Pracownica hospicjum: Rodzice nieuleczalnie chorych dzieci muszą żebrać o każdy grosz

Cierpienie i śmierć najmłodszych, jakkolwiek brutalnie to zabrzmi, to dla was codzienność. Wiele matek zdecydowało się donosić ciąże, choć wiedziało, że ich pociechy rodzą się z wyrokiem.

Mówi pani o tym zapewne w kontekście kontrowersyjnego wyroku Trybunału Konstytucyjnego i protestów kobiet, jakie on spowodował. Znam wiele mam dzieci nieuleczalnie chorych i wiem, że one wspierają walkę kobiet o prawo wyboru. Osobiście również uważam, że nie powinno się nikogo zmuszać do heroizmu. Działa u nas hospicjum perinatalne, dla rodziców spodziewających się dziecka, które z dużym prawdopodobieństwem umrze przy porodzie lub krótko po nim. Ostatnio trafiła do nas kobieta. Już spakowana. Jechała do szpitala na planowaną terminację ciąży. Do końca wahała się, czy to dobra decyzja. Ostatecznie zdecydowała, że chce urodzić. Maleństwo zmarło dwie doby po porodzie. Dziś, czy chciałaby czy nie, musiałaby urodzić. Tamta kobieta potrzebowała tego, ale dla innej taka ciąża i poród mogą być traumą na całe życie. Dlatego tak ważny był ten wybór.

Opieka nad dzieckiem śmiertelnie chorym wymaga heroizmu. To taki gładki frazes. Proszę opowiedzieć jak wygląda rzeczywistość. Bez retuszu.

Gdy rodzi się takie dziecko, w życiu rodziny dochodzi do trzęsienia ziemi. Dom lub mieszkanie zamienia się w szpital. Mama czy tata rezygnują z własnych pasji oraz marzeń i wszystko podporządkowane jest ratowaniu malucha. To nie są historie z happy endem, jakkolwiek wielka byłaby determinacja i upór. Czasami tę śmierć można oszukiwać przez kilka lat, czasem przez kilkanaście. Ale ona w końcu upomina się o dziecko. Ono żyje z wyrokiem i rodzice to wiedzą. Stres i napięcie z tym związane są niewyobrażalne. Niektóre dzieci nie są w stanie samodzielnie przełykać, więc trzeba im założyć gastrostomię albo karmić przez sondę. Inne wymagają koncentratora tlenu, który wspomaga leczenie niewydolności oddechowej. Małżeństwa i związki nie zawsze wytrzymują tę próbę, dochodzi do rozstań. Gdy na polu walki zostaje jedno z nich, zaczyna się prawdziwy dramat.

Brakuje siły, a jeszcze bardziej pieniędzy…

Świadczenia na dziecko niepełnosprawne - te oferowane państwo - nijak mają się do wydatków, które trzeba ponieść. Efekt jest taki, że rodzice żebrzą o każdą złotówkę. Nie u rządzących, ale u ludzi o wrażliwych sercach, dzięki którym mogą poprawić komfort życia syna czy córki. Zbiórka datków albo 1 proc. podatku to dla nich często być albo nie być. Podam przykład. Normalny fotelik dziecięcy do samochodu kosztuje kilkaset złotych. Taki specjalistyczny, odpowiedni dla dziecka niepełnosprawnego – nawet 18 tysięcy złotych. Wózek za 3 tysiące złotych, a taki obejmuje refundacja, nie przyda się pacjentowi, które nie jest w stanie utrzymać stabilnie główki. Rodzic musi więc kupić taki za 17 tysięcy, oczywiście większość płacąc z własnej kieszeni. Do tego dochodzi kosztowna rehabilitacja i wiele, wiele innych drobniejszych wydatków. W skali miesiąca to nie są setki, ale tysiące złotych. Zwykle w takiej sytuacji jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy zawodowej, więc zostają z jedną pensją i mnóstwem problemów. Dlatego pomagamy im jak możemy.

Mam nieodparte wrażenie, że ochrona życia – w wydaniu rządzących – kończy się wraz z narodzinami chorego dziecka. No bo przecież, gdyby pomoc państwa była wystarczająca, niepotrzebne byłyby takie fundacje, jak wasza.

Moje wrażenie jest podobne. Rodzice czują się u nas bezpiecznie, bo mogą na nas liczyć o każdej porze dnia i nocy. W tej chwili mamy pod opieką 26 dzieci z całego województwa. Nie byłoby nas bez wsparcia ludzi dobrej woli, dzięki którym możemy pomagać. Zabiegamy o to, by nieuleczalnie chore dzieci mogły być dobrze zaopiekowane w domu, wśród najbliższych. Alternatywą dla nich jest zakład opiekuńczo-leczniczy, ale tych brakuje. Słyszałam ostatnio wzruszający wywiad z matką, która opiekowała się obłożnie chorym dzieckiem przez 34 lata. Była z nim 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Gdy ono odeszło, została bez środków do życia. Była po sześćdziesiątce, ale na emeryturę nie miała szans zapracować. Państwo zostawiło ją bez pomocy. No bo skoro dziecka już nie ma, to i świadczenie się nie należy. Tym, co łączy rodziców naszych podopiecznych jest natomiast bezgraniczna miłość do swoich pociech.

Nie wierzę, że nie przychodzą chwile zwątpienia.

Oczywiście, że przychodzą. Jest bezsilność, łzy i refleksja, że może lepiej by było, gdyby to dziecko nigdy się nie urodziło. Oni nie mówią tego z egoizmu, ale z ogromnej miłości. Nie ma nic gorszego niż cierpienie pociechy i niemoc, gdy rodzic nie może pomóc. Na przykład wtedy, gdy przychodzi kolejny tej doby atak padaczkowy. Ci ludzie dochodzą do kresu sił. Fizycznych i psychicznych. Robimy wszystko, by im ulżyć. Gdy na odprawie omawiamy stan małego pacjenta, to zastanawiamy się też nad tym, jak pomóc rodzinie, na przykład mamie, która popada w depresję. Czasami potrzeby są bardziej prozaiczne: zrobienie codziennych sprawunków, na które nie wystarczyło pieniędzy, zakup węgla na zimę, załatanie dachu, by nie lało się na głowę. Proszę nie odbierać tego, jako skargę. Nasi podopieczni są dla nas jak rodzina. Ale oni powinni mieć zapewnioną pomoc państwa, a nie być zdanym na łaskę czy niełaskę ludzi o wrażliwych sercach.