Elżbieta miała 23 lata, gdy pojechała z rodzicami do kliniki we Wrocławiu. Wówczas lekarze, po badaniu rezonansem powiedzieli jej, że ma SM (Sclerosis Multiplex - stwardnienie rozsiane). Rozpłakała się. Rodzicom kazali przygotować się na wózek inwalidzki. - Powiedziałam: Nigdy! - wspomina 48-letnia dziś Elżbieta. Słowa dotrzymała. Choroba jej nie złamała, wózek nie jest potrzebny.
Na stwardnienie Elżbieta zaczęła chorować osiem lat wcześniej, gdy miała 15 lat. Bardzo chciała nosić okulary, nawet z normalnymi szkłami. Poszła więc do okulistki, by jej przepisała. Lekarka po zbadaniu oka rozpoznała początki SM. Nie powiedziała pacjentce, odesłała ją do innych specjalistów. Po pięciu latach, po rzucie choroby, Elżbieta przez kilka dni miała niedowład prawej ręki. Trzy lata później choroba dotknęła nogę. Dopiero wówczas, we Wrocławiu, dowiedziała się na co naprawdę choruje.
Zniknęły wszystkie kolory
U Agnieszki, 30-letniej mieszkanki Prudnika, SM zaczęło się również od oka. Siedem lat temu dostała zapalenia nerwu wzrokowego. Wieczorem czytała książkę, a już rano widziała wszystko inaczej. Synek był za mgłą. Światełko w telewizorze raz czerwone, raz białe. Później zginęły wszystkie kolory.
Agnieszka mimo, że od siedmiu lat żyje z SM, żyje normalnie. Ciągle jest uśmiechnięta i pozytywnie nastawiona do życia.
Razem z mężem i synkiem mieszka w bloku. Choroba nie przeszkodziła jej w remontowaniu i urządzaniu rodzinnego gniazdka. Sami z dwupokojowego lokalu zrobili trzypokojowy. Teraz na miejscu łazienki jest kuchnia, a tam gdzie była kuchnia - nowy pokój i łazienka. Fachowcy przerobili im tylko instalację gazową i wodną.
Rehabilitacja po atakach choroby niejednokrotnie trwa nawet do pół roku. Po jednym z rzutów, Agnieszka leżąc jeszcze pod kroplówką zaczęła ćwiczyć sparaliżowaną rękę. Nagle zorientowała się, że jest ona całkiem sprawna. Prowadząca ją doktor powiedziała, że jeśli będzie dalej się tak trzymała, to wszystko będzie w porządku.
Tu nikt się nie obraża
Wojewódzkie Towarzystwo Walki z Kalectwem, mieszczące się przy ul. Św. Wojciecha w Opolu, prowadzi klub dla chorych na stwardnienie rozsiane. Są też inne kluby, dla chorych na Parkinsona, poszkodowanych w wypadkach drogowych...
Elżbieta, która bywa tam regularnie podkreśla przyjacielską atmosferę. - Wszyscy mówią do siebie po imieniu, nawet do tych co mają po 80, 90 lat. Nikt się nie obraża - zaznacza.
Praktycznie każda okazja jest dobra do zorganizowania imprezy: Andrzejki, Wigilia, Sylwester, Ostatki... - Wszystkie imprezy są bardzo radosne. Gra zespół, albo puszczamy muzykę z kaset i płyt. Wstają nawet ludzie z wózków. U nas się dużo tańczy - zaznacza. - Atmosferę trudno opisać, to trzeba przeżyć - dodaje.
W każdą wigilię liczba przygotowanych dań znacznie przekracza tradycyjne dwanaście. Każdy zapewnia swoją specjalność. Ktoś przyniesie sałatkę, inny zupę grzybową, jeszcze inny śledzia...
Ale klub to nie tylko zabawy i tańce, to także wspólne wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, albo pokazy najnowszego sprzętu do rehabilitacji. Być może wkrótce zostanie uruchomiona sekcja Tai Chi dla niepełnosprawnych. Te ćwiczenia są całkowicie bezpieczne, jeśli prowadzi je instruktor.
Latem, na turnusy rehabilitacyjne, jeżdżą do Gościna w Puszczy Noteckiej (sześć godzin jazdy od Opola). - Tam wpada się na grzyby zaraz po wyjściu z ośrodka. Nawet jak ktoś nie lubi, to i tak zbiera - śmieje się Elżbieta.
Ale oprócz pięknych i radosnych momentów, w życiu Eli są też chwile załamania, szczególnie po kolejnych rzutach choroby. - Jak mam brzydkie myśli, to wtedy idę do psychologa. Pomaga - oznajmia Elżbieta.
48-letnia mieszkanka Opola, która od 33 lat zmaga się ze stwardnieniem rozsianym, w domu robi to co każda zdrowa kobieta: gotuje, pierze, prasuje... Bardzo lubi pracować w ogródku. - Jak się czuję gorzej, to wszystkiego nie mogę robić, np. myć okien - opowiada. Uwielbia czytać. Pochłania praktycznie wszystko co jej w ręce wpadnie.
Stwardnienie rozsiane - SM (Sclerosis Multiplex)
Przewlekła choroba ośrodkowego układu nerwowego. U jej podłoża leży rozpad prawidłowo ukształtowanej osłonki rdzennej. Występuje w postaci licznych, rozsianych ognisk w mózgu i rdzeniu kręgowym.
Objawy: zaburzenia wzroku, zamazana mowa, porażenie kończyn, osłabienie. SM prowadzi do niedowładu, paraliżu i problemów z oddychaniem. Ma różny przebieg. W niektórych przypadkach, przez całe życie powtarzają się rzuty, a w innych chorzy mogą mieć dwa, trzy zaostrzenia, po czym choroba przebiega bezobjawowo. SM może trwać 10 - 20 lat. Najczęściej dotyka ludzi w wieku 20 - 40 lat.
Szacuje się, że w Polsce na stwardnienie rozsiane cierpi 40 - 70 tys. osób. W Opolu jest ich ok. 260.
Zwiedzanie dla wszystkich
Zbieranie grzybów nie, ale łowienie ryb - można powiedzieć - jest domeną Brzeskiego Stowarzyszenia Stwardnienia Rozsianego. Zaczęło się od dwudziestu osób we wrześniu 1999 r. Teraz jest ich już 120, z całego powiatu. Inicjatorem powstania była dr Jolanta Malinowska. Pomagał jej Robert Hejman, który dziś szefuje organizacji. Robert sam jest chory na SM od siedmiu lat, ale mimo tego jest bardzo aktywny. Ciężko go zastać w domu. Miał okresy, w których poruszał się na wózku inwalidzkim, o kulach, a teraz chodzi o własnych siłach.
Stowarzyszenie, ma swoje prowadzone w 10 językach strony internetowe (www.bssm.org.pl), które dokładnie opisują jego działalność. Zrelacjonowane są imprezy, a wszystko opatrzone zdjęciami, z których promienieją uśmiechnięte twarze.
Np.: w lutym 2002 r. BSSM zorganizowało zwiedzanie Muzeum Piastów Śląskich w Brzegu, dla osób niepełnosprawnych. Wśród zwiedzających było kilkanaście osób na wózkach inwalidzkich. Specjalnie dla nich uruchomiono zamkową windę. Na piętra dostali się wszyscy chętni. Niektórzy z wdzięcznością mówili, że gdyby nie akcja BSSM, nigdy by tu nie dotarli i nie było by im dane zobaczenie zbiorów muzeum. Nie mogliby posłuchać dyrektora Pawła Kozerskiego, który barwnie opowiada o historii i eksponatach muzeum.
Wędka, piwo, słońce i grill
- Wiele osób, które siedziały tylko w domach wyciągnęliśmy z nich. Teraz są radośni, uśmiechnięci, w o w o wiele lepszym stanie ducha. Nikogo nie musimy wyciągać na siłę - opowiada Robert Hejman.
Każdego roku stowarzyszenie organizuje majówkę połączoną z otwarciem sezonu wędkarskiego. Impreza odbywa się w ośrodku wypoczynkowym w wiosce Kościerzyce nieopodal Brzegu. Dojazd jest możliwy dzięki wypożyczonemu autokarowi. Panuje rodzinna atmosfera. Kobiety zażywają słonecznych kąpieli, popijają kawę, a przy okazji wymieniają się doświadczeniami dotyczącymi walki z SM. Mężczyźni łowiąc ryby raczą się zimnym piwem. Wszystkim towarzyszy zapach kiełbasy z grilla.
W bogatym kalendarzu corocznych imprez organizowanych przez BSSM jest też spotkanie opłatkowe, na którym oprócz składania życzeń, śpiewa się kolędy. Co roku odbywają się też Andrzejki. Stowarzyszenie organizuje również wycieczki do Wrocławia i Opola, a także zwiedzanie galerii. Przyznaje statuetki "Przyjaciel BSSM", wręczane w trakcie koncertu dziękczynnego. Otrzymują je firmy, biznesmeni, radni oraz inne osoby zaprzyjaźnione ze stowarzyszeniem i pomagające mu.
W miniony poniedziałek 56 osób wróciło z turnusu rehabilitacyjnego w Dźwirzynie, nad morzem. Przez dwa tygodnie grilowali, bawili się przy ogniskach, jeździli konno... - Wszyscy są zadowoleni, chętni wspominają i oglądają zdjęcia - zaznacza Robert Hejman.
SM jest jak grypa
Agnieszka mimo ciężkiej choroby ma sporo energii i to ona nie pozwala jej siedzieć w miejscu i myśleć o przypadłości. Żyje bardzo aktywnie. Wprawdzie nie łowi ryb, ale chodzi na basen i uwielbia jeździć na rowerze. Do czeskiej granicy ma zaledwie 15 km. Gdy jest ciepło często z mężem wybierają się rowerami zagranicę. Dziennie przejeżdżają nawet po 50 km. Rekord to 90 km. Lekarze nie wierzą.
Agnieszka w klinice poznała kobietę, która nie miała tyle sił i uległa SM. Załamała się, w ciągu trzech miesięcy przestała chodzić, położyła się w łóżku. - Zazdrościła mi energii i pozytywnego myślenia. SM jest jak grypa, którą trzeba przeleżeć - wyznaje Agnieszka.
Agnieszka ukończyła polonistykę na Uniwersytecie Opolskim. Zachorowała jeszcze w trakcie studiów. Choroba nie pozwoliła jej napisać pracy magisterskiej w terminie. Agnieszka, jednak nie dała za wygraną, dopięła swego po trzech latach.
Nie zaszyć się w domu
Teraz Agnieszka uczy w ogólniaku. Pracuje także w soboty i niedziele, kiedy ma zajęcia z dorosłymi. Kiedyś, gdy zastępowała koleżankę, ciągnęła nawet dwa etaty.
Agnieszka szuka stowarzyszeń, w których spotykają się ludzie z tą samą chorobą. Tam można się zapytać o dobrego lekarza, wspólnie spędzić czas. Niestety nie ma takich w Prudniku, dlatego jeździ do Wrocławia. - Niektórzy się załamują i zaszywają w domach, a choroba powoli ich podjada. Ja tego nie chcę - mówi. Obecnie spodziewa się drugiego dziecka.
- Niech pan napisze, żeby ludzie się nie poddawali. Przecież z SM można normalnie żyć, mimo opinii, że to śmiertelna choroba - mówi Elżbieta.
