Życie z niepełnosprawnym dzieckiem. Każdy dzień to walka o przetrwanie

Milenka ma 6 lat i od urodzenia leży. Przyszła na świat mocno niedotleniona, bo lekarze nie zrobili jej mamie cesarki. Ciężkie dziecięce porażenie mózgowe. Nawet główki nie potrafi dźwignąć.

Ma padaczkę, wodogłowie, małogłowie. Nie potrafi przełykać, więc karmiona jest przez PEG-a - przez skórę do żołądka wprowadza się zgłębnik, przez który dziewczynka otrzymuje pokarm.

Milenka wie, że Katarzyna jest jej mamą. Rozpoznaje tatę, braci - 14-letniego gimnazjalistę i młodszego, 4-letniego brzdąca.

Uśmiecha się, jak do niej mówią, i po swojemu wydobywa dźwięki. To są dobre chwile, ale rzadkie. Są też noce, gdy Milenka budzi się z płaczem i krzykiem. Jej życie jest jednym wielkim cierpieniem, choroba ściga się z chorobą. Teraz Milenka ma zapalenie płuc.

Robią się jej odleżyny. Jeszcze więcej cierpienia. I nowe wydatki. Materac przeciwodleżynowy to co najmniej kilkaset złotych. Milenka dostanie najlepszy, na jaki będzie stać jej rodziców.

Na pięcioosobową rodzinę zarabia tylko tata. Mama z zatrudnienia w kancelarii adwokackiej musiała zrezygnować, ale pracuje - na trzy zmiany jednocześnie, przez okrągły tydzień, od sześciu lat bez urlopu. Za 820 zł świadczenia pielęgnacyjnego na rękę. Takie pieniądze dostaje każdy rezygnujący z pracy zawodowej rodzic dziecka niepełnosprawnego, bez względu na dochody rodziny.

Rehabilitacja, pielęgnacja i utrzymanie Milenki kosztuje 1700 zł miesięcznie. Na same pieluchy idzie 200 zł - dokładnie tyle, co rządowy bonus dla rodziców dzieci niepełnosprawnych wypłacany od kwietnia ubiegłego roku.

Gdyby nie osobiste konto w fundacji, której podopieczną jest Milenka, i 1 procent z podatku od dobrych ludzi, życie Milenki byłoby jeszcze straszniejsze.

Z "jednego procenta" rodzina opłaca najgrubsze wydatki - np. ubiegłoroczną operację ortopedyczną w Czechach, która pochłonęła prawie 5 tys. zł, założenie klimatyzacji w pokoiku chorej dziewczynki czy thermomix - kuchenne cudo, które pozwala m.in. gotować na parze i przerabiać jedzenie na strawną dla Milenki papkę. Za jednym zamachem jej mama przygotowuje 3 słoiki na zapas i oszczędza czas. Ale urządzenie kosztowało 4 tysiące zł. To i tak nic, wobec 20 tys. zł za niemiecki wózek ortopedyczny. Był drogi, ale rośnie razem z dzieckiem i ma funkcję fotelika samochodowego.

Pieniądze przede wszystkim jednak idą na rehabilitację. Tej z NFZ są zaledwie 2 godziny tygodniowo. Gdyby na tym poprzestać, Milenka byłaby niepodobną do człowieka istotką z powykręcanymi rączkami i nóżkami. Codziennie na dwie godziny przychodzi pani z przedszkola - masuje spastyczne ciałko, robi ćwiczenia dotykowe, wzrokowe, muzyczne.

Cudownie sprawdza się terapia z psem (65 zł za godzinę). - Próbujemy wszystkiego, co tylko możliwe - mówi Katarzyna Bratek. - Całe świadczenie pielęgnacyjne - 820 zł - trafia do kieszeni prywatnych rehabilitantów. Żyjemy od pierwszego do pierwszego. Ciągle na pożyczkach. Starszemu synowi najczęściej mówię: nie mam, nie stać nas, nie kupię.

Życie za minimum

We wrześniu 2013 minimum socjalne w Polsce w przeliczeniu na osobę w gospodarstwie 5-osobowym, a więc z takim z dwójką rodziców i trójką dzieci, wynosiło 828,73 zł.

W pięcioosobowej rodzinie Ozimkiewiczów na głowę wypada 700 zł. Ale pod warunkiem, że mama nie spłaca akurat jakiejś pożyczki w pracy. Sęk w tym, że jak mama spłaci jedną, to zaciąga następną. Pożyczka jest więc zawsze, a na jednego Ozimkiewicza de facto wypada 550 zł, a to już jest w granicach minimum egzystencji.

- Czasami człowieka w życiu dopada pech i trzeba się z tym pogodzić - mówi spokojnie pani Małgorzata.

Jej bliźniaczki już pchały się na świat, gdy rodzinie ukradziono auto. Malucha, ale bezcennego. Jak bardzo bezcennego, miało się okazać, gdy jedna z bliźniaczek, Dominika, urodziła się z przepukliną oponowo-rdzeniową i przez kilka tygodni rodzice musieli dojeżdżać do odległego od domu o 70 km szpitala. Rozszczep kręgosłupa u Dominiki był rozległy, przepuklina wielkości pięciozłotówki skazała ją na wózek inwalidzki.

Dziś dziewczynka ma 15 lat. Od początku opiekę nad nią przejął tata. Wybór w tym przypadku był prosty - u niego z pracą bywało różnie, a mamie Poczta Polska dawała poczucie stabilizacji. I socjal. Wczasy pod gruszą co dwa lata, dofinansowanie do wakacji dzieci i to, co statystycznego Polaka najbardziej wiąże z firmą - kasę zapomogowo-pożyczkową.

Dominika jest w I gimnazjalnej, uczy się dobrze, najlepiej idzie jej niemiecki. Ma marzenia, nawet o studiach. Rodzice chcieliby, czemu nie, ale wiedzą, że jak coś jest niemożliwe, to po prostu nie i już. Na przykład intensywna rehabilitacja.

Dominika dwa razy w tygodniu ma 45-minutowe zajęcia, opłacane przez NFZ. Rok temu przeszła operację stóp (u takich dzieci zwijają się do środka), wcześniej operacyjnie likwidowano jej przykurcze w kolanach.

Usprawniających ćwiczeń przydałoby się więcej, najlepiej codziennie. Na pewno byłyby efekty, ale skąd na to wziąć. Prawie połowa dochodów rodziny pochodzi od państwa. 820 zł świadczenie pielęgnacyjne, 153 zł zasiłek pielęgnacyjny, po 106 zł zasiłku na każde dziecko, do tego 80 zł na rodzinę wielodzietną i drugie 80 zł na rehabilitację dziecka niepełnosprawnego.

80 zł kosztuje godzina prywatnej rehabilitacji. Rodzina dostaje też raz w roku pieniądze z pomocy społecznej na węgiel. Jeszcze rok temu dostawali pieniądze na dożywianie, ale gdy państwo dorzuciło rodzinom dzieci niepełnosprawnych po 200 zł, Ozimkiewiczowie nagle stali się zbyt bogaci na pomoc społeczną. Z jednej strony państwo dało im te dwie setki, a z drugiej urwało... 500 zł.

Dobrze, że chociaż jest ulga rodzinna. Pani Małgorzata z PIT-em rozprawia się jako jedna z pierwszych, by szybko odzyskać pieniądze i wpłacić na książeczkę PKO. To jedyna gwarancja, że Dominika pojedzie raz w roku na turnus rehabilitacyjny do Buska Zdroju.

Dopiero tam zajmują się nią kompleksowo specjaliści różnej maści. Leczenie jest co prawda finansowane przez NFZ, ale pobyt mamy już nie. Wynajmuje tani pokój (25 zł na dobę), ale po miesiącu robi się z tego pokaźna kwota.

Tata musi zrobić cztery kursy, żeby je odwieźć, wrócić, przywieźć. To jak nic 500 zł. Na benzynę zwykle pożycza od życzliwych sąsiadów. Rodzinę ucieszy każda dodatkowa kwota, jaką dostaną od państwa. Trzymają kciuki za powodzenie protestujących w sejmie rodziców dzieci niepełnosprawnych.

Zły system

Protest śledzi też Małgorzata Dziewońska-Bajkiewicz, ale nie podoba się jej, że mówi się tam tylko o pieniądzach. - Pieniądze są bardzo ważne, ale to nie wszystko. Brakuje mi dyskusji systemowej. To chory system skazuje rodziców dzieci niepełnosprawnych na biedę i beznadzieję.

Z chorobą systemu zetknęła się, gdy jej Antoś miał 11 miesięcy i stało się jasne, że jego brak zainteresowania światem to coś więcej niż - jak uspokajał pediatra - wolniejszy rozwój.

W kolejce do warszawskiego Instytutu Psychiatrii i Neurologii Antoś dostał numerek 803. To dwa lata czekania w sytuacji, gdy liczył się każdy tydzień, bo chłopczyk nie tylko przestał się rozwijać, ale zaczął tracić nabyte już umiejętności. - Wszyscy mi mówili, że czas to jedyna rzecz, której nie mogę kupić - wspomina pani Małgorzata.

Na szybką prywatną diagnozę - 1000 zł - zrzuciła się cała rodzina. Ciężki przypadek autyzmu. Jak na polskie warunki zdiagnozowany bardzo wcześnie, bo chłopczyk miał 13 miesięcy. Wszystko go przerażało, hałas przejeżdżającego auta wywoływał straszliwy atak lęku, nie potrafił w ogóle nawiązać kontaktu, nawet paluszkiem nie potrafił pokazać, co chce. Jedyną formą zwracania się do rodziny był płacz. Na świat reagował agresją - skierowaną przeciw bliskim i samemu sobie.

- Po diagnozie myślałam, że teraz wszystko pójdzie z górki, ruszy terapia. Nic podobnego, Antoś znowu trafił do kolejki. Był marzec, a nam kazali się zgłosić po wakacjach. No, ale jest terapia prywatna. Zaczęło się więc przeliczanie stanu posiadania na godziny terapii. Antoś potrzebował 15 godzin tygodniowo. Godzina to 80 zł.

Pani Małgorzata swoje życie dzieli na przed Antosiem i po urodzeniu Antosia. Przed - była nauczycielką historii, zaczynała pisać doktorat. Z dnia na dzień trzeba było o tym zapomnieć. Po - stała się czytelniczką ustaw (bo jak sama nie dojdziesz, co się należy, i tego nie wywalczysz, to nie dostaniesz), mistrzynią radzenia sobie z biurokracją i specem od żebrania.

O ósmej rano Antoś jest już u logopedy. Potem idzie do przedszkola. Prywatnego, bo dziewięć publicznych w Opolu odmówiło przyjęcia autystycznego dziecka. - Ustawę zapewniającą każdemu dziecku edukację mamy świetną, tyle że na papierze - ironizuje mama chłopca.

Prywatne przedszkole kosztuje ją 500 zł, ale tam dziecko ma asystenta, który zna język migowy (Antoś tak komunikuje się ze światem), fachową opiekę, zajęcia z arteterapii i pomoce edukacyjne. To dlatego, że subwencję oświatową na dziecko niepełnosprawne prywatnej placówce gmina musi obowiązkowo przekazać, a publicznej niekoniecznie.

W przedszkolu chłopczyk jest 3-4 godziny. Potem kolejna prywatna terapia, odpoczynek w domu, a późnym popołudniem hipoterapia. Kiedy on i jego 5,5-letnia siostra już zasną, mama zaczyna trzecią zmianę - żebraczą. Przygotowuje ulotki zachęcające do odpisywania 1 procentu podatku i pisma do instytucji dobroczynnych.

Żebractwo na 300 sposobów

W tym roku takich próśb wysłała już 300. Odpowiedziała jedna - Fundacja Polsat - przysyłając 1600 zł. Mama Antka jest niezmiernie wdzięczna, ale to nie zmienia faktu, że nie ma pewności, czy stać ją będzie na terapię syna w przyszłym miesiącu.

Tata pracuje od poniedziałku do soboty, od rana do wieczora. - Tyra z przygnębiającą świadomością, że i tak nie jest w stanie zarobić na potrzeby rodziny. Frustracja i depresja to już stali domownicy - mówi pani Małgorzata. Tylko dla Antosia potrzeba 1800 zł miesięcznie, a przecież trzeba zapłacić rachunki, przedszkole (publiczne) starszej córki.

Trzeba też coś jeść. A oni już stawali przed wyborem: terapia albo jedzenie. Przyszedł taki moment, że trzeba było schować dumę do kieszeni i zwrócić się do pomocy społecznej. Na dożywianie dostają 380 zł.

- Co miesiąc wypełniam dziesiątki stron formularzy, w których spowiadam się, że nie mam ani maszyn rolniczych, ani biżuterii. Nie wiem po co, nie rozumiem, dlaczego to musi być co miesiąc, ale dla dziecka zniosę każde upokorzenie - mówi Małgorzata. Nerwy puściły jej tylko raz. W styczniu okazało się, że w ministerstwie ktoś nawalił i zabrakło podpisu pod ustawą, pozwalającego na kontynuację pomocy. Urzędniczka powiedziała Małgorzacie, że musi jakoś przetrwać do marca.

Dziś Antoś ma 3,5 roku i jest wesołym, pogodnym chłopczykiem. Do niedawna całkiem niemy, teraz mówi już pierwsze słowa. Otwiera się, bawi z dziećmi w przedszkolu, ale nie potrafi sam zainicjować zabawy i wciąż nie rozumie relacji społecznych.

60 procent kosztów rehabilitacji syna rodzice ponoszą sami, ale tak naprawdę to nie są ich pieniądze. Wyszarpują je gdzie się da. Wielką pomocą jest 1 procent z podatku. Dzięki temu Antoś może pojechać raz w roku na turnus rehabilitacyjny, który kosztuje 4800 zł. Oczywiście jest dofinansowanie z PFRON, ale to tylko 1200 zł na rok. Nawet kiedy pani Małgorzata poszła na kurs języka migowego, aby porozumieć się z własnym dzieckiem, 450 zł musiała dopłacić z własnej kieszeni. Dla niej to majątek.

- Wciąż mówimy o pieniądzach, ale nawet jeśli państwo da rodzicom dzieci niepełnosprawnych najniższą krajową, to nie rozwiązuje sprawy, bo nie załatwia problemu wykluczenia rodziny ze społeczeństwa i zamknięcia matki w domu z chorym dzieckiem.

Gdyby niepełnosprawnym dzieciom zapewniono terapię i edukację, to nikt nie musiałby prosić o pieniądze. Być może za 20 lat uda mi się wygrać wojnę o samodzielność Antka, ale ja wtedy będę miała 50. Nie wrócę już na rynek pracy, nie będę miała emerytury. Cała moja energia i potencjał idzie na żebractwo, bez gwarancji powodzenia. Gdybym mogła pracować na zlecenie, nie tracąc świadczenia pielęgnacyjnego, nie tylko bym dorobiła i trochę uniezależniła się od systemu zasiłkowego, ale podniosłaby się moja samoocena, pozbyłabym się lęku o jutro. Niestety przepisy na to nie pozwalają. W mojej rodzinie jest jedno dziecko niepełnosprawne, ale dwie kaleki. To powoduje system i o tym należałoby w Sejmie rozmawiać z politykami - mówi z goryczą.

A z obiecanych od maja wyższych świadczeń wcale się nie cieszy. Już policzyła, że dostanie 200 zł, ale straci 450. Zyskają tylko ci z większymi dochodami.