Nasz mały Południowiec z Hospicjum dla Dzieci w Opolu

W tym roku Maja była nad morzem na kolejnym turnusie rehabilitacyjnym. Na zdjęciach z wakacji opalona dziewczynka wystawia buzię do słońca. Opalone ma też rączki i nóżki.

- Majeczka uwielbia słońce, nazywamy ja Południowcem, bo uśmiecha się zawsze, kiedy poczuje na buzi słońce, czy to na plaży, czy na spacerze w Opolu - opowiada Agnieszka, mama dziewczynki.

Maja choruje na leukodystrofię metachromatyczną. To choroba genetyczna powodującą zanik nerwów. Zaatakowała, kiedy dziewczynka skończyła 10 miesięcy. Już uczyła się chodzić, już wypowiadała pierwsze słowa...

Zaczęło się od wykrzywionych nóżek, potem była już lawina: po kolei przestała raczkować, siadać, mówić. Dziś malutka musi być odżywiana za pomocą tzw. pega, czyli bezpośrednio do żołądka, a jakby tego było mało, kolejne infekcje wymusiły założenie cewnika.

Ważne

Ważne

Jeśli chcesz wspomóc Domowe Hospicjum dla Dzieci w Opolu, przekaż pieniądze na konto: Pekao SA II oddział Opole 82 1240 3103 1111 0010 0877 9561.
KRS 00002454 23
Dla hospicjum liczy się każda, najmniejsza nawet wpłata.

- Boli ją, to widać - mówi mama i ze wszystkich sił stara się złagodzić cierpienia Majki. - Lubi, jak się ją bierze na kolana i przytula. To jej pomaga. Mruczy i czasami mówi "ma-ma".

Każdy dzień dziewczynki wypełniony jest żmudną rehabilitacją, która ma usprawnić ciało, przeciwdziałać bolesnym przykurczom. Codziennie ktoś przychodzi: rehabilitanci, lekarz, pielęgniarka z hospicjum, wolontariusz Łukasz, który jej czyta bajki, razem z nią maluje. Maja jest zachwycona, kiedy czyta jej wiersze Brzechwy i Tuwima.

Niedawno rodzinę odwiedził znajomy z psem - berneńczykiem. Ileż było radości! Psiak od razu wylizał całą buzię dziewczynki.

- Tak samo cieszyła się, kiedy kilka dni temu odwiedziliśmy jej małą, 4-miesięczną kuzynkę - opowiada pani Agnieszka, z której twarzy nie schodzi uśmiech.

Ten uśmiech mamy jest dla Mai jak lekarstwo.