Nazywam się Oliwier, mam trzy lata i jestem ciężko chory - powiedziałby pewnie Oluś, gdyby miał świadomość tego, przez co przechodzi. Na szczęście nie ma, dzięki czemu zamiast opowiadać o nerwiaku zarodkowym, uśmiecha się radośnie, budując jakiś obrazek ze sterylnie czystych puzzli.
Podobnie jak inne zabawki, one też przeszły skrupulatną dezynfekcję, zanim trafiły w jego drobne, pokłute igłami rączki. Zresztą jak wszystko, co znajduje się w niewielkim pokoju w klinice onkologicznej we Wrocławiu. Tutaj nawet okna nie mają klamek. Żeby nie kusić losu. Bo dla Oliwiera jeden zarazek, mała bakteria może oznaczać śmierć…
- Wszystko musi być sterylnie czyste. Ja również. Buty, fartuch, maska, dezynfekcja całego ciała. Cały pokój jest naświetlany. Nie ma mowy o otwieraniu okien, wychodzeniu na zewnątrz. Teraz tutaj jest nasz cały świat - tłumaczy Ewa Ozga z Nysy, mama Oliwiera. Jeden Bóg raczy wiedzieć, skąd czerpie siły, aby całemu temu koszmarowi podołać.
Chyba już przywykła do nowej sytuacji. Nie tyle pogodziła się z chorobą syna, co przyjęła ją z pokorą, jako zło konieczne. Ona po jednej stronie barykady, nerwiak po drugiej. Zamierza z nim nie tylko walczyć do utraty tchu, ale również wygrać. Teraz wierzy w to z całych sił. Chociaż początki nie były łatwe.
- W lutym tego roku Oluś zaczął kuleć na lewą nóżkę, był trochę markotny. Najpierw myśleliśmy, że to zapalenie stawów biodrowych, na które zresztą dostał antybiotyk - opowiada Ewa. - Chwilowo pomogło, ale po tygodniu znów się gorzej poczuł, przestał chodzić. Dopiero po wizycie w szpitalu usłyszałam diagnozę: neuroblastoma.
To paskudna odmiana raka, złośliwa i bardzo agresywna. Wywodzi się z komórek budujących układ współczulny, które w pewnym momencie rozwoju zaczynają mnożyć się w sposób niekontrolowany. Jest jednym z trzech nowotworów wieku wczesnodziecięcego - w chwili rozpoznania 50 procent pacjentów ma mniej niż 2 latka, 75 procent jest poniżej 4. roku życia, a 90 procent poniżej 10.
- Nowotwory diagnozuje się w naszym kraju u około 1200 małych pacjentów rocznie - twierdzi Ewa Sachaj, ordynator oddziału dziecięcego w nyskim szpitalu, na którym pięć miesięcy temu rozpoznano nerwiaka u Oliwiera. - Do nas w ciągu roku trafia najwyżej kilkoro takich dzieci. Najczęściej z białaczką, rzadziej z guzami nowotworowymi. U jednych stadium choroby jest wczesne, u innych zaawansowane. Ale wszystkim staramy się pomóc w miarę naszych możliwości…
Ordynator pamięta Oliwiera. Mówi, że przyszedł blady, miał powiększony brzuszek, zaburzenia chodu, problemy z połykaniem. Wystarczyła tomografia, by potwierdzić przypuszczenia. I prawie natychmiast wypisać skierowanie na wrocławską hematologię. - Guz był tak duży, że natychmiastowa operacja nie była możliwa. Najpierw trzeba było go zmniejszyć przez chemioterapię. A i to rokowania były niepewne - wspomina pani ordynator.
Od tamtej pory w kwestii rokowań niestety niewiele się zmieniło. Mimo że pierwotny guz, który zagnieździł się w nadnerczu, został usunięty, a Oliwier dziesiątki razy był już naświetlany. I tak są przerzuty w śródpiersiu i po autoprzeszczepie szpiku kostnego, który maluch przeszedł w miniony czwartek, czeka go jeszcze kolejna porcja chemii.
A co dalej? Później polscy lekarze bezradnie rozłożą ręce i powiedzą, że możliwości w kraju się skończyły. Ewa o tym wie, dlatego wszelkimi sposobami stara się znaleźć dla syna ratunek. Iskra nadziei zatliła się dla niej po drugiej stronie oceanu, w Stanach Zjednoczonych, gdzie klinika w Nowym Jorku stosuje pewną nowoczesną metodę: leczenie genowe dające szansę na ratunek dla Oliwiera. Tylko że ta nadzieja kosztuje 360 tysięcy dolarów.
Ewa płacze dopiero w nocy
- Kwota jest koszmarna, dla mnie abstrakcyjna - przyznaje mama ciężko chorego 3-latka. - Ale skoro jest szansa na wyleczenie małego, to zrobię wszystko, żeby tam pojechać.
Pieniądze potrzebne są niemalże natychmiast, bo zegar tyka. Tato, który pracuje w Anglii, choćby nie wiadomo jak się starał, to kwoty takiej nie zarobi. Stąd jedyna szansa w ludziach dobrej woli, których na szczęście wokół Ewy nie brakuje.
To właśnie jej przyjaciółki postanowiły wziąć sprawy w swoje ręce i zorganizować akcję charytatywną. Założyły fundację "Na ratunek Oliwierowi", zaczęły zbierać pieniądze, zabroniły Ewie płakać, będą robić to za nią, a ona w tym czasie ma zająć się synem i być silna. No i przygotowały jeszcze koncert.
- Marzy nam się, że w sobotę do Nyskiego Domu Kultury, gdzie zagra wirtuoz skrzypiec Wiktor Kuźniecow, przyjdą tłumy ludzi z wypchanymi portfelami, z workami pieniędzy - mówi Anna Gorczyńska, jedna z przyjaciółek Ewy. - No bo przecież nie ma czasu. Każdy tydzień to dla dzieciaka końcowe odliczanie.
Ania pomaga nie tylko dlatego, że zna Ewę od lat, ale też z tego powodu, że sama jest matką. I dobrze wie, że rodzice potrafią odchodzić od zmysłów przez byle dziecięcy katar. A co dopiero mogą czuć, mając świadomość, że ich pociecha w każdej chwili może umrzeć.
- Czasem patrzę przez okno i widzę, jak dzieciak spada z huśtawki. Matka go nie pilnuje, idzie przodem - opowiada Ewa. - On się podnosi i człapie cały spłakany i umorusany. I nikt się nie przejmuje. Nie docenia, jak ważne jest to, że jest zdrowy. Ja bym najchętniej trzymała Olusia na smyczy, nie spuszczając z oka choćby na moment.
Ewa zna wartość zdrowia. W ciągu ostatnich pięciu miesięcy całe jej życie legło w gruzach, automatycznie się przewartościowało. Wszystko nagle straciło ważność. Wszystko jest w stanie sprzedać i oddać w zamian za zdrowie i życie Oliwiera. Żeby nic nie bolało. Bo jak boli, to nawet morfina nie pomaga…
- Na szczęście on ma w sobie ogromną wolę życia, tyle siły i radości, że wszyscy lekarze są zszokowani - uśmiecha się mama. - Czasem to nawet zastanawiam się, kto dla kogo jest podporą: ja dla Oliwiera czy on dla mnie. Mówi do mnie: kocham cię, przytula i ociera łzę. Chociaż staram się przy nim nie beczeć.
Ewa płacze dopiero w nocy. Jak mały już zaśnie. A gdy wyleje wszystkie łzy, to sama zasypia na kilka godzin. Ale nie głęboko, tylko czujnie, jak zając. Czasem jej się śni Oliwier, wszystkie te operacje, przeszczepy, kroplówki, wenflony, igły i inne dzieci z onkologii, w tym również te, które już odeszły. Nawet sen nie daje wytchnienia, nawet tam nie świeci dla niej słońce.
Żeby jeszcze było normalnie
- O północy lekarstwa, skoro świt - badania. Trzeba pilnować rurek, pompy, kabli. Ciągle w stresie, wciąż z dnia na dzień - mówi cicho. Krótkie chwile szczęścia to powroty do domu. Dziadkowie kupili małemu basen. Moczyć się nie może, ale przynajmniej na dmuchanej łódce popływa. - Była masa pisku i radości. On tak lubi się chlapać. I jeszcze jeździć na rowerze - opowiada.
Teraz między przeszczepem a chemią nie popluska się ani nie popedałuje. Zostaje mu chłodny parapet szpitalnego pokoju, na którym rozkłada zabawki, sterylnie czyste łóżko i rygorystyczna dieta. Żadnych lizaków, gum do żucia, słodyczy. - Wierzę, że kiedyś będzie normalnie. Że wspólnie doczekamy słońca, wspólnych spacerów, spokoju i uśmiechu - wzdycha Ewa. - Nieważne, gdzie razem będziemy, choćby za oceanem. Jeśli trzeba, to tam będziemy żyć.
Najpierw jednak trzeba uzbierać te nieszczęsne 360 tysięcy dolarów. Póki co na koncie fundacji jest… 7 tys zł.
To nawet nie jedna setna tego, czego państwo Ozgowie potrzebują, żeby uratować syna. Tyle wystarczy ewentualnie na e-maila z kliniki, czyli na elektroniczną konsultację ze specjalistami. - Muszę wysłać do nich całą dokumentację choroby wraz z obecnymi wynikami badań - tłumaczy mama. - Wówczas oni będą mogli dokładnie obliczyć koszty. Może akurat trzeba będzie mniej, niż wstępnie zakładano.
Ewa nie łudzi się jednak, że kwota zmniejszy się drastycznie. Dlatego wszędzie szuka pomocy. Znalazła nawet fundację we Wrocławiu, w której obiecano jej, że po przedłożeniu konsultacji z kliniki w Stanach mogą wspomóc Oliwiera 100 tysiącami dolarów! - To już byłaby jedna trzecia tego, co potrzebujemy! - cieszy się młoda nysanka.
Aby zdobyć resztę pieniędzy, Ewa gra w totolotka. Miała już czwórkę, to może i piątka albo nawet szóstka się trafi. Wolałaby sama te pieniądze gdzieś znaleźć, bo wciąż ma wrażenie, że prosi o jałmużnę. O coś, co jej się nie należy. Napisała do Narodowego Funduszu Zdrowia - bez echa. Pozostaje jej więc liczyć na szczęśliwy traf i… wspaniałych przyjaciół, których, jak się okazuje, ma wszędzie.
Myśmy przegrali
- Najgorsza w tym wszystkim jest myśl, że życie dziecka zależy od pieniędzy, uwarunkowane jest biurokracją. Nie można mu pomóc bezinteresownie. Tak po prostu, po ludzku - smuci się Krystyna Mrukowicz, koleżanka Ewy, która trzy lata temu, w momencie narodzin Oliwiera, straciła Amelkę, 3-letnią córeczkę. Przeszła takie samo piekło, też walczyła z nerwiakiem.
- Myśmy przegrali, ale skoro Oliwier ma jakieś szanse, to grzechem byłoby ich nie wykorzystać - mówi.
Dlatego nawet będąc w Irlandii, gdzie mieszka od kilku lat, puka do wszystkich możliwych drzwi, szukając wsparcia. Chciała zorganizować kwestę pod kościołem Dominikanów, ale nie dali jej pozwolenia. - Odpowiedzieli, że nie są fundacją charytatywną i nie mogą co tydzień robić zbiórek. Że najwyżej mogą się za Oliwiera pomodlić - denerwuje się Krysia.
Denerwuje się, bo chyba jest w stanie najlepiej wczuć się w położenie Ewy. Dziecięce łzy, trzymanie się za brzuszek, gorączka, a później wyrok - ogromny guz na nerce. Tak było z Amelką. - Szpitale, chemia, operacja. Na nic się to wszystko zdało, bo rak wrócił i rozsiał się po całym ciele. Nie było już dla niej ratunku - szlocha. - Nawet nie zdążyliśmy wrócić do Nysy, żeby się ze wszystkimi pożegnała.
Żadne linie lotnicze nie chciały przewieźć tak chorego dziecka. Dopiero jeden z lekarzy zaoferował się, że będzie nam towarzyszył w drodze do domu. Lot miał być wieczorem, a Amelka zgasła kilka godzin wcześniej… Dlatego Krysia wie, jak ważny jest czas. Że nie ma na co czekać, trzeba działać. Będzie wysyłać pisma do polonijnych gazet, zamieszczać apele w internecie, szukać pieniędzy do skutku.
Ania Gorczyńska również. Fundacja, którą założyła wspólnie z jeszcze jedną koleżanką - Kasią Misiaszek, ma siedzibę przy ulicy Bohaterów Warszawy w Nysie. Tam można przynosić pieniądze, a nawet różne przedmioty na aukcję, którą zorganizują na rzecz chłopca. A konto podane jest na stronie internetowej stworzonej specjalnie dla Oliwiera (www.oliwier.nysa.pl). - Błagamy, pomagajcie! - proszą nysanki.
Zgodnie z umową one proszą, organizują, a Ewa trwa przy małym. Jak anioł stróż. Modli się i czasem tylko zadaje sobie pytanie, dlaczego ja, czemu nas to spotkało? - Są momenty, kiedy szukam winy w sobie. No ale przecież człowiek dbał o siebie jak mógł - ani w ciąży nie piłam, ani nie paliłam - zastanawia się mama Oliwiera. - Widać taki los, takie przeznaczenie. Jakiś błąd w kodzie genetycznym, mutacja komórek w zarodku. Jedna na milion…
Oliwier jest już po przeszczepie. Jest słaby, czeka go chemia i kolejne dni w pokoju z oknami bez klamek. Znów będzie układał puzzle, bawił się w Boba Budowniczego i ciągle coś majsterkował. Na DVD obejrzy film o sobie - jak kąpie się w basenie, spaceruje z mamą "na wolności". Uśmiechnie się, przytuli do Ewy i zaśnie. A ona będzie marzyć o wyrwaniu go ze szponów nerwiaka. O wielkich pieniądzach, które przecież podobno szczęścia nie dają…
Ale czy na pewno? Skoro tylko walizka dolarów może uratować Oliwierowi życie. Gdzie jej szukać? Może ktoś wie…?
Czytaj e-wydanie »Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
