzytygodniowy wyjazd do Niemiec potrzebuję 60 tys. zł, ale to leczenie trzeba kontynuować. Wyjazd do Chin to ok. 50 tys. dolarów. Bardzo proszę wszystkich o wsparcie.

Jest pani teraz w trakcie jakieś terapii?

Obecnie korzystam ze standardowej chemioterapii. To bardzo silna chemioterapia, ciężko mi po niej funkcjonować. Lekarze nie chcą się wypowiadać o procedurach niestandardowych, zagranicznych. Mówią: Nie wiem, nie słyszałem. Nie chcą się dowiadywać. A może im nie wolno proponować terapii nie zatwierdzonych w Polsce? NFZ czasem finansuje leczenie niestandardowe tylko w Europie, ale to na specjalny wniosek, który rzadko jest pozytywnie rozpatrywany. Tymczasem nawet jeśli się ma samemu jakieś oszczędności, to one się skończą, tym bardziej, że chory nie pracuje, jest na rencie.

Choroba zmieniła pani podejście do życia?

Przestałam się przejmować sprawami, które wcześniej wydawały mi się ważne. Choroba zweryfikowała moich znajomych. Niektórzy bliscy opuścili mnie w chorobie. Poznałam też masę wspaniałych, cudownych ludzi. Na początku byłam przerażona, bałam się zasnąć, miałam stany lękowe, ale przeszło mi to. Patrzę na to pozytywnie, prę do przodu. Czasem tylko poleci mi łezka. Chciałabym pożyć intensywnie, pełną piersią, ale chemioterapia na to nie pozwala. Znaczną część dnia przesypiam, a chciałabym robić wszystko, co tylko się da. Tańczyłabym na całego.

O pomocy dla Karoliny więcej w Internecie