Kuba Grzebiela z Praszki cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną.
- Miopatia miotubularna to choroba mięśni, które źle się wykształcają - wyjaśnia Anna Grzebiela, mama chłopca. - W naszej rodzinie nikt wcześniej nie miał tej choroby. Na dodatek Kubuś od urodzenia ma najcięższy objaw miopatii motubularnej.
7-letni chłopczyk nie chodzi. Nie umie nawet podnieść głowy. Umie tylko poruszać rączkami.
Kuba nie potrafi samodzielnie oddychać. Podłączony jest do respiratora i karmiony za pomocą rurki podłączonej do żołądka.
Wielkim problemem było wyjście z chłopcem na świeże powietrze. Trzeba było znieść po schodach nie tylko wózek, ale i chłopca z respiratorem.
Dzięki akcji nto do balkonu mieszkania rodziny Grzebielów dobudowano podjazd.
- Jesteśmy ogromnie szczęśliwi, teraz bezpośrednio z pokoju możemy wyjechać z Kubą na dwór - mówi wdzięczna Anna Grzebiela.
Projekt podjazdu i dokumentację za darmo wykonała firma Neapco z Praszki.
Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie w Oleśnie przyznało na budowę podjazdu 80-procentowe dofinansowanie z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.
Podjazd zbudowała i pokryła wkład własny firma Diamon z Praszki.
- Bardzo chcieliśmy pomoc Kubie, dodatkowo przekazaliśmy 2 tys. zł na rehabilitację. Zorganizujemy też bal charytatywny na rzecz Jakuba - mówi Henryk Gajda z firmy Diamon. W budowie podjazdu pomogła po kosztach firma Mieczysława Domańskiego z Praszki.
- Wiosną pomalujemy i zakonserwujemy jeszcze raz cały podjazd - dodaje Henryk Gajda.
Oprócz budowy podjazdu dla wózka wstawione także nowe drzwi balkonowe i położono kawałek chodnika.
Cała inwestycja kosztowała 20,8 tys. zł, z czego dotacja PFRON-u wyniosła 16,6 tys. zł.
Po artykule w „nto" nasi czytelnicy podarowali Kubie 3723 zł! Dzięki temu oprócz budowy podjazdu dla wózka wstawione zostały także nowe drzwi balkonowe, aby móc wyjechać wózkiem na balkon i podjazd.
Bal dla Kuby
11 lutego w Staropolskim Gościńcu w Zdziechowicach (gm. Gorzów Śląski) zorganizowany zostanie bal charytatywny,
z którego całkowity dochód będzie przeznaczony na leczenie i rehabilitację Jakuba Grzebieli z Praszki.
Bilety na bal charytatywny kosztują 200 zł od pary.
W trakcie balu przewidziane są koncert kwartetu smyczkowego GRAM, aukcja obrazów.
Organizatorzy proszą chętnych o potwierdzenie udziału:
telefonicznie pod numerem 34 358 83 05 lub kom. 606 915 088.
mailowo pod adresem [email protected]
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
