Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu przeprowadziło pierwszą retransplantację serca u dziecka. Lekarze znów dokonali cudu

16 października 2022 roku ok. godz. 16 pani Katarzyna Kowalewska dostaje telefon z Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Była wtedy niedziela. Razem z Michałem jechała samochodem na kolację.

- To chyba była najszczęśliwsza chwila w naszym życiu - przyznaje. - Jak parkowaliśmy samochód na parkingu, zadzwoniła pani koordynatorka Bogusia. Zaczęłam piszczeć "jest serce! Tak jest serce!". Bardzo się ucieszyłam... - dodała.

Nie zastanawiała się ani chwili. Chociaż mieszka w woj. warmińsko-mazurskim, w miejscowości między Olsztynem a Elblągiem, a do Zabrza ma ponad 700 km, postanowiła od razu jechać z synem do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu.

- O północy byliśmy już na oddziale. Dziewczyny pobierały mu badania. O godz. 7 rano Michał pojechał już na blok - opowiada.

Niestety, chociaż operacja się udała, po kilku miesiącach przeszczepione serce zaczęło pracować gorzej.

- Mieliśmy nietypowy, bardzo rzadko zdarzający się obraz odrzucenia. W maju 2023 r. zauważyliśmy znaczne zmiany w naczyniach wieńcowych, przeszczepione serce przestało się prawidłowo kurczyć, obserwowaliśmy niską frakcję wyrzutową. Mimo wprowadzonego leczenia, niewydolność serca postępowała - mówi dr Arkadiusz Wierzyk kardiolog z Oddziału Kardiochirurgii, Transplantacji Serca i mechanicznego Wspomagania Krążenia u Dzieci w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu.

Michał nie czuł się najlepiej.

- Po pierwszym przeszczepie nie chciałem się odzywać, jedyne co mówiłem to tylko zwroty, że jestem śpiący, czy że muszę do toalety. Po dwóch dniach zacząłem chodzić, bo nie chciało mi się siedzieć cały czas w łóżku. Po trzech dniach na OIOM-ie już spacerowałem po korytarzu - opowiada.

Niewydolność przeszczepionego serca jest jednym z powikłań po transplantacji. Zmiany rozwijają się w czasie. Zwykle do skrajnej niewydolności dochodzi po kilku latach. Niestety u Michała ten proces postępował znacznie szybciej... Szansą na uratowanie jego życia było wszczepienie mechanicznego wspomagania krążenia lub kolejna transplantacja.

- Bardzo na to czekałam - przyznaje pani Katarzyna. - Wiedziałam, że z Michałem jest jeszcze gorzej niż przed pierwszym przeszczepem. Widziałam zmęczenie syna. Musiałam ubierać mu buty, bo się bardzo męczył. Nie miał siły na nic. Jak zadzwonili, że jest znowu serce, byłam gotowa lecieć do tego Zabrza, żeby tylko je miał! - przyznała.

Michał do retransplantacji serca został zakwalifikowany na początku 2024 r. Po kilku tygodniach udało się znaleźć odpowiedniego dawcę. Ponowną transplantację przeprowadził zespół kardiochirurgów z Oddziału Kardiochirurgii, Transplantacji Serca i mechanicznego Wspomagania Krążenia u Dzieci: dr Joanna Śliwka, dr Szymon Pawlak, lek. Monika Żurek.

- Każda reoperacja jest trudna. Pacjent jest po ciężkiej operacji kardiochirurgicznej, podczas której już wcześniej jego chore serce było usuwane i jako kardiochirurdzy mamy mniej dostępnych tkanek, aby wykonać ponowne zespolenie naczyń. Dodatkowo pacjent, który od pierwszej transplantacji przyjmuje leki immunosupresyjne, jest bardziej narażony na groźne infekcje i powikłania - wyjaśnia dr Joanna Śliwka, która przeprowadziła retransplantację serca Michała.

Lekarze nie ukrywają, że drugi przeszczep Michała był dla nich wyzwaniem.

- Zawsze się stresuję przed każdą taką operacją - przyznaje dr Szymon Pawlak, koordynator programu transplantacji serca w Śląskim Centrum Serca w Zabrzu. - Każda operacja serca to jest życie człowieka i zależy nam na tym, żeby każda operacja, nawet najprostsza się dobrze zakończyła. Jeśli są to operacje bardziej skomplikowane, to stres jest zawsze większy - dodaje.

Jak przyznaje, pierwszy przebieg przeszczepu zdecydowanie różnił się od drugiego zabiegu.

- Różnica między pierwszą operacją, a drugą była przede wszystkim taka, że to pierwsze serce zawsze zrasta się z tkankami otaczającymi i trzeba je bardzo delikatnie wypreparować, żeby niczego nie uszkodzić. To bardzo przedłuża samą operację. Możemy badać przeciwciała, które występują u Michała przeciwko dawcy. Tutaj te przeciwciała są niskie, także możemy zwiększać szanse takich pacjentów, natomiast zwykle dobieramy serce tylko i wyłącznie na podstawie grup krwi głównych - wyjaśnia.

Czy drugie serce się przyjmie? Niestety, badań, które dałyby jednoznaczną odpowiedź jest stosunkowo mało.

- Z wieloośrodkowych badań wynika, że szanse na to, że drugi przeszczep będzie dobrze funkcjonował są takie same, jak w przypadku każdego innego pacjenta po pierwszym przeszczepie. Nie ma żadnego większego ryzyka, że to drugie serce będzie szybko odrzucone. Wydaje się, że będzie mogło długo funkcjonować, tym bardziej, że wyniki biopsji u Michała, są bardzo dobre. Nie ma żadnych cech odrzucania, także liczymy na to, że będzie długo żył - mówi dr Szymon Pawlak.

Michał musiał zmierzyć się nie tylko z samym leczeniem serca, ale także duszy.

- W przypadku Michała to było naprawdę wielkie wyzwanie, jak się w tym wszystkim odnaleźć - przyznaje dr Katarzyna Rojewska, która zajmuje się opieką psychologiczną nad pacjentami dziecięcymi i ich rodzinami w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu. - Pewne trudne treści są dla niego już oswojone. Wielu rzeczy jest świadomy - że to serce nie jest na zawsze. Nasi pacjenci są oswojeni z umieraniem, z zagrożeniem śmiercią i tym, że jest to pewne realne doświadczenie. W tym wszystkim jest codzienność i normalne zadania rozwojowe - rówieśnicy, poczucie wpływu, spełnienia i rozwoju, pomysłu na siebie i tożsamości. To są czasem większe wyzwania, niż samo myślenie o tym sercu...

Michał radzi sobie z codziennością już doskonale.

- Ale nie było tak cały czas. Pamiętajmy, że to był wielki, emocjonalny "roller coaster". Mamy za sobą kryzysy i załamania. Zaburzenia nastroju, zaburzenia lękowe i wysoki stres rodzicielski są negatywnymi czynnikami, jeśli chodzi w ogóle o choroby kardiologiczne. Tak samo jest w okresie transplantacji. Wyrównanie tego stanu emocjonalnego to nie jest tylko kwestia dobrostanu pacjenta, ale także szybszego wracania do zdrowia, w kontekście somatycznym. Wiele kryzysów musieliśmy przepracować. Myślę, że nie jeden jeszcze przed nami - przyznaje dr dr Katarzyna Rojewska.

Jak przyznaje mama Michała, pani Katarzyna, strach o własne dziecko towarzyszył jej niemal cały czas. Dzięki lekarzom ze Śląskiego Centrum Chorób Serca i ich pomocy, udało się go pokonać.

- Przy drugim przeszczepie wiedzieliśmy jak to wygląda, chociaż jest przy nim więcej powikłań, ale jednak ten pierwszy był bardziej strachliwy dla nas - przyznaje. - Staraliśmy się z tym żyć i oswoić chorobę. Zaczęliśmy zadawać pytania lekarzom i gdy trafiliśmy tutaj, dowiedzieliśmy się na czym to wszystko polega i z czym się wiąże - dodaje.

27 marca 2024 r. to dla Michała i jego mamy szczęśliwy dzień. Właśnie się pakują. Wyjeżdżają do domu.

- Gdy wrócę do domu, pewno wezmę komputer, rozłożę książkę kucharską i będę gotował! - mówi nam 13-letni Michał. Marzy o tym, żeby zostać kucharzem. Gdy skończy szkołę podstawową zamierza rozwijać się w kierunku gastronomii. - Zaczęło mi brakować komputera z grami i kuchni - wzdycha z uśmiechem.