Marcin z Żędowic ma 17 lat, ale nie widać po nim wieku. Drobny, jakby skulony siedzi na kanapie w dużym pokoju. Jego charakterystyczna buzia to efekt mukopolisacharydozy. Wszyscy chorzy na nią chłopcy wyglądają niemal identycznie.
Choroba polega na wrodzonym zaburzeniu przemiany materii. Brak pewnych enzymów zakłóca przemiany cukrów w organizmie. W efekcie stopniowo niszczone są wszystkie narządy wewnętrzne.
- Choroba Marcina to po prostu stałe cofanie się w rozwoju - prosto, ale dosadnie tłumaczy pani Danuta, jego mama.
Chłopiec zaczął tracić słuch, ale jeszcze widzi. Stała rehabilitacja łagodzi przykurcze, ale na tę chorobę nie ma lekarstwa. Można tylko łagodzić lub zapobiegać jej skutkom. W kwietniu chłopiec był ostatni raz na zajęciach w Domu Pomocy Społecznej. Teraz rzadko już opuszcza swój pokój.
Ważne
Ważne
Jeśli chcesz wspomóc Domowe Hospicjum dla Dzieci w Opolu, przekaż pieniądze na konto: Pekao SA II oddział Opole 82 1240 3103 1111 0010 0877 9561.
KRS 00002454 23
Dla hospicjum liczy się każda, najmniejsza nawet wpłata.
Choroba spowodowała u niego m.in. poważne problemy z sercem. Marcin nie może swobodnie oddychać, w nocy musi używać koncentratora tlenu. Tydzień temu trafił do szpitala. Spędził w nim tydzień. Mama cały czas była z nim.
- Wróciliśmy w poniedziałek. Teraz na szczęście już jest wszystko w porządku - mówi pani Danuta.
W domu czekała na nich stęskniona reszta rodziny - tato, czteroletni Kacperek, siostra Sylwia i najstarszy Paweł. Starsze dzieci są zdrowe, ale Kacperek... Jest bardzo ruchliwy, nawet nadpobudliwy, cały czas w ruchu. Słabo słyszy, dlatego telewizor w domu chodzi na cały regulator. Jest tak żywy, że nawet na chwilę nie można spuścić go z oka. Tak samo zaczynała się choroba Marcina...
Marcin i jego rodzina są pod opieką opolskiego hospicjum od maja tego roku.
- Wcześniej też sobie radziliśmy, ale teraz jest nam o wiele łatwiej - przyznaje mama Marcina i cierpliwie podaje synowi picie.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?