16 lat temu pani Ewa i Andrzej Bieleccy z nadzieją oczekiwali przyjścia na świat ich drugiego dziecka. Nie spodziewali, że mały Adaś urodzi się ze straszną, genetyczną chorobą. Co prawda niepokoiło ich, że na ciele chłopca było kilka znamion. Dziś jest ich jednak już ponad 40.
Przez pierwsze 10 lat życia rodzice nie wiedzieli, co dolega Adasiowi. Wykryto u niego obniżone napięcie mięśniowe, płaskostopie i koślawość kolan. Chłopiec przechodził gruntowną rehabilitację, jednak mimo ćwiczeń jego stan się nie poprawiał. Rodziców zaczęło to martwić. Zaczęli konsultować się z różnymi lekarzami, ci jednak nie potrafili wytłumaczyć problemów ze zdrowiem Adama.
Dopiero w wieku 10 lat lekarze zdiagnozowali u chłopca nerwiakowłókniakowatość typu 1, czyli chorobę Recklinghausena. Adam ma mutację w genie NF1, kodującym fibrotoninę, przez co w całym jego ciele tworzą się guzy - nerwowłókniaki - skórne, podskórne, rozlane...
Pani Ewa wspomina niesamowitą bezradność, która jej wtedy towarzyszyła.
- Lekarz kazał nam „zrezygnować” z Adasia. Najlepiej, żebym posadziła go na stałe przed komputerem. Synek był w fatalnym stanie psychicznym – opowiada.
Stan chłopca zaczął pogorszać się z dnia na dzień. W 2020 r. Adaś trafił do Szpitala Uniwersyteckiego w Bydgoszczy na Oddział Hematologii i Onkologii Dziecięcej. Cierpi jednak na chorobę, której nie da się wyleczyć chemioterapią czy radioterapią. Jeszcze do niedawna nie było ratunku dla dzieci chorych na chorobę Recklinghausena.
Dopiero rok temu pojawiła się nadzieja. Jest nią lek, niezwykle nowatorski, usuwający guzy i powstrzymuje dalszy rozwój choroby.
Kiedy rodzina Bieleckich wyszła ze szpitala, w Adasia wstąpiło nowe życie.
- Poczuł nadzieję i w ciągu miesiąca poprawił oceny. Ukończył szkołę z wyróżnieniem i dostał się do opolskiego „Ekonomika”. Na grafika komputerowego było kilkanaście osób na jedno miejsce – mówi dumna pani Ewa.
Lek jest jednak niedostępny w Polsce. Żeby Adaś mógł mieć szanse na normalne życie, trzeba go prowadzić w USA. Niestety, jego kwota może sięgać nawet 80 tys zł miesięcznie. Jest to olbrzymia kwota, a terapia musi trwać mniej więcej 3 lata. Łącznie daje to sumę 3 milionów złotych!
Terapia lekiem rozpoczęła się w październiku 2021 r. i trwa już osiem miesięcy. W tym czasie chłopiec przeszedł przemianę.
- Rano wstaje i idzie do szkoły pełen energii, ma jakiś cel i nadzieję. Nie myślę, czy lek działa, ale Adaś ma chęć do życia – opowiada mama.
W pomoc chłopcu zaangażowało się wiele osób. Grupa wolontariuszy „ekipa Adama” pomaga młodzieńcowi i jego rodzicom zbierać pieniądze na kolejne miesiące leczenia.
Również koledzy z „Ekonomika” zaangażowali się w pomoc. 26 maja zorganizowali koncert charytatywny na rzecz chłopca.
Pani Ewa nie wyobraża sobie, że mieliby przestać podawać Adasiowi lekarstwo.
- Jak mogłabym mu powiedzieć, że nie mamy pieniędzy na dalszą terapię? – pyta retorycznie.
Chłopcu można pomóc również poprzez wpłatę na portalu Siepomaga.pl. Link ZNAJDUJE SIĘ TUTAJ.
Polski smog najbardziej szkodzi kobietom!
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
