Zuzia walczyła od urodzenia z rzadką chorobą genetyczną - epidermolysis bullosa, zwaną także pęcherzowym oddzielaniem się naskórka. Organizm dziewczynki nie wytwarzał kolagenu, co sprawiało, że jej skóra była bardzo delikatna i podatna na urazy. Wystarczył zwykły dotyk lub drobne o cie, by powstała rana. Choroba sprawiała Zuzi ogromne cierpienie, a rodzina zrobiła wszystko, by pomóc córce.
W wieku 11 lat Zuzia z Gogolina przeszła w USA przeszczep szpiku kostnego. Dzięki leczeniu, które sfinansowali darczyńcy z całej Polski, życie Zuzi się poprawiło. Choć wciąż wymagała ona rehabilitacji, to ból był mniejszy.
Dzięki terapii genowej wiele ran się zagoiło, a po rekonstrukcji paluszków (były one zrośnięte na skutek choroby) dziewczynka mogła nimi poruszać. Zuzia miała przeprowadzoną korektę przełyku, co ułatwiło jej odżywianie się.
Pomimo choroby genetycznej, która sprawiała Zuzi ogromny ból, dziewczynka była na co dzień bardzo pogodna.
Zuzia zmarła niespodziewanie 1 czerwca przed północą.
„Nie tak miało być, nie taki scenariusz zakładaliśmy, kiedy późnym popołudniem wieźliśmy ją na SOR bo się nagle źle poczuła. Bardzo nas zaskoczyła i wiemy, że tego nie planowała” - napisali rodzice Zuzi.
„Wszystko zadziało się bardzo szybko. Tak bardzo czekała na wakacje i operację dłoni. Zdążyła jeszcze nacieszyć się prezentem, który dostała od nas wcześniej z okazji Dnia Dziecka. Miała tyle planów, ale jej organizm nagle się poddał. Gdziekolwiek jesteś, daj nam siłę by przetrwać. Dzisiaj pada Twój ulubiony deszcz…” - czytamy w pożegnalnym wpisie.
Walkę Zuzi Machety śledziło ok. 65 tys. osób. Rodzice razem z Zuzią wielokrotnie pomagali także innym schorowanym dzieciom nagłaśniając i organizując zbiórki na ich leczenie.
Znaleziono ślady ptasiej grypy w Teksasie
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
