Małgorzata Głośniak i Sylwia Sikorska: Cuda się zdarzają

- Cuda się zdarzają?
Sylwia Sikorska: - Zdarzają się - te wielkiego formatu, medialne, szeroko opisywane, i te mniejsze. Cudem jest czteroletni Adrianek, cierpiący na zespół Canavan. Rokowanie było złe, miał stracić wzrok. Lekarze mówili: "Nawet rehabilitacja nie spowolni tego procesu". Jednak mama się nie poddała i turnusy rehabilitacyjne oraz żmudne ćwiczenia w domu pomogły Adrianowi. Chłopczyk widzi, choć musi nosić okulary. Siądzie, z pozycji na czworakach przejdzie do klęku. Jego mama, pani Agnieszka, jest w stałym kontakcie z rodzicami dzieci chorych na tę chorobę i wspiera ich swoim doświadczeniem.

Małgorzata Głośniak: - W domowym hospicjum zapewniamy dzieciom opiekę paliatywną, ale nie za szpitalnym parawanem, lecz w otoczeniu najbliższych. My, pracownicy fundacji, podamy leki przeciwbólowe, w przypadku duszności - zapewnimy tlen... Dostarczamy też specjalistyczną aparaturę i zapewniamy nadzór lekarzy oraz pielęgniarek. Rodzice zaś dają bezgraniczną miłość - 24 godziny na dobę. W ostatnim etapie drogi dziecka miłość jest najważniejsza. To smutny czas, ale przez smutek przebijają się radości. Nie tak dawno 18-letnia, chora od lat na raka Dominika dopięła swego: doprowadziła do wernisażu fotografii, jakie przez lata robiła . To były piękne i bardzo interesujące portrety ludzi ze szpitala - dziewczyna parę ostatnich lat życia spędziła na szpitalnym łóżku. W sobotę był wernisaż. W niedzielę Dominika odeszła. Ale zdążyła spełnić swoje marzenie.
- Płacze pani...
S.S.: - Pani redaktor też ma łzy w oczach. To normalne. Często płaczemy. Zwykle są to łzy smutku, ale są też te radosne. Jak w przypadku Pauliny...

- To dziewczyna, która parę miesięcy temu wybudziła się ze śmiertelnej śpiączki.
S.S. - Paulina nie wybudziła się po operacji neurochirurgicznej z powodu guza mózgu. Medycyna nie dawała jej szans na wybudzenie się z tej śpiączki. Tymczasem pewnej nocy usunęła sobie sondę żywieniową z nosa. Rano przemówiła do mamy, która w tym momencie omal nie zemdlała. Potem mama zadzwoniła do pielęgniarki dyżurnej: "Paulina mówi, chce jeść!" - twierdziła.

- Nie wierzyłyście?
S.S.: - Szczerze? Początkowo pomyślałam tak: rodzice dzieci, którymi się opiekujemy, bardzo pragną cudu. Może Paulina głośniej jęknęła, może głośniej westchnęła... A mama usłyszała to, co bardzo chciała usłyszeć. Zadzwoniłam do mamy Pauli i zagaduję: Słyszałam, że Paulina mówi. A ona mi na to oddaje dziewczynkę do telefonu! Gdy usłyszałam to ciche, wolno, z trudem wypowiedziane "halo" - sama omal nie zemdlałam. A potem płakałam ze szczęścia. Dziś Paulina to nasza gwiazda: piękne włosy, spódnica miniówka. Tryska życiem i radością.
M.G.: - Jest jeszcze cud Izuni. Do domowego hospicjum wzięłyśmy ją ze szpitala w utrwalonym stanie wegetatywnym. Dziewczynka umiała oddychać i trawić... Nic więcej. Cierpiała na padaczkę i wiele innych skomplikowanych przypadłości. Medycyna nie daje w takich przypadkach szans. Ale rodzice uparli się, że wezmą Izę do domu. I chwała im za ten upór. Poprosili nas o wsparcie. Wspólnie daliśmy jej troskliwą opiekę, a przede wszystkim miłość, pozytywne uczucia. Aż wreszcie Iza zaczęła wykazywać wzmożoną aktywność: wodziła wzrokiem, reagowała na głos, ściskała rękę mamy. A po tygodniu - obudziła się! Miała wówczas 14 lat. Zachorowała na kleszczowe zapalenie mózgu w wieku 12 lat. Prawie dwa lata jej nie było. Ale wróciła i dziś pięknie się uczy, obsługuje komputer.
- Mają panie dzieci, wnuczki. Jak zwalczacie ścisk w gardle, który pojawia się, gdy w czasie zabawy z własnymi pociechami uciekacie myślami do dzieci z hospicjum?

M.G.: - Ja nawet nie potrafię na ten temat mówić ani myśleć. Przecież jestem pediatrą i wiem, że wszystko każdemu dziecku może się zdarzyć; w 5., 6., 7. roku życia... Dużo z naszych dzieci - bo tak mówimy o dzieciach z hospicjum - jeszcze parę lat temu cieszyło się pełnią życia. Świat stał dla nich otworem, aż pojawiła się choroba. Spójrzmy na przypadek Izy. Gdy miała 12 lat, zachorowała na kleszczowe zapalenie opon mózgowych. Kilka miesięcy wcześniej wbił się w nią kleszcz. Prawdopodobnie w głowę, pomiędzy gęste włosy - bo nawet nikt go nie zauważył nim odpadł. A potem była dwuletnia walka o życie dziecka.
S.S.: - Pamiętam Romana, ostatnie stadium raka. Miał szesnaście lat, był dokładnie w wieku mojej córki. Jeździłyśmy do niego codziennie. Roman był pod wpływem najsilniejszych środków przeciwbólowych, lekko odurzony, ale zawsze pilnował, byśmy dokładnie podzieliły jego lekarstwa. Miały to robić pielęgniarki, a nie własny ojciec - tak silnym obdarzył nas zaufaniem. Tym boleśniejsze było uczucie mojej bezsilności. Lekarstwa, bez względu na to, jak perfekcyjnie byłyby podzielone, nie mogły zatrzymać Romana przy nas.

- Trudno w tej pracy nie płakać. A przecież to tak nieprofesjonalne...
S.S.: - Nigdy nie płaczemy przy dzieciach - pomagamy im, pielęgnujemy je, rozmawiamy, podłączamy aparaturę, zakładamy sondę, przewijamy. Jesteśmy przy tym pogodne. Ale w kuchni, na korytarzu, w otwartych drzwiach, wsiadając do samochodu - płaczemy. Razem z rodzicami. I powtarzamy, że to nieprofesjonalne. Tyle że rodzice nie oczekują od nas chłodnego profesjonalizmu. Oni chcą płakać razem z nami. Wie pani, za kim w pierwszej kolejności rozglądają się na pogrzebie swych dzieci? Za nami. Bo to pracownicy hospicjum stali się w ostatnim etapie drogi ich dzieci najbliższymi krewnymi.
- Da się oddzielić pracę od prywatności?
S.S.: - Kiedyś pojechałam do dziecka onkologicznie chorego. Okazało się, że trafiłam w moje rodzinne strony, co więcej - mama dziecka była moją szkolną koleżanką. Poczułam, jakby ta choroba otarła się o moją rodzinę. Gdy wychodziłam, koleżanka spytała: "Zamkniesz drzwi i zapomnisz o nas?". Nie, nawet gdybym tak chciała zrobić - nie potrafię. My z rodzicami nie tylko płaczemy. Czasami się złościmy. Wysłuchujemy krzyków rozpaczy i złości. I chcemy krzyczeć z nimi.
M.G.: - Gdy pracowałam tylko w poradni dla dzieci, relaksowałam się podczas spacerów, wycieczek w plener. Także czytając książki. Teraz nie umiem. Na książki nie ma czasu, w plener biorę dzieci z hospicjum - są gdzieś w tyle mojej głowy, w podświadomości. Nie zrezygnowałam całkowicie z pracy w poradni, bo to teraz jest miejsce, gdzie łapię pewną równowagę psychiczną po pracy w hospicjum.

- Dlaczego panie odeszłyście ze swych wcześniejszych miejsc pracy i zdecydowałyście się na tak angażującą emocjonalnie pracę?
M.G.: - Zaraziła nas twórczyni hospicjum, nieżyjąca już Ewa Borcz-Tutka. Jej pełna pasji wizja - każdego nas popychała do działań i także dziś daje nam siłę. To także kwestia ambicji: trudna praca pozwala się przecież sprawdzić. Początkowo także pomyślałam: to tylko na jakiś czas, może później znajdą kogoś innego. I tak zostałam, nie żałuję.
S.S.: - Mnie też ściągnęła Ewa. Okazało się, że ta praca nie jest jedynie walką z wiatrakami, poczuciem bezsilności wobec tego, co nieuniknione. My niesiemy realną pomoc, jakiej wcześniej nikt nie dawał. Opatrunki, lekarstwa, specjalistyczne urządzenia - wszystko to jest na naszej głowie. Dzięki temu rodzice mogą się poświęcić sprawom najważniejszym - kochaniu dzieci, nieopuszczaniu ich w ostatnim etapie drogi. Ta praca daje poczucie spełnienia.