Przejrzał na oczy w Ameryce

Akcji zbierania pieniędzy na operację rocznego Grzesia Fuchsa z Krapkowic cierpiącego na retinopatię wcześniaczą (odwarstwienie siatkówki) "NTO" towarzyszy od początku, czyli od grudnia 2001. Najpierw były apele o pomoc do ludzi dobrej woli: aby uratować wzrok dziecka jego rodzice musieli zebrać w ciągu pół roku 30 tys. USD. Polscy i niemieccy okuliści z wielu klinik zgodnie twierdzili, że chłopiec na jedno oko już nie widzi wcale, na drugie - być może tylko zarysy postaci, a i to może zaniknąć. Nikt nie dawał szans na poprawę. Amerykańscy specjaliści na podstawie przesłanych dokumentów podjęli się próby uratowania wzroku Grzesia, ale ostrzegali, że operacja musi zostać przeprowadzona, zanim ukończy on 18 miesięcy.
Czas naglił. Rozpoczęła się zbiórka pieniędzy i koncerty charytatywne, do akcji włączyło się wiele ludzi dobrej woli z Krapkowic i okolic. 30 tys. USD nie udało się zebrać - jedynie połowę tej sumy, ale pomogła Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy, która podarowała dla całej rodziny bilety lotnicze do USA. Fuchsowie pojechali do Charles Retina Institute w Memphis zdecydowani spłacać resztę kwoty w ratach. Diagnoza światowej sławy specjalisty profesora Steva Charlesa sprawiła, że nie ma takiej potrzeby. Profesor nie operował malca, tylko...przepisał mu okulary:

- To był dla nas szok! - opowiada mama Grzesia, Ola. - Grześ był pod narkozą i miał być operowany, ale profesor, korzystając z tego, że był nieprzytomny, miał go dopiero teraz poddać bardzo dokładnym badaniom. Stwierdził, że dziecko widzi! Powiedział: "It?s great". Prawe oko jest uszkodzone w niewielkim stopniu, gorzej z lewym, ale tam zmiany są tak zaawansowane, że teraz operacja nic by już nie dała. Określił, że Grześ ma dalekowzroczność i że trzeba ją korygować okularami. Był bardzo zdziwiony, dlaczego nie zdiagnozowano, go prawidłowo w Polsce. A ja mam teraz problem: do jakiego okulisty mam się zwrócić o kontynuację leczenia, kto uzna diagnozę amerykańską? Przecież mi wszyscy już kazali uczyć się brajla.

Zaświadczenie o stanie wzroku dziecka wydane 3.10.2001 w poradni okulistycznej Wojewódzkiego Centrum Medycznego w Opolu:
rozpoznanie okulistyczne - retinopatia wcześniacza obu oczu, stan ciężki, odwarstwienie siatkówki lewego oka
przyczyna utraty wzroku - wcześniactwo i związane z tym powikłania oczne
data utraty wzroku - od urodzenia
stwierdzono, że stan wzroku pacjenta kwalifikuje go do przyjęcia do Polskiego Związku Niewidomych
rokowania - zdecydowanie złe

Diagnozy aż tak się nie różnią
Jak to możliwe, że dziecko uzyskało tak różne diagnozy u polskich i amerykańskich specjalistów?
Odpowiada doktor Maria Bober-Paluch konsultant wojewódzki do spraw okulistyki: - Wiodącym i opiniodawczym ośrodkiem w leczeniu retinopatii wcześniaczej w Polsce jest Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i rodzice powinni oprzeć się na diagnozach tamtejszych lekarzy. Trudno mi ustosunkować się do opinii zwierzchników. W przypadku dziecka rocznego czy półtorarocznego trudno stwierdzić, jaka jest czułość siatkówki, można się domyślać i wyciągać wnioski na podstawie wyglądu dna oka. Wydawanie wyroków w tej sprawie jest ryzykowne i nie mogłąbym się go podjąć nawet na podstawie dokumentacji, gdyby mi ją przedstawiono. Miarodajne są bieżące badania. Z tego co słyszę, diagnozy polskich i amerykańskich specjalistów aż tak bardzo jednak się nie różnią: zarówno profesor z Warszawy, jak i z ten z Memphis nie zakwalifikowali dziecka do operacji. I nikt dziś nie powie, jak dziecko będzie widzieć, gdy dorośnie. Matka powinna zgłosić się z dokumentami z kliniki amerykańskiej do jednej z naszych poradni i pod nadzorem stosować się do zaleceń, wykonywać okresowe badania i obserwować, czy dadzą one rezultaty.

Rodzice Grzesia sami nie mogli uwierzyć w swoje szczęście. Zawieźli chłopca na konsultację do innej amerykańskiej kliniki okulistycznej - do Schepens Retina Associates w Bostonie. Tamtejszemu profesorowi Tatsuo Hirose nie powiedzieli, że byli wcześniej w Memphis. I otrzymali jeszcze bardziej dokładną diagnozę: uszkodzenia prawego oka obejmują tylko 20 procent. Chłopiec będzie sam się poruszał, wykonywał bez problemów czynności życia codziennego, prawdopodobnie nauczy się czytać dużym drukiem. Zalecono stymulować jego wzrok kolorowymi obrazkami i planszami. Okulary i ćwiczenia już dają efekty. Grześ zaczął chodzić i bawi się obrazkami.

- Chcieliśmy bardzo gorąco podziękować wszystkim darczyńcom - mówi pani Ola. - Operacji nie było, ale mamy cudowną diagnozę, okulary i zalecenia. Gdybyśmy nie pojechali do Stanów, nadal wychowywalibyśmy dziecko jak niewidome i ono miałoby zupełnie inne perspektywy rozwoju.

Grześ urodził się 13 stycznia ubiegłego roku, pod koniec siódmego miesiąca ciąży, ważył niespełna kilogram. Retinopatię - częste powikłanie u wcześniaków - stwierdzono u niego na oddziale w Wojewódzkim Centrum Medycznym w Opolu, skąd został bezpośrednio przewieziony do Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego numer 5 w Katowicach. Po czterech zabiegach kriopeksji (zamrażania) wysłano go stamtąd do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na laseroterapię. Stąd dopiero w maju odebrała go do domu rodzina. Jak wspomina Aleksandra Fuchs, długo nikt nie mówił jej, że chłopiec nie będzie widział ani że istnieje takie zagrożenie. Zaniepokoiło ją, że dziecko w miarę rozwoju wciąż nie zatrzymuje wzroku ani na przedmiotach, ani na twarzach bliskich. Jesienią ubiegłego roku skierowano ją do poradni okulistycznej przy WCM w Opolu, gdzie wypisano wniosek do Polskiego Związku Niewidomych. We wniosku czytamy, że rokowania są "zdecydowanie złe", a możliwości leczenia "ośrodka wojewódzkiego wyczerpane", w związku z czym zaleca się ponowną konsultację u okulistów specjalizujących się w retinopatii wcześniaczej (będącej bardzo wąską dziedziną) w Warszawie i informację "odnośnie propozycji i celowości dalszego leczenia".

W Centrum Zdrowia Dziecka Grzesia zbadał profesor Marek Prost - jedyny w Polsce specjalista przeprowadzający operacje witrektomii (wycinania naczyń, które powodują odwarstwienie siatkówki). Stwierdził na piśmie, że "w chwili obecnej" stan dziecka nie wymaga leczenia operacyjnego, ale na pytanie, czy dziecko będzie widziało, nie udzielił żadnej odpowiedzi. Nie dając też żadnych zaleceń, kazał przyjechać na konsultację za miesiąc. Po miesiącu badała Grzesia asystentka profesora, która stwierdziła, że jej zdaniem dziecko mogłoby być operowane, ale decyzja należy do profesora. 10 stycznia Aleksandra Fuchs przyjechała do Warszawy z wnioskiem o refundację leczenia za granicą, co doradził jej rzecznik praw pacjenta Opolskiej Regionalnej Kasy Chorych. Profesor Prost, którego prosiła o wypełnienie wniosku, odmówił. Stwierdził, że nie daje rokowań na pozytywne efekty operacji, ktokolwiek by jej nie wykonywał. Fuchsowie pojechali więc prosić o wypełnienie wniosku do Katowic. Tamtejsi profesorowie też odmówili:
- Płakałyśmy obie z mamą - wspomina pani Ola. - Powiedzieli nam, że na lewe oko Grześ nie widzi, a na prawe - prawie wcale, a do operacji kwalifikuje pacjentów tylko Warszawa. Nie chcieliśmy przyjąć tej diagnozy do wiadomości, zdobyłam adres kliniki w USA specjalizującej się wyłącznie w leczeniu retinopatii, wysłałam tam dokumenty z zapytaniem, czy podjęliby się próby operacji, i rozpoczęłam akcję zbierania pieniędzy. W międzyczasie pojechaliśmy jeszcze z mężem do kliniki uniwersyteckiej w Monachium i niestety, tam również potwierdzono polskie diagnozy. Stwierdzono, że w najlepszym przypadku Grześ widzi prawym okiem zaledwie kontury bliskich przedmiotów i odróżnia dzień od nocy. Mimo to, gdy przyszła informacja, że profesor z Memphis zakwalifikował Grzesia do operacji, pojechaliśmy, licząc na cud. I cud się zdarzył.