Sandra Bochenek mimo choroby jest pogodną i uśmiechniętą piętnastolatką. Cierpi na dystrofię mięśniową. - O chorobie dowiedzieliśmy się rok po urodzeniu - mówi Beata Bochenek, mama Sandry. - Do tego czasu wszystko wydawało się w porządku.
- Zaniepokoiło nas, że córka nie raczkuje - dodaje Dariusz Bochenek, tata Sandry. - Po diagnozie w Warszawie dowiedzieliśmy się, że córka jest nieuleczalnie chora. Najważniejsze jest, aby dystrofia nie postępowała.
Sandra porusza się na wózku inwalidzkim. Przez ciągłą pozycję siedzącą pogłębia się skrzywienie kręgosłupa. - Możliwe, że konieczna będzie operacja - mówi pan Dariusz. - Nie ukrywam, że się boimy ryzyka z nią związanego.
Choroba ma też wpływ na płuca, przez co Sandra każdej nocy przez trzy godziny podłączona jest do respiratora. - Coraz bardziej pogarsza się także wzrok - dodaje tata. - W większości nawet prostych czynności córka potrzebuje pomocy drugiej osoby. Ale pogodziła się z chorobą.
Życie Sandry mimo wielu ograniczeń w dużym stopniu nie różni się od życia typowej gimnazjalistki. Przez dziesięć miesięcy w roku szkoła, kartkówki i sprawdziany.
- Nie ma taryfy ulgowej - mówi mama. - Czasem nauczyciele pozwalają na skserowanie notatek, bo córka ma słabe dłonie, ale nikt za nią się nie nauczy. W wakacje obowiązkowo turnus rehabilitacyjny. - Tak już od 9 lat - mówi Sandra.
Wyprawa
(fot. fot. Sławomir Mielnik)
Wyprawa
Trójka studentów Politechniki Opolskiej Krzysztof Rejman, Wojciech Stefaniak, Tomasz Wróbel już prawie dwa tygodnie jest w drodze. Postanowili przejechać na rowerach Polskę dookoła. W sumie 3600 kilometrów. Podczas całej trasy zachęcają do wsparcia Fundacji "Mam marzenie".
Wyruszyli z Opola, następnie był Cieszyn i Zakopane. Za sobą mają także Przemyśl. Stamtąd pochodzi Krzysiek, który zapewnił nocleg w rodzinnym domu. - Uprzedziłem już znajomych o naszym przyjeździe - mówił Krzysek jeszcze przed wyjazdem w trasę. Według planu - dziś powinni dotrzeć do Darłowa.
- Bardzo lubię tam jeździć, jest wielu znajomych, świetna zabawa i nikt z dorosłych nie goni nas do spania.
Trzy razy w tygodniu Sandrę odwiedza rehabilitantka. - Potem mam czas dla siebie - mówi dziewczyna, której pasją jest malowanie. Chce kontynuować naukę w liceum plastycznym.
Gdy przychodzimy, pokazuje nam cały segregator wykonanych przez siebie prac. Na wielu z nich oprócz krajobrazów są zwierzęta - zarówno te bajkowe, jak również te, które możemy spotkać na żywo. To kolejna pasja Sandry. Podczas surfowania po internecie trafiła na Loro Park na Teneryfie. Wtedy dziewczynie zabłysły oczy.
Bajeczna wyspa, na której można podziwiać rekiny w gigantycznym akwarium, aligatory, tygrysy czy pingwiny. A wszystko to w otoczeniu niesamowitej egzotycznej roślinności. - Bardzo interesuję się egzotycznymi zwierzętami - mówi Sandra. - A tam w jednym miejscu jest ich aż tyle...
Są także ukochane delfiny. Największym marzeniem Sandry jest możliwość pływania z nimi. - Nigdy nie miałam okazji zobaczyć ich na żywo - dodaje piętnastolatka. Może być to możliwe dzięki Fundacji "Mam marzenie".
Sandra jest jedną z dziewięciu osób, które czekają na ludzi dobrej woli, którzy spełniliby jej marzenie. Każdy, kto chce pomóc Sandrze lub innym podopiecznym fundacji, może wpłacić pieniądze na konto lub zasponsorować część wycieczki.
Czytaj e-wydanie »Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
