Zawsze jest nadzieja

Po pierwszej konsultacji w uniwersyteckiej klinice w Kijowie Walderowie odzyskali nadzieję, że zdrowie ich 11-letniego syna Pawła przynajmniej przestanie się pogarszać. Do niedawna chłopiec słabł i nieruchomiał dosłownie z tygodnia na tydzień.
- Miałem już tak słabe ręce, że jak chciałem zamknąć książkę, musiałem sobie pomagać głową - przyznaje Paweł.

Do Kijowa chłopiec trafił dzięki ludzkiej życzliwości i internetowi. Zaprzyjaźniona z Walderami i pomagająca im w zmaganiu z chorobą syna Monika Witek z Żelaznej znalazła w sieci apel jakiegoś nieznanego dziecka o pomoc w zdobyciu pieniędzy na kurację na Ukrainie. Tą drogą odnalazła kontakt z kliniką w Kijowie i osobami, które już się tam leczyły.
- Skontaktowaliśmy się z rodziną ze Słupska, która w Kijowie leczyła swego 17-letniego syna. Jego stan był już bardzo ciężki, a terapia spóźniona, ale nawet on po kijowskiej kuracji odczuł poprawę. Jego rodzice bardzo nas zachęcali, żeby spróbować - mówi Ryszard Waldera.
Zanim Paweł poleciał z rodzicami i panią Moniką do Kijowa, najpierw pocztą elektroniczną trafiły tam przetłumaczone na niemiecki wyniki jego badań, historie choroby, opinie pediatry i neurologa. Na tej podstawie pacjent ze Sławic został zakwalifikowany do leczenia.

Walderowie wiedzą na pewno, że podczas trwającej cztery dni terapii ich synowi podawano dystrofinę. Reszta leczenia pozostaje tajemnicą, a prowadzący je profesor nie ukrywał, że jest to raczej eksperyment medyczny. Dystrofię mięśni leczy się w Europie tylko w Kijowie. Drugi ośrodek leczący podobne schorzenia znajduje się w Korei Południowej.
- Dostawałem tam codziennie kroplówkę i zastrzyki w brzuszek - opowiada Paweł. - Najbardziej bałem się, jak mi pani pielęgniarka przed zastrzykami smarowała brzuch jakimiś żółtymi i brązowymi płynami, bo same zastrzyki nawet nie bardzo bolały - opowiada Paweł.
Rodzice Pawła nie żałują, że zaryzykowali podróż na Ukrainę ani wydanych na to leczenie pieniędzy - za terapię trzeba było z góry zapłacić 15 tysięcy euro.
- Leczenie trwało cztery dni po mniej więcej trzy godziny, ale już teraz widzimy dużą poprawę w stanie zdrowia Pawła - przekonuje mama.
- Jeszcze niedawno, kiedy było mu w nocy za zimno lub za gorąco, musiał budzić nas, żebyśmy mu poprawili kołdrę. Teraz potrafi wyjąć ręce spod kołdry i sam się nakryć, przewraca się też samodzielnie w łóżku na drugi bok, a co najważniejsze - może sam w zabawie popychać swoje autka.
Pani Renata wspomina, że najbardziej Paweł się ucieszył, gdy udało mu się pierwszy raz samodzielnie wyjąć samochodzik z kartonowego pudła.
- Był tak szczęśliwy, że wszystkich nas zawołał, żeby pokazać, jak mu się udało - opowiada Renata Waldera.
Równocześnie z Pawłem na leczeniu w Kijowie był 5-letni Johannes z Niemiec. Chłopiec był tam na terapii już drugi raz. Jego choroba została rozpoznana w 9. miesiącu życia. Może dlatego mały Niemiec po leczeniu w Kijowie chodzi, a jego stan zdrowia bardzo się poprawił.
- Gdybyśmy do Kijowa trafili choć o dwa lata wcześniej, to może i Paweł jeszcze by chodził - zastanawia się pani Renata. - Ale dwa lata temu nawet nie wiedzieliśmy, że w Kijowie można leczyć dystrofię mięśni - dodaje.
Kijowscy lekarze nie ukrywali przed rodzicami Pawła, że jego stan jest dość poważny. W sześciostopniowej skali natężenia jego choroby stan Pawła oceniają na trzy i pół. Nie obiecywali też, że dziecko wróci do pełnej sprawności, ale gwarantują, że potrafią zatrzymać chorobę na tym stadium, w którym ona teraz się znajduje, a to już dla Walderów bardzo dużo.

- Lekarze nie potrafią jeszcze odbudowywać tych komórek mięśniowych, które już zanikły. Mają nadzieję nauczyć się tego przyszłości. Nikt nam nie obiecał, że Paweł będzie kiedyś znowu chodził, ale nadzieja na to, że górna połowa ciała wróci do sprawności, jest bardzo duża - mówi Ryszard Waldera.
W Kijowie Walderowie mieszkali u miejscowej Polki, pani Marii, za 10 dolarów od osoby za dobę. O resztę, czyli opiekę na lotnisku, transport z mieszkania pani Marii do kliniki, jedzenie podczas terapii, troszczył się szpital.
- Już na lotnisku czekał na nas przedstawiciel kliniki z wózkiem dla Pawła. Przez wszystkie kontrole przeszliśmy poza kolejnością. Słowem, opieka była na absolutnie europejskim poziomie - mówią Walderowie.
Po urodzeniu Paweł wydawał się zdrowym dzieckiem. Kiedy miał dwa lata, rodzice zauważyli, że bardzo "boi się" schodów. Jest jeszcze mały, nauczy się w przyszłości - pocieszali się utwierdzani w tym przez lekarzy. Kiedy między czwartym a piątym rokiem życia jego chód stawał się coraz bardziej kaczkowaty, zaczęli wędrówkę od lekarza do lekarza.
Diagnoza lekarzy - zanik mięśni - zbiegła się z powodzią tysiąclecia. Woda sięgała w domu Walderów do poziomu kontaktów. Pani Renata umknęła przed żywiołem z chorym Pawłem i jego maleńką wtedy siostrą Oliwią do mamy do Węgrów.
- Byłam wtedy załamana. Dziś myślę, że ten zbieg zdarzeń był bardzo szczęśliwy. Mieliśmy przez ponad pół roku tyle pracy, że nie było czasu roztkliwiać się nad sobą.
Powoli Walderowie zaczęli się oswajać z myślą, że mają chore dziecko. Szukali pomocy w Fundacji Dom Rodzinnej Rehabilitacji Dzieci z Porażeniem Mózgowym państwa Teresy i Kazimierza Jednorogów. Tam zobaczyli, że nie są sami, że rodziców z chorymi dziećmi jest mnóstwo. Tu także, korzystając z konta fundacji, zaczęli zbierać pieniądze na leczenie Pawła.

- W tym czasie głośno było w mediach o chorym na zanik mięśni Miłoszu Klimczaku z Kędzierzyna-Koźla, który był leczony w Korei Południowej. Pomyśleliśmy, że i my powinniśmy próbować ratować nasze dziecko. Lekarz opiekujący się Pawłem też nam dodawał otuchy. Próbujcie wszystkiego - zachęcał.
Kwota 150 tysięcy dolarów na leczenie w Korei wydawała im się niemożliwa do zdobycia. Zbierali mimo to. Wysyłali listy do firm, instytucji, fundacji, banków z prośbą o wpłaty dla Pawła. Tych listów było od stu do dwustu co tydzień. W pisaniu i wysyłaniu pomagali krewni, znajomi, przyjaciele i uczniowie miejscowego gimnazjum. Ta pomoc trwa do dziś.
Rodzice Pawła wrzucali też listy z prośbą o wsparcie do skrzynek pocztowych w wielu opolskich domach. Pierwszy odzew na ich prośby był zachęcający. W trzy miesiące na koncie Pawła znalazło się 30 tysięcy złotych.
- Wielu ludzi wpłacało po 10 czy 20 złotych. Cieszył nas i cieszy nadal każdy taki dar, nawet złotówka - mówi Renata Waldera.

Bo wydawać pieniądze Walderowie mają na co. Dwa razy w tygodniu wożą Pawła na masaż, dwa razy na rehabilitację. W sobotę ćwiczą w domu. Muszą dbać o taką dietę Pawła, by nie przybierał nadmiernie na wadze. Powinien jeść mięso, jajka, sery i pić mleko, a unikać tuczącego pieczywa. Ryszard zarabia sam (od dwóch lat prowadzi własną firmę stolarsko-meblarską), pani Renata musiała zrezygnować z pracy.
- Miałam do wyboru: pracować lub dbać na co dzień o leczenie i rehabilitację dziecka. Postawiłam na dziecko - mówi Renata.
Żeby być zakwalifikowanym na leczenie do Korei, Walderowie polecieli w 2000 roku do szpitala w Memphis, który wstępnie kwalifikuje dzieci chore na zanik mięśni na koreańską terapię. Badanie wypadło pomyślnie. Paweł mógłby polecieć na leczenie do Korei już za pół roku. Mógłby, gdyby jego rodzice zebrali 150 tys. dolarów. Ponieważ mieli zaledwie niewielki ułamek tej sumy, zbierali nadal w nadziei, że zdążą, zanim Paweł osiągnie pełnoletność i będzie za późno.
Pieniądze już zebrane na koncie Pawła w fundacji państwa Jednorogów były zupełnie wystarczające na leczenie w Kijowie. Walderowie dowiedzieli się o takiej szansie jesienią ubiegłego roku, a w styczniu 2003 byli już na Ukrainie.
Rodzice Pawła podkreślają, że nie zdołaliby ratować skutecznie swego dziecka, gdyby nie pomoc wielu życzliwych ludzi.
- Pomogło nam bardzo wiele osób i instytucji. Pieniądze dla Pawła zbierano m.in. w parafiach w Węgrach, Kolanowicach, Chróścicach, Sławicach. Uczniowie zbierali też datki, chodząc po domach w Żelaznej i w Naroku. Wsparła nas także mniejszość niemiecka, Caritas Diecezji Opolskiej i wielu, wielu innych, często anonimowych ludzi - mówią Walderowie.

Walderowie od stycznia nie mają zaświadczenia o niepełnosprawności swego dziecka, a to oznacza, że pomoc społeczna nie wypłaca im około 400 złotych zasiłku.
- Niczego nie zaniedbaliśmy, bo podanie do powiatowej komisji orzekającej o niepełnosprawności złożyliśmy jeszcze w październiku ubiegłego roku. Wezwano nas przed komisję na 18 marca 2003. Nikt nas nawet nie zapytał, jak sobie poradzimy w styczniu i lutym bez zasiłku. Przecież te pieniądze nie są dla nas, tylko dla Pawła - mówi Ryszard Waldera.
W lipcu lub sierpniu Walderowie pojadą raz jeszcze do Kijowa. Za drugą wizytę płaci się trochę mniej - 10 tysięcy euro. Mimo że leczenie jest mocno eksperymentalne, są gotowi zaryzykować.

- Tej choroby nie leczy się inaczej, jak tylko próbując ciągle czegoś nowego. Pewności nikt nam nie da ani w Korei, ani nigdzie. Ale jak człowiek ma chore dziecko, to odłoży wszystkie uprzedzenia i obawy i pojedzie wszędzie - na Ukrainę, do Ameryki, a gdyby było trzeba, to i do Chin - mówi Paweł Waldera.
- Czasem sobie wspominam, jak Paweł był mały, chodził i nawet nie podejrzewaliśmy, że może być chory. Byliśmy wtedy bardzo szczęśliwi - mówi pani Renata.
- Ale teraz też jesteśmy - dodaje.