2-letnia Amelka Petryszyn wygląda słodko. Ale walczy z ciężką chorobą. Trwa zbiórka na walkę z zespołem Retta

- Amelka ma 2 lata, choruje na zespół Retta i choroba odbiera nam córkę z dnia na dzień - mówi Rafał Petryszyn, tata dziewczynki. - Niestety, nasza zbiórka internetowa na leczenie Amelki stoi w miejscu. Apelujemy do ludzi dobrej woli o pomoc w ratowaniu naszej córeczki.

Amelka Petryszyn mieszka wraz z rodzicami w Pociękarbie, wiosce w gminie Reńska Wieś.

Kiedy Amelka urodziła się dwa lata temu, rodzice nie posiadali się ze szczęścia.

- Pierwszy niepokój poczuliśmy, gdy nasza córeczka miała 8 miesięcy. Nie siadała ani nie raczkowała. Konsultowaliśmy się z wieloma neurologami, chcąc jak najszybciej dowiedzieć się, gdzie leży źródło jej problemów. Do końca mieliśmy nadzieję, że jej życiu nie zagraża żadne niebezpieczeństwo - opowiada Rafał Petryszyn. - Na początku wielu lekarzy twierdziło, że to zwykłe obniżone napięcie mięśniowe. na kolejne badania.

Pogłębione badania wykonano dziewczynce, gdy Amelka miała roczek i zamiast zaczynać chodzić, w jej rozwoju nastąpił ogromny regres.

- Amelka przestała mówić, a jej rączki nie mogły już utrzymać zabawki czy nawet jedzenia. A wcześniej już pięknie mówiła „mama” i „tata”, tak bardzo się z tego cieszyliśmy! - mówią rodzice dziewczynki z Pociękarbu. - Teraz Amelka już jakby zapomniała, jak to jest mówić.

Po badaniach przyszła bezlitosna diagnoza: Amelka Petryszyn cierpi na zespół Retta. To rzadka choroba genetyczna o podłożu neurorozwojowym, niestety nieuleczalna. W większości przypadków zespół Retta ta dotyka dziewczynki.

- Kiedy zaczęliśmy czytać o tej chorobie, jakie komplikacje i niebezpieczeństwa mogą czyhać na naszą córeczkę, załamaliśmy się... - mówi Rafał Petryszyn. - W tym momencie nasz grafik jest wypełniony po brzegi rehabilitacjami, wizytami u lekarzy, pedagoga, psychologa i logopedy.

Rodzice Amelki dowiedzieli się, że istnieje lek, który może zatrzymać postęp choroby i zatrzymać dalszy regres w rozwoju dziewczynki.

- To już ostatni dzwonek na podanie naszej córeczce leku ze Stanów Zjednoczonych. Liczy się każdy dzień. Niestety, lek jest bardzo drogi - mówi Rafał Petryszyn. Jesteśmy wdzięczni za każdą wpłatę i każde udostępnienie naszej zbiórki. Córeczko, dla Ciebie zrobimy wszystko i zbierzemy tak ogromną kwotę.

Na nowatorski amerykański lek trzeba zebrać prawie 4 miliony złotych. Wiele osób już pomaga Amelce, W zbiórce internetowej w serwisie Siepomaga zebrano już 137 tysięcy zł.

To już bardzo wysoka suma, a jednocześnie zaledwie 3,5 procent kwoty potrzebnej na terapię w USA.

• Wejdź na stronę internetową Siepomaga.pl/amelka-petryszyn i wpłać dowolną kwotę darowizny na leczenie 2-letniej Amelki.
• Na Facebooku prowadzona jest strona z licytacjami na rzecz Amelki, oto link: Niezapomniane licytacje dla Amelki

Amelka Rett mieszka w wiosce Pociękarb (w powiecie kędzierzyńsko-kozielskim).