Akcja pomocy dla 14 letniego Barta Dula i jego młodszej siostry Weroniki wraca do Nysy. Organizatorzy koncertu Zenka Martyniuka nie zgodzili się na prowadzenie kwesty na terenie hali, dlatego zbiórka odbędzie się pod budynkiem. Kwestować będą dzieci - rówieśnicy Bartka i Weroniki.
Rodzeństwo z Białej Nyskiej od początku tego roku zbiera pieniądze na eksperymentalny lek - nusinersen, który nie jest jeszcze refundowany przez NFZ, choć zarejestrowano go już w Unii Europejskiej. Lek wzmacnia zanikające mięśnie, daje chorym szansę na lepsze i dłuższe życie.
Jedna dawka kosztuje prawie 400 tys. zł., a rocznie dzieci potrzebują 12 dawek. Pieniądze można wpłacać za pośrednictwem portalu internetowego siepomaga.pl
Do tej pory zebrano gigantyczna kwotę 3,4 mln zł, ale potrzebny jest jeszcze ponad milion.
W Polsce na SMA choruje ok. 300 dzieci. Ich rodzice zabiegają o refundację leczenia nusinersenem, który zdaniem specjalistów dobrze rokuje w walce z tą śmiertelną chorobą. Kilkanaścioro dzieci objęto leczeniem na koszt producenta leku.
Ministerstwo Zdrowia wciąż prowadzi procedurę oceny nusinersenu, ale ma poważne zastrzeżenia do kosztów, które sięgnąłby kwoty kilkuset milionów złotych rocznie. Lek bowiem musiałby być podawany już dożywotnio.
FLESZ - Oddając krew ratujesz życie
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
