Te dzieci są jak cud. Ich rodzice też dokonują cudów

Jak powinien wyglądać zapowiadany przez premier Szydło pomocowy program państwa polskiego dla kobiet, które są w tzw. trudnej ciąży, następnie urodziły dzieci? One to wiedzą najlepiej: Mirela spod Dobrodzienia (mama Tosi), Henryka z Opola (mama Kasi), Izabela spod Zawadzkiego (mama Marysi). Wiedzą to też w stowarzyszeniach i w fundacjach, które objęły je opieką - tworząc coraz lepiej funkcjonujący system, zastępując w znacznej mierze państwo.

W kategorii cudu

Wada letalna - mówią lekarze ciężarnej. Mówią - o ile rozpoznają wadę podczas badań lub jeżeli rozpoznają i zechcą powiedzieć. Zwykle te wady, a przynajmniej ryzyko ich wystąpienia można określić podczas badań usg., następnie skierować na dalszą diagnostykę prenatalną. Wiele kobiet jednak o tym, że urodzą dziecko z poważnymi chorobami genetycznymi, dowiadywało się w szpitalu tuż przed rozwiązaniem lub podczas akcji porodowej, mimo że wcześniej miały robione nowoczesne trzy- i czterowymiarowe usg., były pod stałą kontrolą lekarza. Niektóre miały nawet wskazania do badań z uwagi na swój wiek (powyżej 35. roku życia). Ale lekarze nie dawali skierowań („Po co pani to wiedzieć?”). Często kończyli na badaniu usg. („Ja tam nic niepokojącego nie widzę”).

Za wady letalne uznaje się zaburzenia rozwojowe prowadzące do samoistnego poronienia, zgonu wewnątrzmacicznego, przedwczesnego porodu, a jeśli dziecko urodzi się żywe - do przedwczesnej śmierci. Na przykład zespół Edwardsa (trisomia 18), który ma Marysia, to zespół wad wrodzonych spowodowany pojawieniem się dodatkowego chromosomu, 18. w łańcuchu DNA. Z Encyklopedii medycznej: „Tylko w niektórych przypadkach dochodzi do narodzin dziecka (częściej dziewczynek niż chłopców). Wówczas zmaga się ono z wadami wielu narządów. (…) Dzieci z zespołem Edwardsa zwykle umierają w pierwszym miesiącu życia, tylko nieliczne przeżywają rok”.

- Marysi - jeśli patrzeć na statystyki - powinno już nie być - mówi pani Izabela, mama dziewczynki.

Często słyszy: to cud.

Marysia tymczasem, leżąc na kanapie, daje znać, że jest i podoba się jej, że mama włączyła telewizor. Ma dwa lata, owszem, jest drobna, niczym półroczne dziecko, ma też poważną wadę serca. Kiedyś rehabilitantka parę razy podniosła jej nóżki i choć były to bardzo delikatne ćwiczenia, musiała je jednak przerwać, bo serce dziewczynki zaczęło bić jak oszalałe.

Państwo dużo mówi, ale rodzice tych dzieci są skazani tylko na siebie

Dziewczynka lubi się przyglądać swej dłoni, jakby liczyła palce, dostrzega obrazy w telewizji, rozpoznaje swoje starsze rodzeństwo i gdy te wracają ze szkoły, cieszy się.
Ubrana w fioletową sukienkę wygląda jak księżniczka. Przed chwilą jadła sondą wprowadzoną przez nosek (mama musiała nauczyć się ją zakładać). Rurka sondy to jedyny towarzyszący jej obecnie „sprzęt” medyczny. Pozostałe – stoją w pokoju obok. Badania pulsometrem wykonywane są raz dziennie, koncentrator tlenu – na szczęście ostatnio nieużywany – jest przydatny w czasie infekcji (sprzęt należy do Domowego Hospicjum dla Dzieci).

– Marysia była bardzo dzielna, udało się wyjść z przeziębienia bez konieczności stosowania antybiotyków! – cieszy się mama. Głaszcze córkę po stopach, dziewczynka lubi takie „łaskotki”, więc znów się uśmiecha.

To nie była jej pierwsza ciąża. Wcześniej urodziła zdrowe dzieci: chłopca i dziewczynkę. Jak zawsze, tak i tym razem, była pod stałą opieką lekarza. Miała robione usg., niejedno, ostatnie tuż przed porodem. Żaden lekarz nie zobaczył wad. Z powodu położenia dziecka medycy postanowili natomiast, że pani Iza nie będzie rodzić siłami natury – jak planowała – tylko za sprawą cesarskiego cięcia.

– Wierzę, że ktoś na górze nad nami czuwał, bo córeczka nie miała szans przeżyć porodu siłami natury, jej serce by tego nie wytrzymało – mówi mama. Ta wada serca to charakterystyczne dla tej choroby, podobnie jak skomplikowane wady i niedorozwoje innych narządów wewnętrznych. Lekarz podczas badań usg. zapewniał, że serce rozwija się prawidłowo...
Mama nie chce tego rozpamiętywać: – Cóż z tego, że nie wiedziałam w ciąży o wadzie córeczki. To nic by nie zmieniło. Nosiłabym Marysię pod sercem – mówi.

Najwyższy szacunek

Mirela o to, czy urodzi dziecko z wadą (trisomia 21, zespół Downa) pytała dwa razy. Za pierwszym otrzymała informację o ryzyku zespołu Downa, za drugim – że dziecko będzie zdrowe: – Na początku ciąży chcieliśmy obejrzeć dziecko na usg. w 4D – mówi. – Lekarz podczas badania powiedział o ryzyku urodzenia dziecka z zespołem Downa. Dla nas szok: młodzi, zdrowi, żadnych podobnych przypadków w rodzinie. Nie przyszła mi wówczas do głowy myśl o zakończeniu ciąży, przecież każde badanie może się pomylić. Rozumiem jednak te mamy, które wolą podjąć inne decyzje.

Mieli skierowanie na amniopunkcję - to inwazyjna metoda diagnostyczna, polegająca na nakłuciu igłą jamy owodni. Daje bardzo wiarygodne wyniki. Mirela przestraszyła się ryzyka, jakie niesie z sobą badanie inwazyjne, jest ono niewielkie - ale jednak jest. Lekarz zaproponował nieinwazyjną, a „równie pewną” metodę badań na podstawie analizy DNA krwi mamy, wykonywanej w szwajcarskim laboratorium. Koszt – 3 tysiące złotych. Zdecydowali się, pieniądze pożyczyli, badania zrobili i otrzymali wyniki, że dziecko jest zdrowe.

W szpitalu tuż po porodzie lekarz neonatolog powiedziała, że dziecko ma objawy zespołu Downa. - Znów szok, potem ulga: Dobrze, Tosia ma „zespół”. Kochamy ją – mówi Mirela.
Prawo gwarantuje ciężarnym ze wskazaniami (np. ze względu na wiek, od 35. roku życia) bezpłatne badania prenatalne. Jak widać, prawo to jedno, życie – drugie. Poza tym, czy wiek to nie dyskryminacja, tym bardziej że coraz więcej dzieci z trisomią (70 procent dzieci z zespołem Downa) rodzą mamy coraz młodsze.

Gdy pani Henryka z Opola rodziła 25 lat temu Kasię (trisomia 21), medycyna nie dawała tak dużych możliwości diagnostycznych jak teraz. – Grzechem jest nie korzystać z osiągnięć medycyny, tak jakby czas stanął w miejscu! – mówi.

Przysięga Hipokratesa zobowiązuje lekarzy między innymi do tego, aby zachowali najwyższy szacunek do życia (na to wskazują lekarze przeciwni aborcji). Rodzice dzieci z wadami genetycznymi, bez względu na to, czy rodzili ćwierć wieku temu, czy obecnie, wciąż zaskakiwani są przez medyków, którzy traktują ich dzieci jak obiekty. „Ono”, „to” – mówią. Henryka urodziła wcześniaka, córeczkę o bardzo niskiej wadze urodzeniowej, z zespołem Downa. „Przeżyje dobę, dwie, i to pod warunkiem, że będzie w inkubatorze” – powiedziała chłodno lekarka.

Mama wówczas dzielnie stwierdziła, że wyjdzie z córką do domu i ją wychowa. Usłyszała: - Nie ma szans.
W końcu wyszły ze szpitala. Po jakimś czasie Henryka pojawiła się z małą, ciekawą świata Kasią u tej samej lekarki. Ta zaniemówiła. Potem co rusz Katarzyna i jej mama sprowadzały lekarzy na ziemię, uczyły pokory. – Kasia chodziła na kurs pływacki, córka w wodzie czuje się jak ryba. Teraz przepływa 20 długości basenu bez odpoczynku. – mówi mama. Gdy powiedziała o pływackich wyczynach córki jednemu z lekarzy, do których jeździła, usłyszała pełne zdumienia: - To dziecko pływa?
Jakby trisomia 21 odbierała prawo do cieszenia się z życia.

Generalizować oczywiście nie można, bo są lekarze pełni empatii, fachowcy. Opolskie stowarzyszenie i fundacje działające na rzecz dzieci z poważnymi wadami genetycznymi współpracują z paroma lekarzami, zwykle powtarzają się dwa-trzy nazwiska.
– Może dla obu stron, i lekarzy, i pacjentów, byłoby lepiej, gdyby każda mama w trudnej ciąży mogła trafić właśnie do tych lekarzy – mówią pracownicy z Fundacji Domowe Hospicjum dla Dzieci. - Trudno mówić o specjalistycznej przychodni, bo na to nie starczy zapewne pieniędzy, ale może o stałych nielimitowanych dyżurach przy jednej z fundacji lub przy jednym ze stowarzyszeń.
Do maluszków z wrodzonymi wadami genetycznymi, poza lekarzami specjalistami, powinni też przychodzić na domowe wizyty lekarze pierwszego kontaktu. Często się boją tych wizyt, szczególnie u dzieci z rzadszymi trisomiami, np. chromosmu 18 (choroba Edwardsa, jak u Marysi). Widok tych dzieci znają zwykle ze zdjęć. Przypadłości – z opisów medycznych ze studiów.
- Gdy lekarka rodzinna przychodziła do mnie pierwszy raz, też się obawiała tego, co zobaczy, sama to przyznała. Szybko jednak pani doktor przekonała się, że nie jest tak źle – mówi Izabela, mama Marysi.

W szpitalach zdarzają się rezydenci, którzy pytają: „Właściwie po co niemowlakowi z zespołem Downa ćwiczenia logopedyczne?

- Współczesne podręczniki medyczne mówią, że ćwiczenia potrzebne są bardzo, to warunek niezbędny jego dalszego funkcjonowania i uczenia się mowy - mówi dr Joanna Łaba, pediatra, rehabilitant, jej córka ma trisomię 21. Jako lekarce było jej łatwiej zorganizować badania dla dziecka, wiedziała, gdzie zastukać, kiedy i jak rozpocząć jej rehabilitację, jak dopominać się o swoje. Zrozumiała jednocześnie, że w tym gąszczu przepisów, a czasem i niewiedzy - czy to urzędników, czy to medyków – zwykłemu rodzicowi nie będzie łatwo się odnaleźć. Założyła Stowarzyszenie TRISO (Opolskie Stowarzyszenie na rzecz Rozwoju Dzieci z Trisomią 21).

Inny przypadek, zasłyszany od rodziców: Dzieci z zespołem Downa powinny mieć badaną tarczycę nie tylko tuż po porodzie, ale i potem. Gdy świadomi tego rodzice proszą lekarza rodzinnego (zgodnie z procedurą) o skierowanie do specjalisty, ten się dziwi: „Po co?”.

- Słyszała pani o tym? – pytam dr Łabę.
- Zdarza się – mówi.
Umiesz liczyć? Licz na siebie
Mirela trafiła do TRISO, bo tuż po porodzie w szpitalu ginekologicznym w Opolu dostała od położnej ulotkę stowarzyszenia. Sama też na sali szpitalnej wciąż klikała w sieci na telefonie, wyławiając informacje o tym, jakie badania i w jakim wieku córeczki powinna robić. – Generalnie nie było na ten temat kompleksowej informacji w szpitalu, wszystkiego dowiadywałam się z jakichś pojedynczych ulotek, z forów mam i stron internetowych stowarzyszeń rodziców – mówi. – Mama dziecka z trisomią już w szpitalu powinna otrzymać dokładnie rozpisany przewodnik po badaniach i możliwościach wsparcia.

- Marzy mi się działający już w szpitalach ginekologicznych zespół specjalistów w różnych dziedzinach, którzy obejmą i mamę, i dziecko z trisomią właściwą opieką i wsparciem – dodaje dr Joanna Łaba. – Mowa nie tylko o neonatologu, ale i o rehabilitancie, logopedzie, psychologu, wreszcie pracowniku socjalnym. Oni wszyscy są potrzebni od pierwszych godzin po porodzie. Mogą rejestrować noworodka do odpowiednich przychodni na badania, pilnować terminów, ale i przepisów związanych ze świadczeniami dla osób niepełnosprawnych…

Mirela podczas tygodniowego pobytu w szpitalu po porodzie sama zorganizowała kolejne wizyty, zarejestrowała telefonicznie dziecko w przychodniach. Nie każda mama tak potrafi. Mirela chodzi teraz do szpitala ginekologicznego i gdy jest taka potrzeba, robi za przewodnika mam, które urodziły dziecko z trisomią.

- Jestem ich koleżanką, służę własnymi doświadczeniami - przyznaje. - Gdy leżałam w szpitalu, dopytywałam się o badania genetyczne dla Tosi, upierałam się, by zrobić je na miejscu. Wyczytałam w internecie, że potem musiałabym czekać w długiej kolejce, prawdopodobnie we Wrocławiu. Badania genetyczne to podstawa do orzeczenia o niepełnosprawności, bez orzeczenia nie zdziała się zaś nic.

Inna rada Mireli: - Nasze dzieci już bardzo wcześnie powinny pracować także z psychologiem oraz z logopedą, już gdy mają miesiąc. Jeśli jedna mama nie powie tego drugiej, to ta informacja przepada.

Póki dziecko przebywa w szpitalu – dia­gnostyka wykonywana jest (a przynajmniej powinna być) na miejscu. Potem przychodzi wypis, dziecko trzeba niemal natychmiast rehabilitować, wspierać rozwój, przeciwdziałać przykurczom, jednak żaden odpowiedzialny rehabilitant nie podejmie się pracy z maluchem, dopóki nie pozna opinii kardiologa (wady serca są bardzo częste).
- Gdy mama z dzieckiem wypisywana jest ze szpitala, to jest bardzo ciężki moment - mówi Mirela. - Najgorsze jest poczucie osamotnienia. Przydaje się każdy rodzaj wsparcia ze strony osób kompetentnych. Ja na przykład dostałam od pani psycholog, która pracowała wówczas w Stowarzyszeniu, MMS-a z radosnym zdjęciem jej synka, też chorego… Podniosło mnie to na duchu, aczkolwiek pierwszą rzeczą, jaką zrobiłam po przyjeździe z Tosią do domu, było… wymycie okien. Mąż siedział przy córce, a ja odreagowywałam, sprzątając.

Zostają same

W Domowym Hospicjum dla Dzieci w Opolu działa taki „zespół marzeń” – lekarze, pielęgniarki, psycholog, rehabilitanci. Jest też pracownik socjalny.

- Przez jakiś czas etat pracownika był refundowany przez NFZ, ale tę pozycję skreślono – mówi Sylwia Sikorska-Stach z Fundacji Domowe Hospicjum dla Dzieci w Opolu. Czyli z datków ludzi. - Nie oznacza to, że zwolniliśmy naszą „panią socjalną”. Pracuje, tyle że opłacamy ją z pieniędzy Fundacji.

Na pracowniku socjalnym ciąży odpowiedzialność za logistykę i organizację życia najbliższych dziecka, i to w bardzo różnych aspektach. To na przykład pomoc w zorganizowaniu remontu łazienki, tak, aby dostosować ją do potrzeb dziecka… Na taki remont można dostać zwrot choć części kosztów. Trzeba tylko wiedzieć, gdzie zastukać, jakie papiery wypełnić. Podobnie jest z wózkiem dla niepełnosprawnych – tu też można zdobyć 3 tys. zł dofinansowania, choć wózek dla podopiecznych fundacji nie kosztuje zwykle mniej niż 6-10 tysięcy. No, ale dobre i te 3 tysiące...

Im więcej czasu upływa, tym częściej mamy zostają osamotnione w wysiłkach o komfort życia dziecka. Pracownice domowego hospicjum w Opolu widują, jak rozpadają się związki rodziców chorych dzieci. W paru przypadkach dzieci są tylko przy mamach, w jednym przypadku – przy tacie.

Mechanizm jest zawsze podobny: najpierw panowie uciekają w pracę - ciągną po dwa etaty, aby zarobić na utrzymanie rodziny ze zwielokrotnymi potrzebami. Mama – jako ta zwykle gorzej zarabiająca - rezygnuje z pracy i poświęca się dziecku. On wraca do domu wieczorami, ale i tak nie daje rady psychicznie udźwignąć sytuacji. W końcu prosi o rozwód. Właściwie trudno się dziwić, bo życie wywraca się do góry nogami, dom zamienia się często w salę szpitalną, gdzieś w świadomości tkwi oczekiwanie na ostateczne. Kobiety i to znoszą.
- Przyznawane alimenty wcale nie są wysokie, zwykle 600 złotych. Znamy tylko jeden przypadek, kiedy były mąż płaci nie tylko na dziecko, ale też alimenty dla pozostawionej z nim mamy – mówi Sylwia Sikorska-Stach.
Sytuacja finansowa się pogarsza, a samotna mama kompletnie nie ma czasu walczyć o zasiłki, dotacje, refundacje… Coś jeść, i ona, i dziecko, jednak muszą. Gdyby nie pracownik socjalny – przepadłyby.

Najwyższy czas

1300 złotych - tyle wynosi (w 2016 roku) świadczenie pielęgnacyjne na opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym. Prawo do niego uzyskuje opiekun dziecka niepełnosprawnego, który zrezygnował z pracy zawodowej. W Polsce kobiety na tych samych stanowiskach co mężczyźni zarabiają zwykle mniej, więc to mamy rezygnują z pracy zawodowej. Tyle że świadczenie pielęgnacyjne nie jest w stanie wyrównać utraty pensji nawet rzędu najniższej krajowej. A przecież wydatków przybywa!

- W moim wypadku owe 1300 złotych wystarcza na pokrycie kosztów dojazdów do lekarzy i rehabilitantów oraz na suplementy diety, witaminy, odżywki – mówi Mirela. - Na dojazdy idzie miesięcznie co najmniej 600 zł. Dojeżdżam z Tosią spod Dobrodzienia, bo w naszej okolicy nie ma takich fundacji i stowarzyszeń, jakie działają w Opolu. Jestem mobilna, młoda, nie mam innych obowiązków: zrezygnowałam z pracy i mąż musi nas utrzymać. Jakoś dajemy radę. Jednak ludzie z głębokiej prowincji zostają z tym problemem sami – dziecko, które właśnie przyszło na świat, jest niepełno­sprawne, a wokół nikogo, kto się zna na rozwoju dzieci z wadami genetycznymi.

Drugie 600 złotych Mirela wydaje na podstawowe potrzeby Tosi: pampersy, witaminy, jedzenie.
Mamy dzieci niepełnosprawnych w swych obliczeniach zwykle pomijają to, że same też muszą coś jeść.

Żywność musi być dobra, eko, często bezglutenowa, bezlaktozowa, bezcukrowa.
- Bez, bez, bez… Owe „bez” kosztuje - mówi Mirela. - Kupuję suplementy diety, głównie witaminy D i B, kurkumę. To nie jest refundowane. Kurkumę sprowadzam ze Stanów Zjednoczonych. Cena zależy od kursu dolara, waha się wokół 90 zł za opakowanie, które starcza na dwa miesiące. To tylko jeden przykład...

Kiedyś na spotkaniu z opiekunami chorych dzieci dietetyk przekonywał do stosowania ryżu brązowego. Usłyszał: - Taki ryż kosztuje 5 złotych, normalny 50 groszy. Nie stać nas.
Godzina pracy logopedy, specjalisty od dzieci z zespołem Downa to co najmniej 100 zł. Godzina pracy rehabilitanta – 80 zł. Zajęć powinno być kilka w tygodniu, nawet 10 godzin.
Antosia musi nosić buty profilaktyczne (jak wszystkie dzieci z trisomią). Koszt takich butów to minimum 100 zł. Buty muszą być różne: kapcie, na dwór – na każdą porę roku. Są nierefundowane.

- Tosia ma też przepisane wkładki ortopedyczne. 350 zł. Co pół roku do wymiany – bo noga rośnie – dodaje mama. – Wizyta u ortopedy to 60 zł. Nic nie jest refundowane.

Pani Henryka nie dostaje świadczenia pielęgnacyjnego, bo przecież Katarzyna jest już dorosła, a świadczenie przysługuje tylko do 18. roku życia. Henryka ma rentę socjalną i zasiłek pielęgnacyjny, Kasia – emeryturę – w sumie jakieś 1800 zł.
- Kiedyś były chociaż po części refundowane obozy rehabilitacyjne dla dorosłych. Teraz nawet tej refundacji nie dostajemy – żali się. Koszt obozu – 3 tys. zł.

Ponad 12 proc. Polaków to osoby niepełnosprawne (wedle Narodowego spisu powszechnego ludności i mieszkań z 2011 roku). Czy nie można dla nich wszystkich stworzyć godnego systemu opieki?

Dr Łaba: – To będzie sporo kosztowało, ale wierzę, że się uda. To można zrobić. To trzeba zrobić. Najwyższy czas! a

Premier Beata Szydło:
Obowiązkiem państwa i odpowiedzialnością państwa jest stworzyć takie warunki, żeby dać pełną opiekę i bezpieczeństwo tym kobietom, które muszą dokonać wyboru (...). Żeby kobiety miały pełną świadomość, że jeżeli zdecydują się na urodzenie dziecka, to będą miały opiekę w czasie ciąży i potem, kiedy dziecko urodzą. Bo jeżeli nie będą chciały czy nie będą mogły tego dziecka wychować, to ono będzie miało opiekę zapewnioną. Jeżeli zdecydują się na wychowanie dziecka, to państwo będzie je wspierało. I będzie wspierało też rodziny i da szansę też dzieciom, które są niepełnosprawne.