"Ratujcie życie mojego synka". Życie Krzysia wyceniono na 200 tysięcy złotych. Państwo nie chce pomóc

Miłosz Bogdanowicz
Miłosz Bogdanowicz
Zaktualizowano 
Obecnie na koncie zbiórki małego brzeżanina znajduje się blisko 40 tysięcy złotych. To wciąż za mało, by Krzyś mógł spokojnie żyć. Archiwum prywatne
Mały Krzyś z Brzegu jest jedną z kilkudziesięciu osób w Polsce, które cierpią na bardzo rzadką chorobę genetyczną Niemanna-Picka typu C. By mógł żyć, młody brzeżanin potrzebuje terapii wartej kilkaset tysięcy złotych.

Schorzenie, na które cierpi Krzyś Ochmański, to choroba Niemanna Picka typu C, potocznie zwana dziecięcym Alzheimerem. Polega ona na niewłaściwym metabolizmie lipidów i na odkładaniu się złogów tłuszczowych w organach wewnętrznych, szpiku kostnym oraz w ośrodkach układu nerwowego. Stopniowo paraliżuje układ nerwowy, prowadząc do śmierci chorego.

- Problemy zaczęły się jeszcze w ciąży. W szóstym miesiącu myśleliśmy, że Krzyś przyjdzie na świat jako skrajny wcześniak. Na szczęście udało się temu zapobiec i synek urodził się w ósmym miesiącu. Po porodzie, podczas dokładnych badań, okazało się, że Krzyś ma powiększoną wątrobę i śledzionę. Miesiące testów i badań przyniosły diagnozę. Z całą rodziną podjęliśmy jednak walkę o jak najlepsze i jak najdłuższe życie Krzysia - wspomina Paulina Ochmańska, mama Krzysia.

O sprawie pierwszy raz pisaliśmy w 2015 roku. Wtedy ludzie dobrej woli pomogli zebrać pieniądze na kilka miesięcy leczenia. W akcję włączyli się też mieszkańcy rodzinnego Brzegu, którzy zorganizowali koncert charytatywny, na którym uzbierano 11 tysięcy złotych. Inny darczyńca ofiarował z kolei rodzinie chłopca 20 tysięcy złotych. W kolejnych latach zbierano kolejne dziesiątki tysięcy złotych.

Niestety, Polska i Albania to dwa jedyne kraje w Europie, w których specjalny lek spowalniający chorobę nie jest refundowany. - Koszt właściwego leku to 24 tysiące złotych miesięcznie. Na szczęście od tego roku jest też dostępny zamiennik w cenie 8500 złotych. To jednak bardzo duża kwota, zwłaszcza, że niezbędna jest przynajmniej dwuletnia terapia. Daje to łączną kwotę ponad 200 tysięcy złotych, a państwo nie chce nam pomóc. Ani nam, ani rodzicom około trzydzieściorga innych dzieci - mówi z żalem pani Paulina.

Obecnie na koncie zbiórki małego brzeżanina znajduje się blisko 37 tysięcy złotych, czyli nieco ponad 17% wymaganej kwoty. Wciąż potrzeba jeszcze około 180 tysięcy złotych.

Wszyscy ludzie dobrej woli mogą wpłacać pieniądze przez zbiórkę na portalu SiePomaga.pl

polecane: Probiotyki – jakie mają właściwości lecznicze?

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze 17

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

G
Gość

To jest właśnie polska, Pan Kuchcinski wylatal 4 mln złotych, ale na pomoc chorym pieniędzy brakuje.

G
Gość

Państwo pomaga! Pomaga złodziejowi lotnikowi-ogrodnikowi,pomaga złodziejowi z torunia,pomaga łapówkarzowi deweloperowi, funduje loty na działkę dla bankstera z krzywym ryjem,a jakże pomaga!

C
Czas pokaże..

Komentarz skierowany do tych bamber co się w czepku urodzili..Dzisiaj jesteście kozaki bo wam niczego NARAZIE nie potrzeba, ale jutro czy pojutrze czy za 5lat przykry wypadek czy choroba (To loteria) was dopadnie to gdzie będziecie szukać pomocy jak leczenie przerośnie wasz budżet? Dno! Każdy chce i pragnie żyć, więc trzeba pomóc Krzysiowi by mógł tak jak Wy żyć i cieszyć się każdym dniem!

G
Gość
2019-08-19T14:27:04 02:00, Celestyna:

Państwo Polskie ma rację. Nie będzie przyzwolenia na szastanie pieniędzmi. Dlaczego mam ją płacić ze swoich podatków na tak drogie i niepewne terapię? NIE! Natomiast to NTO i reporterka ludzi społeczeństwo i nakręca mamuśkę synka.

Skoro inne państwa refundują to chyba nie jest to szastanie pieniędzmi.

Celestyno jeszcze Twoja złośliwość i brak empatii odbije Ci się czkawką 😂

G
Gość

Proszę NTO o wyłączenie możliwości komentowania w przypadku tego typu artykułów. Nie da się czytać tych bzdur i chamskich docinek które tu się pojawiają.

I
Iza

Nie interesuje mnie ta rodzina. Mam swoją.

C
Celestyna

Państwo Polskie ma rację. Nie będzie przyzwolenia na szastanie pieniędzmi. Dlaczego mam ją płacić ze swoich podatków na tak drogie i niepewne terapię? NIE! Natomiast to NTO i reporterka ludzi społeczeństwo i nakręca mamuśkę synka.

G
Gość
2019-08-18T09:51:04 02:00, Mariusz:

PiS w ten sposób realizuje cichą eutanazję! ale skoro sami się sprzedaliście za miskę ryżu tym postkomuszym zwyrodnialcom to morda w kubeł i umierać w milczeniu

Skoro te cyniczne gnojki jeszcze niedawno próbowały namawiać kobiety do rodzenia niepełnosprawnych dzieci to niech teraz wyskakują z kasy na leczenie dzieci.

P
Paulina
2019-08-18T09:16:49 02:00, Mariusz:

Za te pieniądze można uratować wiele innych żyć. Państwo nie powinno jednych traktować lepiej od innych, więc tak jest sprawiedliwie. Terapia wątpliwa, więc to wyrzucanie pieniędzy w błoto. Ja też bym nie dał. Co innego zbiórka, tę popieram i życzę powodzenia, mimo, że pieniądze chlopczykowi raczej na pewno nie pomogą.

Brak słów , jedyne co mogę napisać jako matka TEGO CHŁOPCZYKA TO ŻEBY NIGDY CIEBIE TO NIE DOTKNĘŁO WTEDY MOŻE BĘDZIESZ MIAŁ WIĘCEJ DO POWIEDZENIA .

MIMO wszystko pozdrawiamy z Krzysiem 🙂

M
Mariusz

PiS w ten sposób realizuje cichą eutanazję! ale skoro sami się sprzedaliście za miskę ryżu tym postkomuszym zwyrodnialcom to morda w kubeł i umierać w milczeniu

G
Gość
2019-08-18T09:16:49 02:00, Mariusz:

Za te pieniądze można uratować wiele innych żyć. Państwo nie powinno jednych traktować lepiej od innych, więc tak jest sprawiedliwie. Terapia wątpliwa, więc to wyrzucanie pieniędzy w błoto. Ja też bym nie dał. Co innego zbiórka, tę popieram i życzę powodzenia, mimo, że pieniądze chlopczykowi raczej na pewno nie pomogą.

ty wyznawco pislamu jeszcze byś dobił zwyrodnialcu,ale na złodzieja z torunia to ci nie żal podobnie jak na lotnika z rzeszowa czy na gnoma z żoliborza i wielu wielu innych złodziei! Wam PiSokomuchom brak podstawowych ludzkich uczuć! kasto złodziei i i zboczeńców!

M
Mariusz

Za te pieniądze można uratować wiele innych żyć. Państwo nie powinno jednych traktować lepiej od innych, więc tak jest sprawiedliwie. Terapia wątpliwa, więc to wyrzucanie pieniędzy w błoto. Ja też bym nie dał. Co innego zbiórka, tę popieram i życzę powodzenia, mimo, że pieniądze chlopczykowi raczej na pewno nie pomogą.

G
Gość

Niech sie dalej PIS wychwala swoim 500llus a jak jest wszyscy widzimy. Nie ma pieniędzy na nic w szczegolnosci na ochronę zdrowia

G
Gość

2019-07-09...''Budżet opolskiego oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia pierwszy raz w historii przekroczył 2 miliardy złotych - poinformowała Violetta Porowska, wicewojewoda opolski.To efekt moich starań zmierzających do zwiększenia dostępu do świadczeń opieki zdrowotnej dla mieszkańców województwa opolskiego.'' W czym jest problem ja się pytam?

z
zorza polarna

państwo woli dać sukienkowym ku ich uciesze i radości

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3