Weroniki i Bartka wyścig z czasem. Rodzeństwo z Białej Nyskiej od lat choruje na rdzeniowy zanik mięśni

Krzysztof Strauchmann
Krzysztof Strauchmann
13-letni Bartek Dul ze swoim rehabilitantem Tomaszem Twardowskim.
13-letni Bartek Dul ze swoim rehabilitantem Tomaszem Twardowskim. Archiwum prywatne
Lekarze z tylko trzech ośrodków w Polsce mogli wybrać dzieci do eksperymentalnego leczenia i dać im szanse na przeżycie. Bartek i Weronika Dul z Białej Nyskiej się nie zakwalifikowali.

Ponad 37 tysięcy ludzi wpłaciło do czwartku pieniądze na zakup nusinersenu, leku ratującego życie, dla Bartka i Weroniki Dul z Białej Nyskiej. Rodzeństwo od lat choruje na rdzeniowy zanik mięśni - SMA typ 1, który najszybciej wyniszcza organizm.

Wyścig z czasem Bartka i Weroniki trwa. Do wczoraj zebrano na koncie fundacji Siepomaga.pl 790 tys. złotych. To niecałe 16 procent gigantycznej kwoty 5 mln zł potrzebnych na leczenie rodzeństwa. Matka dzieci, Ewa Dul, zdecydowała się rozpocząć zbiórkę publiczną po tym, jak w ubiegłym roku jej dzieci nie dostały się do eksperymentalnego programu leczenia nusinersenem w Polsce.

CZYTAJ TEŻ Mamo, ale ja nie umrę? Dzieci z Białej Nyskiej chore na rdzeniowy zanik mięśni nie weszły do programu. Same zbierają na lek

- Jestem zdziwiona stwierdzeniami rzecznika Centrum Zdrowia Dziecka, że moje dzieci nie mają typu 1 SMA - mówi Ewa Dul. - Moje dzieci pozostają pod opieką tych samych lekarzy, z których korzysta wiele innych dzieci z tą chorobą: dr nauk medycznych Barbary Ujmy-Czapskiej, ordynatora Oddziału Neurologii Dziecięcej Dolnośląskiego Szpitala Specjalistycznego im. Marciniaka we Wrocławiu, i dr n. med. Magdaleny Chróścińskiej-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Lublinie.

W kwietniu ub. roku dr Chróścińska wystawiła dla Bartka i Weroniki z Białej Nyskiej zaświadczenia potwierdzające przeprowadzenie badań genetycznych i zdiagnozowanie choroby SMA typu 1. Ewa Dul zapewnia, że te zaświadczenia zostały przedstawione w Centrum Zdrowia Dziecka, gdy matka i jej fundacja „Lepszy Los” podjęły starania o włączenie dzieci z Białej do eksperymentalnego programu leczenia nowym lekiem na SMA nusinesenem.

Wojciech Bielecki, prezes fundacji „Lepszy Los”, który od lat pomaga Bartkowi i Weronice, już 4 września ub. roku napisał do CZD z prośbą o objęcie dzieci eksperymentalnym leczeniem nusinersenem. 5 września otrzymał odpowiedź z Kliniki Neurologii i Epileptologii CZD, że ośrodek dostał zgodę na sprowadzenie leku dla 7 pacjentów. - Po konsultacjach pacjentów w naszej poradni limit już wyczerpaliśmy. Nie będziemy obecnie zapraszać kolejnych pacjentów na konsultacje - napisała wtedy kierownik kliniki. To też jest w sprzeczności z twierdzeniami rzecznika Centrum Zdrowia Dziecka, że Ewa Dul skontaktowała się z warszawską placówką „pod koniec roku”. Niestety, rzecznik CZD nie odpowiedziała na nasze prośby o wyjaśnienie kontrowersji.

Producent nusinersenu przekazał do Polski dawki roczne dla 30 dzieci. Wygląda na to, że z kilkuset chorych dzieci w pierwszej kolejności skorzystali podopieczni trzech ośrodków w Warszawie, Katowicach i Gdańsku.

- Program leczenia nusinersenem w Polsce nie był programem rządowym, a został uruchomiony na wniosek lekarzy z trzech ośrodków klinicznych złożony do producenta - mówi Kacper Ruciński, prezes fundacji SMA. - Był to program tzw. dostępu rozszerzonego, uruchomiony dla dzieci zagrożonych śmiercią. Fundacja SMA inicjowała i koordynowała pewne elementy tego programu z ośrodkami, jednak odmówiła jakiejkolwiek roli w doborze chorych do leczenia.

Zobacz też: Opolskie Info [9.02.2018]

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3