Narodziny Franka były dla jego rodziców spełnieniem marzeń. Wyczekany, silny chłopiec, którego uśmiech rozjaśniał każdy dzień.
- Mijały dni, tygodnie, a macierzyństwo okazywało się coraz większą przygodą. Miałam wrażenie, że wszystko się zmieniło, ale wtedy nie spodziewałam się, że zmiana będzie tak diametralna. Że codzienną radość zamieni obawa - mówi Magdalena Grzybek, mama chłopca.
- Franek miał 3 miesiące, kiedy jego mięśnie zaczęły słabnąć. Nie podnosił główki, nie ruszał rączką. Pełna obaw zaczęłam szukać przyczyny. Wstępne badania nie wykazały nic niepokojącego. Jednak po kilku tygodniach, wielu badaniach i konsultacjach u specjalistów przyszła diagnoza: rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Choroba odbiera możliwość ruchu, zabija odporność, wyłącza funkcje życiowe. W Polsce nie da się tego leczyć. Ratunkiem jest wyjazd do USA i leczenie terapią genową lekiem Zolgensma. Koszt to 9 milionów złotych... Na tyle wyceniono życie naszego synka - słyszymy.
Dla rodziców 9 milionów złotych to kwota niewyobrażalnie duża. Pomóc muszą inni ludzie dobrej woli.
- Wiem, że proszę o niemożliwe. Wiem, że ta kwota zwala z nóg, ale wierzę, że może się udać. Nic innego mi nie pozostało. Moje dziecko zasługuje na życie bez bólu, choroby, przerażenia w oczach. “To nie czas na niebo, kochanie” - powtarzamy mu to każdego dnia - podsumowuje Jakub Marcinkowski, tata chłopca.
Frania Marcinkowskiego można wesprzeć między innymi przez wpłatę przez stronę SiePomaga.pl.
Na facebookowej grupie "Licytacje dla Franio Marcinkowski" można też kupić różne przedmioty oraz usługi i wesprzeć namysłowianina.
