Piotruś i Pawełek z Dąbrowy cierpią na adrenoleukodystrofię. Rodzice chłopców się nie poddają

Choroba Pawełka spadła na nas jak grom z jasnego nieba - wspomina pani Ewelina Bill. - Dopiero co rozpoczął naukę w pierwszej klasie, był zdrowym, normalnie rozwijającym się, dzieckiem. Aż pewnego dnia, w listopadzie 2007 roku nieoczekiwanie poczuł się bardzo źle, stracił przytomność.

Diagnoza była szybka i nie pozostawiająca cienia wątpliwości: adrenoleukodystrofia. To choroba genetyczna, która atakuje przede wszystkim mózg i nadnercze, i powoduje uwstecznienie rozwoju. Zapadają na nią wyłącznie chłopcy, a wywołujący ją gen przenoszą matki. Uważana jest za nieuleczalną. Dostępne medycynie środki pozwalają jedynie opóźnić jej rozwój.

Jeden z nich, olej Lorenza, znany jest w świecie za sprawą poruszającego filmu o tym samym tytule. - Przebadano także młodszego o trzy lata Piotrusia i okazało się, że też jest chory - mówi pani Ewelina. - Żyjcie na maksa - radzili lekarze. To nie potrwa długo... - Nawet nie mamy do nich żalu za taką brutalnie szczerą radę - dodaje Maciej Bill. - Naprawdę chcieli i chcą nam pomóc, ale nie wiedzą jak.

Specjaliści wciąż zbyt słabo znają chorobę, która szybko zbiera śmiertelne żniwo. Tak szybko, że lekarze czasem nie zdążą się drugi raz spotkać z pacjentem. Rodzice chłopców odnaleźli nadzieję na ich wyleczenie w Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu. Tam zaproponowano im innowacyjną metodę leczenia przeszczepem szpiku kostnego. Zabieg obarczony jest dużym ryzykiem, udaje się w 58 proc.przypadków, ale państwo Billowie przystali na tę propozycję.

- Przekonał nas prof. Krzysztof Kałwak, ordynator oddziału przeszczepów szpiku - wyjaśniają - Ma on takie motto: “Warto powalczyć". Dziś i my tak uważamy. Cokolwiek się stanie w przyszłości, wiemy, że doświadczenia, które lekarze zdobędą lecząc naszych synów, pomogą nie tylko im, ale i innym.

Piotruś i Pawełek przeszli przeszczepy w kwietniu 2008 roku. Przetrwali krytyczny, pierwszy rok po zabiegach. Choć diagnozowanie ich stanu jest wciąż bardzo trudne, to wiele wskazuje na to, że przeszczepy przyjęły się, a nowy, zdrowy szpik zapoczątkował w ich organizmach oczekiwane zmiany.

U młodszego Piotrusia rozwój choroby zatrzymał się, a u Pawła robi ona jedynie niewielkie postępy neurologiczne.
Choć sam przeszczep szpiku jest bezpłatny, to niezbędne, nie zawsze refundowane leki na dalsze leczenie czy dojazdy na badania pochłaniają bardzo duże sumy.

Dzięki wsparciu ze strony Ośrodka Pomocy Społecznej, sponsorów, ludzi dobrej woli, państwu Billom udało się uskładać na specjalnym subkoncie kwotę pozwalającą spokojnie planować rehabilitację synów. - Z całego serca dziękujemy i zachęcamy do pomocy innym potrzebującym - mówi Maciej Bill.

- Włączyliśmy się w akcję gromadzenia pieniędzy na zakup sprzętu dla Domowego Hospicjum dla Dzieci w Opolu. Chłopcy wystąpili już nawet wspólnie z zespołem Attonare z Komprachcic w przedstawieniu, z którego dochód przeznaczony jest na ten cel. Bo tak naprawdę to ciężko jest brać, a łatwo dawać.