Niepełnosprawne mamy świetnie dają sobie radę. Czasem tylko potrzebują pomocy

Opolska położna Ewa Janiuk nie jest w stanie zliczyć, iloma niepełnosprawnymi mamami opiekowała się w trakcie ich ciąży i po porodzie. Bardzo dobrze pamięta za to tę pierwszą, sprzed dwudziestu kilku lat. Mamę głuchoniemą, zresztą do ciąży i macierzyństwa świetnie przygotowaną. Jedynym dla niej i jej położnej problemem była komunikacja. I nie chodziło o rozmowę "twarzą w twarz", bo przecież można pisać na kartce lub rozmawiać przez tłumacza, ale np. o rozmowę telefoniczną.

- Wpadłyśmy więc na pomysł, że mama będzie do mnie wysyłać pytania faksem - uśmiecha się na to wspomnienie Ewa Janiuk.

Dziś nie ma tego problemu, bo po prostu można wysłać sms. Mimo tych ułatwień szefowej NZOZ Zdrowa Rodzina chodzi po głowie, czy nie wysłać jednej lub dwóch położnych na kurs języka migowego. Z jej wieloletnich doświadczeń zrodził się jeden oczywisty wniosek. Niezależnie od rodzaju niepełnosprawności - mowa o dysfunkcjach ruchu, wzroku lub słuchu - mama może być stuprocentowo samodzielna i świetnie dawać sobie radę z opieką nad maleństwem. Jak chociażby Agata, która nie rusza rękami, a świetnie potrafi obrócić dziecko na boczek, czy przystawić sobie do piersi.

- Zazwyczaj lęk personelu medycznego jest w takich przypadkach większy niż rzeczywiste potrzeby takiej rodziny - zauważa Ewa Janiuk. - Niepełnosprawne fizycznie kobiety bardzo często świetnie sobie radzą jako mamy, bo jeśli ktoś funkcjonuje tak od zawsze albo od bardzo dawna, to nie jest dla niego problem nie do opanowania. Podczas mojej pracy poznałam parę głuchoniemych, którzy zostali rodzicami. Choć sami nie byli w stanie uczyć dziecka mowy, zadbali o to, by maluch nie wzrastał w świecie ciszy. W ich domu zawsze była muzyka, grało radio, często zapraszali rodzinę. Na bilansie dwulatka okazało się, że dziecko fantastycznie się rozwija, mówi płynnie.
Niepełnosprawność fizyczna nie stanowi poważnych ograniczeń w opiece nad dzieckiem, bo rodzic potrafi zrozumieć jego potrzeby, a nawet jeśli nie jest w stanie sam ich zaspokoić, wie, kiedy należy poprosić o pomoc.

Zdecydowanie większych problemów przysparza macierzyństwo osobie z dysfunkcją intelektualną. Bo takiej mamie - mimo że kocha dziecko - ciężko ocenić, jakie są jego właściwe potrzeby. Póki taka kobieta jest pod opieką szpitalnego personelu, potrafi wykonywać jego polecenia - podać butelkę z pokarmem czy zmienić pieluszkę. Gdy jednak po powrocie do domu nie ma wsparcia bliskich, może się zdarzyć, że nie będzie w stanie właściwie opiekować się maleństwem z powodu deficytów umysłowych i braku zaradności.

- Jedna z naszych położnych była z wizytą patronażową u rodziców z niepełnosprawnością intelektualną. Stwierdziła, że maluch tracił na wadze. Zrozpaczona mama tłumaczyła, że przecież karmi dziecko. Okazało się jednak, iż dostaje ono mleko tylko wtedy, gdy sami rodzice siadają do posiłku, a więc na śniadanie, obiad i kolację - opowiada Ewa Janiuk. - Mama nie potrafiła zrozumieć, że takie maleństwo ma większe potrzeby, trzeba je karmić częściej. Dlatego tak ważne jest, by niepełnosprawna intelektualnie kobieta jak najszybciej znalazła się pod opieką położnej. Najlepiej na półmetku ciąży. Wtedy jest czas, by właściwie rozpoznać potrzeby rodziny, ocenić jej zdolność opieki nad maleństwem. Niestety, zazwyczaj położne trafiają do takich domów dopiero wówczas, gdy dziecko jest już na świecie. I mają zaledwie dwa miesiące - bo tyle trwa patronaż - by poznać rodzinę. W ciągu kilku krótkich wizyt to prawdziwe wyzwanie.

Mama ze zdiagnozowaną niepełnosprawnością intelektualną już na wcześniejszym etapie jest pod opieką odpowiednich instytucji. Problem się pojawia, gdy takiej diagnozy nie ma, a położna widzi, że rodzice nie potrafią zajmować się dzieckiem, rozpoznać jego potrzeb, nakarmić czy przewinąć.

- Miałam już takie przypadki, że trafiałam do dziecka, które nie było myte przez trzy tygodnie, a rodzice karmili je wodą zmieszaną z resztkami starego mleka - opowiada Ewa Janiuk.

Gdy położne widzą, że rodzina jest niewydolna opiekuńczo, piszą do sądu prośbę o wgląd w sytuację rodziny i powiadamiają ośrodek pomocy społecznej. - To sprawa niezwykle delikatna, bo musimy myśleć przede wszystkim o bezpieczeństwie dziecka, ale też brać po uwagę szczęście rodziny, to czy są w stanie pokonać trudności, otrzymać wsparcie i wreszcie umieć z niego korzystać - podkreśla szefowa "Zdrowej Rodziny". - W naszym kraju jest wiele rozwiązań prawnych, które mogą zapobiegać takim sytuacjom, ale są niestety lekceważone. Jak chociażby ustawowy obowiązek objęcia opieką każdej ciężarnej, która ukończyła 21. tydzień ciąży.