Weroniki i Bartka wyścig z czasem. Rodzeństwo z Białej Nyskiej od lat choruje na rdzeniowy zanik mięśni

Ponad 37 tysięcy ludzi wpłaciło do czwartku pieniądze na zakup nusinersenu, leku ratującego życie, dla Bartka i Weroniki Dul z Białej Nyskiej. Rodzeństwo od lat choruje na rdzeniowy zanik mięśni - SMA typ 1, który najszybciej wyniszcza organizm.

Wyścig z czasem Bartka i Weroniki trwa. Do wczoraj zebrano na koncie fundacji Siepomaga.pl 790 tys. złotych. To niecałe 16 procent gigantycznej kwoty 5 mln zł potrzebnych na leczenie rodzeństwa. Matka dzieci, Ewa Dul, zdecydowała się rozpocząć zbiórkę publiczną po tym, jak w ubiegłym roku jej dzieci nie dostały się do eksperymentalnego programu leczenia nusinersenem w Polsce.

CZYTAJ TEŻ Mamo, ale ja nie umrę? Dzieci z Białej Nyskiej chore na rdzeniowy zanik mięśni nie weszły do programu. Same zbierają na lek

- Jestem zdziwiona stwierdzeniami rzecznika Centrum Zdrowia Dziecka, że moje dzieci nie mają typu 1 SMA - mówi Ewa Dul. - Moje dzieci pozostają pod opieką tych samych lekarzy, z których korzysta wiele innych dzieci z tą chorobą: dr nauk medycznych Barbary Ujmy-Czapskiej, ordynatora Oddziału Neurologii Dziecięcej Dolnośląskiego Szpitala Specjalistycznego im. Marciniaka we Wrocławiu, i dr n. med. Magdaleny Chróścińskiej-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Lublinie.

W kwietniu ub. roku dr Chróścińska wystawiła dla Bartka i Weroniki z Białej Nyskiej zaświadczenia potwierdzające przeprowadzenie badań genetycznych i zdiagnozowanie choroby SMA typu 1. Ewa Dul zapewnia, że te zaświadczenia zostały przedstawione w Centrum Zdrowia Dziecka, gdy matka i jej fundacja „Lepszy Los” podjęły starania o włączenie dzieci z Białej do eksperymentalnego programu leczenia nowym lekiem na SMA nusinesenem.

Wojciech Bielecki, prezes fundacji „Lepszy Los”, który od lat pomaga Bartkowi i Weronice, już 4 września ub. roku napisał do CZD z prośbą o objęcie dzieci eksperymentalnym leczeniem nusinersenem. 5 września otrzymał odpowiedź z Kliniki Neurologii i Epileptologii CZD, że ośrodek dostał zgodę na sprowadzenie leku dla 7 pacjentów. - Po konsultacjach pacjentów w naszej poradni limit już wyczerpaliśmy. Nie będziemy obecnie zapraszać kolejnych pacjentów na konsultacje - napisała wtedy kierownik kliniki. To też jest w sprzeczności z twierdzeniami rzecznika Centrum Zdrowia Dziecka, że Ewa Dul skontaktowała się z warszawską placówką „pod koniec roku”. Niestety, rzecznik CZD nie odpowiedziała na nasze prośby o wyjaśnienie kontrowersji.

Producent nusinersenu przekazał do Polski dawki roczne dla 30 dzieci. Wygląda na to, że z kilkuset chorych dzieci w pierwszej kolejności skorzystali podopieczni trzech ośrodków w Warszawie, Katowicach i Gdańsku.

- Program leczenia nusinersenem w Polsce nie był programem rządowym, a został uruchomiony na wniosek lekarzy z trzech ośrodków klinicznych złożony do producenta - mówi Kacper Ruciński, prezes fundacji SMA. - Był to program tzw. dostępu rozszerzonego, uruchomiony dla dzieci zagrożonych śmiercią. Fundacja SMA inicjowała i koordynowała pewne elementy tego programu z ośrodkami, jednak odmówiła jakiejkolwiek roli w doborze chorych do leczenia.

Zobacz też: Opolskie Info [9.02.2018]