Stwardnienie rozsiane. Tę cholerę trzeba pokonać!

Danuta Galiniewska z Opola zachorowała 30 lat temu. Jej córka Bożenka miała 11 lat, a syn Adaś zaledwie półtora roku. O stwardnieniu rozsianym wiedziano niewiele. Nie było leków ani sprzętu do diagnostyki. Chorobę rozpoznawało się na podstawie objawów. Teoretycznie pacjent był bez szans. Danuta też.

- Choroba zaatakowała mnie znienacka - wspomina. - Po pracy szłam do rodziców, by odebrać Adagia. Nagle pociemniało mi w oczach, osunęłam się na ziemię. Prosto z ulicy karetka zabrała mnie do szpitala. Lekarze najpierw sądzili, że mam zaburzenia błędnika, bo nie mogłam utrzymać równowagi, ale badania to wykluczyły. Odpadły inne hipotezy. W końcu trafiłam na neurologię na Wodociągową. Po wyjściu ze szpitala nikt mi jednak dokładnie nie wyjaśnił, na co jestem chora.

Paraliż i do piachu
Przez pół roku była na L-4. Potem przeszła na rentę. Dali, choć wcale o nią nie zabiegała. Broniła się przed pozostaniem w domu. Kilka miesięcy później poczuła się na tyle silna, że wróciła do pracy na pół etatu. A po dwóch latach - na cały etat. Przełożeni byli wyrozumiali. - Zawsze chodziłam do przychodni do tego samego neurologa - opowiada Danuta Galiniewska. - Ale pewnego razu zastępował go inny lekarz. Najpierw zapytał: Z czym pani do mnie przyszła? Po czym zajrzał w kartotekę i oznajmił: To jest SM, tu nie można pomóc, paraliż i do piachu.

Gdy to usłyszałam, pomyślałam, że wrócę do domu i się otruję. Tak dowiedziałam się prawdy o swojej chorobie. Ale miałam przecież dzieci, męża, rodzinę. Było dla kogo walczyć. Lekiem, jaki medycyna mogła wtedy zaoferować chorym na SM, był pewien steryd. Ale nie zawsze pomagał i wywoływał skutki uboczne. Dlatego Danuta, przy wsparciu męża, zaczęła szukać innych sposobów.

- Pojechałam do zakonu w Raciborzu, do siostry Katarzyny, która leczyła choroby przy pomocy roślin. Na podstawie jej przepisów stosowałam różne kuracje w domu. Kąpałam się w naparze z kłączy piwonii oraz kruszcu z siana. Mąż jeździł po wsiach i specjalnie je dla mnie zbierał. Smarowałam się maścią z nagietków. Kwiatki, żeby mikstura zadziałała, zbierałam o wschodzie słońca, a następnie smażyłam na smalcu. Piłam soki z surowych warzyw. Może to dzisiaj śmieszyć. Ale te metody mi pomogły.

W końcu trafiła na życzliwą lekarkę. - Ona mnie psychicznie wyprostowała - uważa Danuta. - Uznała, że nie jest mi potrzebny żaden psychiatra. Wytłumaczyła, że to nie sztuka zamknąć się w czterech ścianach i brać psychotropy. Kazała wziąć się w garść, zająć się dziećmi i wyjść do ludzi. Poskutkowało.

Każdy choruje inaczej
Stwardnienie rozsiane jest chorobą centralnego układu nerwowego. - Dochodzi do niej na skutek autoimmunoagresji, polegającej na samoniszczeniu organizmu - wyjaśnia dr Sławomir Romanowicz, ordynator oddziału neurologii "A" Wojewódzkiego Zespołu Neuropsychiatrycznego w Opolu. - W tym przypadku system odpornościowy chorego sam uszkadza mielinę ochraniającą włókna nerwowe. W efekcie przekaz sygnałów nerwowych jest zaburzony lub zablokowany.

Nie wiadomo jednak, dlaczego dochodzi do uszkodzeń. Jedna z hipotez zakłada, że może się do tego przyczyniać zakażenie jednym z kilku wirusów we wczesnym dzieciństwie. Podejrzewa się np. wirusa opryszczki i odry. Naukowcy nie potrafią jednak tego udowodnić. Na odrę chorowało wiele dzieci, a na SM zapadają nieliczni. Osoby z SM chorują w różny sposób. Decyduje o tym miejsce, gdzie została zniszczona mielina - w głowie albo w kręgosłupie. Jeśli w głowie, to szwankuje wtedy nerw wzrokowy, są kłopoty z pamięcią, mówieniem. W tym drugim przypadku pojawiają się zachwiania równowagi, utrata czucia w dłoniach, nadmierne napięcia mięśni, utrudniające sprawne poruszanie.

- Najczęściej występuje tzw. postać rzutowa stwardnienia, czyli są etapy pogorszenia i potem poprawy - wyjaśnia dr Romanowicz. - Może być postać przewlekle postępująca, gdy z roku na rok pojawia się niewielka niesprawność. Najgorsza jest postać piorunująca, o szybkim i tragicznym przebiegu. Na SM zapadają głównie kobiety w wieku 24-40 lat. W tym czasie zachodzą w ciążę, rodzą. A często choroba ujawnia się właśnie po ciąży.

Danuta Galiniewska na SM zachorowała 30 lat temu. - Stale sobie powtarzam: jestem zdrowa i nic mi nie jest.
(fot. fot. Witold Chojnacki)

Zaczęło się od bólu głowy
Danuta Ciamaga, przystojna szatynka, zachorowała na SM 10 lat temu, gdy skończyła 35 lat. Zaczęła źle widzieć, często bolała ją głowa. Myślała, że to efekt nadciśnienia. W końcu poszła do lekarza. Neurolodzy w klinice, gdzie została przebadana, mieli już wtedy do dyspozycji rezonans magnetyczny, więc z postawieniem szybkiego i trafnego rozpoznania nie było problemu.

- Po usłyszeniu diagnozy przeżyłam szok, to było dla mnie jak wyrok - wspomina Danuta. - Lekarz nie owijał niczego w bawełnę. Powiedział, że skoro nie ma na to żadnych leków, to najwyżej skończę na wózku. Zostawił mnie z tą wiadomością. Po powrocie do domu poradziłam mężowi, że powinien wziąć ze mną rozwód. Nie chciałam go skazywać na życie z kaleką. Mąż zapytał tylko: A gdybym ja był chory, to czy ty byś mnie zostawiła?

Danuta postanowiła walczyć. Najpierw chodziła prywatnie do lekarza, zażywała leki przeciwzapalne i przeciwbólowe. Skutkowały, ale na krótko. Przez cały czas, bez względu na samopoczucie, pomagała mężowi w sklepie, zajmowała się domem i synami. Przez rok uczestniczyła w programie eksperymentalnym prowadzonym przez wrocławską klinikę. Musiała codziennie połykać tabletkę, której nazwy nigdy nie poznała.

- Może ten lek działał, a może nie - mówi Danuta. - Czułam się jednak wtedy dobrze i choroba jakby się zatrzymała. A może wpływ na to miała moja psychika, wiara w wyzdrowienie? U Danuty Ciamagi doszło do uszkodzenia mieliny w głowie. Dlatego wielu rzeczy nie pamięta, ale sobie radzi: ważne sprawy codziennie zapisuje. Zrobiła się małomówna, ale ktoś, kto jej nie zna, nie jest w stanie rozpoznać, że jest chora.

- W ciągu 10 lat miałam z pięć rzutów choroby - wspomina. - Jestem wtedy zawsze osłabiona, gorzej widzę, utykam, rąk nie mogę zgiąć, mam kłopoty z mówieniem. Za każdym razem muszę też na 5-6 dni położyć się w szpitalu, gdzie podłączają mi pompę ze sterydem. Dochodzę do siebie i walczę dalej.

Nie można się poddać
Stwardnienie rozsiane jest chorobą strefy umiarkowanej. Dotyczy głównie rasy białej. Nie spotyka się go u mieszkańców krajów afrykańskich ani u Eskimosów. To kolejna zagadka. - Najwięcej zachorowań na SM jest wśród Żydów aszkenazyjskich - zaznacza dr Sławomir Romanowicz. - Zawierają oni bowiem małżeństwa między sobą, wymieniają się genami. Dlatego też oni najbardziej lobbują na rzecz badań nad SM. Od 15 lat przeznacza się na całym świecie dużo grantów naukowych na wynalezienie skutecznego leku na tę chorobę. Dzięki temu wykryto interferon. Pojawiają się kolejne nowe leki.

Danuta Galiniewska, która od 30 lat nie daje się pokonać SM, jest elegancką, zadbaną blondynką. Na pierwszy rzut oka - okaz zdrowia. Wulkan energii. Od 6 lat jest już na emeryturze. Nadal jednak prowadzi społecznie klub brydżowy. Od początku była też związana z Towarzystwem Walki z Kalectwem, w którym jest skarbnikiem. Pomaga w opiece nad wnukami, Bożena i Adam mają już po dwoje własnych dzieci.

- Ja się nie nadaję do siedzenia w domu - podkreśla Danuta Galiniewska. - Każdy dzień mam wypełniony zajęciami. Wychodzę z domu wcześnie rano i wracam po 21. Nieraz nie mam siły wstać, ale jakbym się poddała, tobym została leżeć. Stale powtarzam sobie: Ja jestem zdrowa, nic mi nie jest. Pani Danuta ostatni raz była w szpitalu dwa lata temu. Dopiero pod koniec rozmowy przyznaje, że widzi już bardzo słabo. Ma zawężone pole widzenia. To skutek stopniowego zaniku nerwów wzrokowych. - Ale nauczyłam się już pisma Braille'a - stwierdza. - Nawet jak stracę wzrok, to i tak sobie poradzę.

Danuta Ciamaga jest na rencie, również żyje aktywnie. Udziela się też w Towarzystwie Walki z Kalectwem. Wczoraj pomagała przy rozładunku darów, które przyszły z Banku Żywności. Ma dwóch dorosłych synów. - Mam tylko 534 zł renty, gdyby nie mąż, tobym sobie nie poradziła - podkreśla. - Pomaga mi syn, który dwa razy w miesiącu wykupuje lekarstwa. Na interferon się nie zakwalifikowałam, bo przysługuje on tylko chorym od 16. do 40. roku życia. Ale nie narzekam. Cieszę się każdym dniem.

Pod nazwą interferon kryje się kilka preparatów stosowanych na SM. - Żaden nie odwróci choroby, a jedynie ogranicza jej rozwój - wyjaśnia dr Romanowicz. - Miesiąc kuracji tym preparatem kosztuje ponad 40 tys. zł, a trwa ona dwa lata. NFZ nie stać na podawanie go wszystkim chorym. Dlatego przepisuje się osobom, u których przyniesie spodziewany skutek. Interferon dostają pacjenci, którzy chorują krótko, u których nie doszło do wielu uszkodzeń centralnego układu nerwowego. Nie podaje się go już osobom przykutym do łóżka.

U niektórych pacjentów interferon nie przynosi żadnej poprawy. Z kolei inni tak źle na niego reagują, że leczenie trzeba przerwać. Lek może wywoływać objawy przypominające grypę lub stany depresyjne. - Naukowcy sprawdzają teraz, czy interferon można brać dłużej niż dwa lata, bez poważnych, ubocznych konsekwencji. Szukają też innych leków. Ale na pełny sukces przyjdzie jeszcze niestety poczekać - dodaje opolski neurolog.