Tuż przed świętami 14-letni Bartek i jego 9-letnia siostra Weronika w klinice neurologicznej w Lublinie dostali dwie pierwsze dawki Nusinersenu. To nowy lek, który poprawia komfort życia chorych na tę nieuleczalną chorobę.
- Lek był podawany jako zastrzyk w rdzeń kręgowy - tłumaczy Ewa Dul, mama rodzeństwa. - Bartusiowi lekarz wkłuł się dopiero za czwartym razem, a u Weroniki za pierwszym razem. Przy drugim podaniu było lepiej.
- Bolało jak dostawałem zastrzyk i potem. 4 godziny musiałem leżeć bez ruchu. Ale mogłem oglądać telewizor - opowiada Bartek - Czuję się dobrze.
- Pani doktor pogratulowała nam, że wszystko się udało - opowiada pani Ewa. - Mnie emocje opadły dopiero wieczorem, że udało się mi załatwić lek. Spodziewam się, że teraz Bartek będzie mniej narzekał na bóle pleców, że uda się dzieciom w trakcie rehabilitacji wyćwiczyć bardziej przykurcze w nogach, podprostować klatkę piersiową Bartka, nogi i stopy u obojga.
Dzięki społecznej zbiórce za 4,5 mln zł udało się kupić dawkę lekarstwa na rok dla obu dzieci z Białej Nyskiej. Na szczęście Ministerstwo Zdrowia ogłosiło, że od stycznia spinraza (Nusinersen) czyli lek na SMA, będzie w całości refundowany przez budżet państwa.
Polska jest 23 krajem Unii Europejskiej, który zdecydował się na taką refundację. O włączeniu do programu leczenia będzie teraz decydował ministerialny Zespół Koordynujący, ale przeciwwskazania mają mieć charakter wyłącznie medyczny. - Mamy ułatwione starania, bo to będzie kontynuacja leczenia - mówi Ewa Dul.
SMA to choroba genetyczna. Może na nią zachorować jedno na 6 tysięcy urodzonych dzieci. W Polsce znanych jest tylko 240 pacjentów, którzy dożyli 18 lat
FLESZ - Oddając krew ratujesz życie
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?