Alek z Kluczborka ma już 16 lat, chociaż wcale nie wygląda na tyle. Kiedy miał 2,5 roku, jego mama dowiedziała się, że jest ciężko chory.
- Kiedy miał 2,5 roku, stwierdzono u niego padaczkę lekooporną. To była tylko pierwsza z licznych chorób, które lekarze zdiagnozowali u Alka - mówi Mariola Garncarek, mama Alka.
- W ostatnich dniach dowiedzieliśmy się, że choroba neurodegeneracyjna Alka postępuje i wyniszcza go od środka - dodaje Mariola Garncarek.
Aktualnie mama Alka czeka na wyniki badań metabolicznych. Później trzeba będzie zrobić specjalistyczne badania genetyczne.
- Chcemy je zrobić we Wrocławiu, są odpłatne, ich koszt wynosi ponad 6 tysięcy zł - mówi Mariola Garncarek. Dla samotnej matki wychowującej dwoje dzieci, w tym jedno ciężko chore, to koszt nie do udźwignięcia.
Badania genetyczna mają pomóc we wdrożeniu leczenia i rehabilitacji, która choć zatrzyma rozwój choroby.
Od grudnia 2018 r. u 16-latka z Kluczborka zaczęły zanikać mięśnie na klatce piersiowej i rękach, do tego zachodzą zmiany w kręgosłupie. Dlatego Alek potrzebuje wózka i specjalnego gorsetu.
- Dostaliśmy dofinansowanie z NFZ-u: 3 tysiące zł na wózek i 1,5 tysiąca zł na gorset. Jeszcze nie wiem, ile będziemy musieli dopłacić do tego sprzętu medycznego - mówi Mariola Garncarek.
W czerwcu Alek miał zrobiony rezonans magnetyczny, który wykazał, że choroba postępuje, zachodzą zmiany w klatce piersiowej i kręgosłupie, są też niepokojące zmiany w szpiku kości czaszki.
16-latkowi mocno puchną stopy, zrobiły się szpotawe. Do tego doszła choroba krwi - leukopenia, czyli za mała liczba białych krwinek.
- Alek cierpi dodatkowo na wiele chorób, na padaczkę lekooporną, ze zmianami ogniskowymi w okolicach czołowych, upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym, w październiku 2017 roku stwierdzono u niego niedoczynność przysadki mózgowej, która ma uszkodzony tylny płat. Została uszkodzona przez guza, który znajduje się na skrzyżowaniu nerwów wzrokowych - wylicza Mariola Garncarek. - Mój syn choruje także na niedoczynność tarczycy, zaburzenia glikemii, niedobór masy ciała oraz całościowe zaburzenie rozwoju. Ma również torbiel szyszynki i mnóstwo torbieli we wszystkich zatokach.
16-latek z Kluczborka nie potrafi pisać ani czytać, a jego mowa jest niezrozumiała dla otoczenia.
Ataki padaczki kończą się u Alka utratą przytomności.
Jak pomóc
Wejdź na stronę zbiórki internetowej i wpłać darowiznę na leczenie Alka:
https://zrzutka.pl/s9v9vy
Niedziele handlowe mogą wrócić w 2024 roku
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?