Nie ma planów usunięcia Zespołu Downa z listy chorób uprawniających do orzeczenia o niepełnosprawności

W niedzielę na Twitterze wiceminister rodziny i polityki społecznej Paweł Wdówik wskazał, iż cały czas trwają prace nad listą chorób rzadkich. Zaznaczył, że lista wciąż nie została opublikowana, a informowanie o tym, że dane schorzenie nie zostało do niej dodane, jest przedwczesne.

"Tak jak zadeklarowałem na komisji sejmowej, biuro Pełnomocnika rozpoczęło prace nad listą chorób rzadkich, o jednorodnym i trwałym przebiegu, nierokujących poprawy, która będzie podstawą do wydawania orzeczeń na stałe. Prace nadal trwają i żadna lista nie została opublikowana" - zapewnił pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Wdówik.

Odniósł się w ten sposób do listy schorzeń kwalifikujących do otrzymania bezterminowego orzeczenia o stopniu niepełnosprawności.

Jesteśmy na Google News. Dołącz do nas i śledź Portal i.pl codziennie. Obserwuj i.pl!

Słowa wiceministra są reakcją na artykuł, który ukazał się na portalu wysokieobcasy.pl "Gazety Wyborczej". Dziennikarze sugerowali wówczas, że została złożona poprawka w sprawie listy chorób przewlekłych, która miała zostać okrojona o 60 procent, zmniejszając liczbę chorób i wad z 235 do 91. Na tej liście miało zabraknąć m.in. zespołu Downa.

Taka decyzja, zdaniem jednej z matek chorego dziecka, która udzieliła wywiadu portalowi, miałaby skutkować różnymi problemami dla dzieci i rodziców, w tym wykluczeniem przy staraniu się o orzeczenie o stałej niepełnosprawności, co mogłoby prowadzić do braku zasiłku pielęgnacyjnego.

Zdaniem portalu, obecnie wykaz listy chorób jest na etapie uzgodnień międzyresortowych, a konkretniej resort rodziny miał przekazać skrócony wykaz do Ministerstwa Zdrowia, skąd następnie miał trafić do konsultantów krajowych i Rady Organizacji Pacjentów.

Na artykuł zareagowało już samo ministerstwo, które wydało swoje stanowisko, zaznaczając, że "nie istnieją ani nie są planowane do wprowadzenia żadne przepisy warunkujące wydanie orzeczenia o niepełnosprawności czy stopniu niepełnosprawności w związku z diagnozą konkretnej choroby", a także, iż "od lat funkcjonujące rozwiązanie prawne wprost wskazuje, że kryterium wydawania orzeczeń na określony czas związane jest z możliwą poprawą stanu zdrowia".

"W związku ze zgłaszanymi przez członków Zespołów do Spraw Orzekania wątpliwościami co do sposobu postępowania w przypadku specyficznych, rzadkich chorób Pełnomocnik Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych zwrócił się do ekspertów w zakresie rzadkich chorób genetycznych o przekazanie propozycji wykazu chorób charakteryzujących się jednorodnym, trwałym i nierokującym zmiany stanu zdrowia w celu opracowania i przekazania Zespołom wytycznych do stosowania w swojej pracy. W tym miejscu należy podkreślić, że Pełnomocnik wielokrotnie przekazywał już takie wytyczne, w tym odnoszące się do okresów na jakie wydawane są orzeczenia o niepełnosprawności, podkreślając konieczność uznawania wpływu występującego schorzenia na funkcjonowanie osoby orzekanej oraz realnej możliwości zmiany stanu zdrowia" - tłumaczy resort.

Ministerstwo zwróciło uwagę, że lista ma "uzupełnić funkcjonujące już wytyczne i ma stanowić dodatkowy materiał odpowiadający na aktualne zapotrzebowanie członków Zespołu w zakresie wątpliwości stosowania przepisów o orzekaniu".

Otrzymana od ekspertów lista chorób trafiła do lekarzy zatrudnionych dla potrzeb nadzoru. W wyniku prac stworzono listę, która wymaga wciąż dalszych konsultacji i opinii.

"Pełnomocnik zwrócił się w lipcu br. do Ministra Zdrowia z prośbą o przekazanie sugestii dotyczących prawidłowości wyodrębnienia grupy rzadkich schorzeń genetycznych, które w opinii Ministerstwa Zdrowia charakteryzują się jednorodnym i niezmiennym przebiegiem oraz nierokujące, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną, poprawy klinicznej ani funkcjonalnej. Jest to pierwszy krok do dalszych prac nad przygotowaniem ostatecznego kształtu kolejnych wytycznych dla Zespołów. Do tej pory Pełnomocnik nie uzyskał odpowiedzi od Ministerstwa Zdrowia" - czytamy w stanowisku.

Na koniec resort podkreślił, że "nie istnieje żadne rozwiązanie prawne ani nigdy nie było publikowane jakiekolwiek stanowisko pełnomocnika w zakresie uwzględniania choroby takiej jak Zespół Downa w kryteriach wydawania orzeczeń na czas nieokreślony".

"Wręcz przeciwnie, Pełnomocnik zwraca uwagę na uwzględnianie aberracji chromosomowych i chorób rzadkich w okresie na jakie wydaje się orzeczenia. Wszystkie orzeczenia wydawane są zgodnie z określoną przepisami definicją niepełnosprawności oraz zgodnie z kryteriami określonymi w aktach wykonawczych do ustawy. Niezmiennie, w przypadku dzieci cierpiących na choroby nierokujące zgodnie z aktualną wiedzą medyczną poprawy klinicznej ani funkcjonalnej, możliwe jest już obecnie wydanie orzeczenia o niepełnosprawności na okres do ukończenia 16-go roku życia. Analogicznie jest w odniesieniu do osób powyżej 16 rż, którym wydawane jest orzeczenie o stopniu niepełnosprawności" - dodano.

rs