5-letnia Paulinka z Opola to na pozór zdrowa dziewczynka. Gdyby nie przypadek, zostałaby kaleką

Mirela Mazurkiewicz
Mirela Mazurkiewicz
Paulinka Szargut z Opola ma 5 lat i wygląda jak jej rówieśnicy. W ciele dziecka rozwija się jednak podstępna choroba genetyczna. Ratunkiem może być lek ze Stanów Zjednoczonych. Półroczna terapia kosztuje pół miliona złotych, a na tym nie koniec. archiwum prywatne
W ciele dziecka urósł wielki guz, który zaczął uciskać na rdzeń kręgowy. Gdyby nie splot wydarzeń, dziewczynka mogłaby zostać sparaliżowana. Okazuje się, że Paulinka cierpi na groźną chorobę genetyczną. Może ją powstrzymać tylko lek za pół miliona złotych.

- Nasza córeczka jest energiczną i radosną dziewczynką, dlatego ci, którzy ją spotykają, nawet nie zdają sobie sprawy, jaka podstępna choroba rozwija się w jej ciałku – mówi Karolina Szargut z Opola, mama dziewczynki. – Guzy dorastają czasami do monstrualnych rozmiarów. Mogą atakować organy wewnętrzne i powodować spustoszenie w organizmie, początkowo nie dając nawet objawów. Jedyną szansą na powstrzymanie choroby jest drogi lek ze Stanów Zjednoczonych. Półroczna terapia kosztuje pół miliona złotych, ale leczenie może trwać nawet 3 lata.

Gdy Paulinka przyszła na świat, wydało się że jest zdrowym noworodkiem. Kilka dni później rodzice zauważyli na jej skórze jasne plamy, widoczne tylko w świetle słonecznym, które z czasem stały się ciemniejsze, przypominając kolorem kawę z mlekiem. To wtedy po raz pierwszy usłyszeli, że ich córka cierpi prawdopodobnie na neurofibromatozę typu 1.

- Paula nie miała innych objawów, dlatego łudziliśmy się, że ta diagnoza się nie potwierdzi – wspomina pani Karolina.

Tydzień po pierwszych urodzinach, Paulinka zaczęła wysoko gorączkować. Badania wykazały zakażenie układu moczowego, ale gdy antybiotyk nie działał, dziewczynka trafiła do szpitala. To wtedy, podczas RTG klatki piersiowej, okazało się, że w okolicy prawego płuca rośnie guz. Potwierdziła się pierwotna diagnoza: neurofibromatoza typu 1. Od tego momentu Paulinka co trzy miesiące przechodziła badania, by rozwijające się bezobjawowo guzy nie uszkodziły organów.

– Tuż po czwartych urodzinach rezonans pokazał, że w śródpiersiu jest ogromny guz, który uciska już na rdzeń kręgowy – mówi mama dziewczynki. - Gdyby nie błyskawiczna diagnoza, mogłoby to się skończyć porażeniem czterokończynowym i nieodwracalnym kalectwem. Guza częściowo udało się usunąć, ale tak naprawdę to jest twór, składający się ze skupisk mniejszych i większych guzów, ciągnący się aż do prawej ręki. Jest potężny i cały czas rośnie.

Jedynym ratunkiem dla 5-latki jest drogi, nierefundowany lek, który można sprowadzić ze Stanów Zjednoczonych. Żeby dziewczynka mogła z niego skorzystać, rodzice muszą opłacić co najmniej półroczną terapię, która kosztuje pół miliona złotych. Krótsze leczenie nie przyniosłoby efektu.

– Paula została zakwalifikowana do leczenia, ale nie mamy takich pieniędzy. Lekarze uprzedzają, że z dużym prawdopodobieństwem będzie trzeba je kontynuować przez 3 lata, a to oznacza kolejne 2,5 miliona – mówi Karolina Szargut. – Producent zapewnia, że ten lek może zmniejszyć guzy nawet o 80 procent. Dla nas on jest jedyną nadzieją. Bez niego guzy zrobią spustoszenie w organizmie naszej córeczki. Nie chcemy, by cierpiała, nie chcemy jej stracić.

Leczenie Paulinki Szargut można wesprzeć na portalu siepomaga.pl lub dokonując wpłaty na konto: Fundacja Siepomaga, Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań, 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892, tytułem: 27990 Paulina Szargut.

Dla przelewów zagranicznych:
IBAN: PL89249000050000453062407892
Kod BIC/SWIFT: ALBPPLPW

Bodnar nie może pełnić funkcji RPO

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie