Ludzi nie stać na lek za 300 tysięcy złotych

Ministerstwo Zdrowia wprowadza zmiany na liście leków co dwa miesiące. Jednych pacjentów one satysfakcjonują, u innych wywołują niezadowolenie, bo pieniędzy brakuje i nie da się spełnić oczekiwań wszystkich chorych. Nowa lista wejdzie w życie 1 stycznia 2013 r. I już wywołała protesty.

- Nasi podopieczni są załamani - mówi Barbara Pepke z Fundacji "Gwiazda Nadziei", która wspomaga chorych na zaawansowanego czerniaka. - Na liście leków refundowanych zabrakło dwóch nowoczesnych preparatów, które mogą zahamować rozwój tej strasznej choroby. Uznano je, po 30 latach poszukiwań skutecznej terapii, za przełom w leczeniu czerniaka.

Choroba ta postępuje niezwykle szybko, od momentu przerzutu zostaje niewiele czasu. - Trzeba się spieszyć z podaniem choremu skutecznego leku, tymczasem Ministerstwo Zdrowia znowu zawiodło - dodaje Barbara Pepke.

Ona sama zna problem jak mało kto, gdyż dwa lata temu jej ojciec również zachorował na czerniaka.

Przez ponad rok od operacji nie miał przerzutów, a potem zaczął się dramat. - Mój ojciec cały czas z tą chorobą walczy, ale wielu naszych podopiecznych już odeszło - podkreśla Barbara Pepke. - W większości byli to ludzie bardzo młodzi, w wieku 21, 22, 28, 42 lat. I to jest największy dramat.

Chodzi o dwa leki, które nie weszły na listę: zelboraf (w tabletkach), który pacjent mógłby zażywać w domu, oraz yervoy (w zastrzykach). Terapia miesięczna zelborafem kosztuje około 40 tys. zł, drugim lekiem - ponad 300 tys. zł.

Składają się na nią trzy zastrzyki podane w odstępach 21-dniowych. Potem organizm sam powinien podjąć walkę z czerniakiem.

- NFZ zgadza się najwyżej na sfinansowanie jednego zastrzyku, było kilka takich przypadków w kraju - dodaje Barbara Pepke. - A to mija się z celem, bo potrzebne są trzy dawki. Oba leki zostały już przetestowane na wybranych grupach chorych i wiadomo, że istotnie przedłużają życie. Pacjent nie opłaci ich jednak z własnej kieszeni.

Gdyby chorzy na czerniaka zostali objęci programem lekowym, to wtedy producenci tych preparatów na pewno obniżyliby ceny. Ale teraz niemożliwe.

W Polsce czerniaka wykrywa się co roku u 2500-3000 osób. Połowa z nich umiera z powodu braku dostępu do nowoczesnego leczenia.

Na to, jakie leki trafią na listę refundowaną, wpływ ma komisja ekonomiczna przy Ministerstwie Zdrowia oraz Agencja Oceny Technologii Medycznych. Dopiero na podstawie ich opinii minister podejmuje ostateczną decyzję. Często musi to potrwać.

- Jeśli chodzi o lek Yervoy na czerniaka, to jest on dopuszczony do stosowania w Polsce, ale tylko w ramach niestandardowej chemioterapii, co oznacza, że trzeba napisać wniosek do NFZ o jej sfinansowanie i odpowiednio uzasadnić - tłumaczy dr Kazimierz Drosik, ordynator Oddziału Onkologii Klinicznej Opolskiego Centrum Onkologii. - Najczęściej NFZ refunduje jedną trzecią kosztów leczenia. Z tego co wiem, negocjacje między Ministerstwem Zdrowia i producentem tego leku właśnie się toczą. Musi on obniżyć cenę. Mam nadzięję, że problem ten zostanie szybko rozwiązany.

Z kolei zelboraf został dopuszczony na rynek europejski w lutym tego roku. W Polsce nie ma jeszcze opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych, więc na refundację na razie nie ma co liczyć.

- Należy podkreślić, że oba te leki mogą być stosowane tylko w zaawansowanym stadium czerniaka - dodaje dr Drosik. - Przedłużają one życie, poprawiają jego komfort. Ale do ich stosowania muszą być odpowiednie wskazania. Zelboraf jest przeznaczony tylko dla chorych z pewną mutacją w konkretnym białku. Nie chodzi o to, aby pacjentowi dać lek, tylko żeby jego leczenie miało sens.

Na nowej liście leków refundowanych znajdą się natomiast nowoczesne leki na padaczkę, dzięki czemu pacjenci zaczną się leczyć we wcześniejszej fazie choroby niż obecnie, na łuszczycę (chodzi o leczenie ciężkich postaci łuszczycy plackowatej) oraz dojdzie kolejny specyfik na stwardnienie rozsiane.

Refundowane będą dwa leki biologiczne na reumatoidalne zapalenie stawów, łatwiejszy dostęp do terapii mają mieć też chorzy cierpiący na pewien rodzaj szpiczaka oraz nadciśnienie tętnicze płucne.

Po raz kolejny na liście zabrakło natomiast nowoczesnych leków inkretynowych, które powinni stosować chorzy z cukrzycą typu 2 (insulinoniezależną).

Pozwalają one zapobiec groźnym powikłaniom, takim jak: zawał serca, udar, niewydolność nerek, utrata wzroku czy amputacja kończyn. Ze względu na cenę są one niedostępne dla większości pacjentów.

- Miesięczna kuracja jednym z tych leków kosztuje od 230 do 260 zł, tymczasem większość chorych żyje ze skromnej renty lub emerytury - podkreśla Ludwik Grzesiński, wiceprezes koła Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków w Strzelcach Opolskich. - W naszym powiecie na 3 tysiące cukrzyków, z tego co wiem, nikt nie stosuje nowoczesnych tabletek.

- Czy mamy przywieźć pod Ministerstwo Zdrowia chorych z amputowanymi stopami, których przybywa rocznie 5 tysięcy? - pyta AndrzejBauman, prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków. - Może wtedy potraktuje się nas poważnie.