Nie pozwólmy, by dzieci umierały na raka

Rozmowa

Rozmowa

Rozmowa z prof. dr. hab. n. med. Adamem Jelonkiem, prezesem Fundacji Ronalda McDonalda

- Co robić, żeby polskie dzieci nie umierały na choroby nowotworowe?
- Nowoczesny sprzęt, przeszkoleni lekarze oraz świadomość społeczeństwa, a w szczególności rodziców, to łańcuch. Jeśli któreś z tych ogniw jest słabe, wszystko się sypie. A w naszym kraju w każdym są ogromne braki. To, co robi nasza fundacja od kilku lat, a także w tym roku Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy, to tak naprawdę zadanie Ministerstwa Zdrowia.

- Ile potrzebujemy czasu, żeby w efektach leczenia dzieci z nowotworami dogonić Zachód?
- Nie trzeba go aż tak dużo, bo to, co już mamy, to wiele. Leczenie w 18 polskich ośrodkach onkologii i hematologii dziecięcej pod żadnym względem nie odbiega od standardów światowych. Może tylko w kilku z nich konieczne jest doposażenie w nowoczesny sprzęt. Jeśli chodzi o procedury i leczenie, nie ustępujemy nikomu. Co ważne, a nie wszyscy o tym wiedzą, dzieci onkologiczne nigdy nie są odsyłane z naszych ośrodków z powodu np. braku miejsc, co niestety zdarza się w przypadku dorosłych.

- W jak sposób pana fundacja może pomóc w tegorocznym przedsięwzięciu WOŚP?
- Jeśli orkiestrze uda się kupić 50-60 nowoczesnych ultrasonografów, my w ciągu pół roku jesteśmy w stanie wyszkolić kolejnych 50-60 lekarzy do obsługi tego sprzętu. Warunek jest jeden: musi być on wykorzystany do badań dzieci zdrowych tam, gdzie do tej pory nie było do niego dostępu. Pozostaje jeszcze uświadamianie rodziców o konieczności badań. Musimy zwalczać lęk przed rozpoznaniem choroby, który paraliżuje i powstrzymuje przed badaniami. To zadanie dla takich organizacji jak nasza i dla mediów takich jak nto: trzeba nagłaśniać i przekonywać, że wczesne wykrycie raka nie oznacza katastrofy, tylko szansę na całkowite wyleczenie. Jeśli to się uda, odniesiemy sukces. Im szybciej, tym więcej dzieci wyjdzie z choroby zwycięsko.

Zaczęło się w listopadzie ubiegłego roku - od telefonu ze szkoły, bo przychodnia nie miała numeru do mamy 7-letniego Ramiresa z Nysy. Analityka przeraziły wyniki morfologii chłopca: 245 tysięcy leukocytów, kiedy norma to 1-1,5 tysiąca. Prosto ze szkoły Ramirez razem z mamą pojechał karetką do kliniki onkologii i hematologii dziecięcej we Wrocławiu. Są tam do dzisiaj.

Na miejscu kolejne badania - wychodzi hemoglobina 4 (u zdrowego dziecka 12-15) i węzły chłonne wielkości śliwek - w ciągu jednego dnia powiększyły się 10-krotnie. Lekarze diagnozują ostrą białaczkę mieloblastyczną. Ramires walczy, czeka na dawcę, bo jedynym ratunkiem jest przeszczep szpiku. Właśnie przyjął kolejną porcję chemii "ostatniej szansy". Pielęgniarki powiedziały jego mamie, że tak toksycznej chemioterapii nie podaje się dorosłym, bo nie są w stanie jej znieść. Kropla potrafi wyżreć dziurę w bucie. Dzieci to co innego, mają młode organizmy, bardziej zdolne do regeneracji. Rozmawiam z jego mamą, panią Agnieszką, przez telefon, bo cały czas jest przy synu, w klinice.

- Jak to dobrze, że orkiestra w tym roku wybrała właśnie taki cel, wczesną profilaktykę chorób nowotworowych u dzieci - mówi pani Agnieszka. - To tak strasznie ważne, żeby choroba była wykryta jak najwcześniej. W naszym przypadku wystarczyła morfologia - zwyczajne badanie krwi.

O badanie dziecka trzeba się prosić
Ale wcześniej lekarze badający jej synka nie zwrócili uwagi na jego wyjątkową bladość, na przerośnięte i krwawiące dziąsła. Najprostsze badania zalecił dopiero kolejny specjalista. Przypadkowy, bo chłopiec trafił do niego w czasie długiego weekendu, kiedy byli w odwiedzinach u rodziny. Gdyby nie zapalenie gardła i ucha, które właśnie przechodził...

- Lekarzy mamy naprawdę świetnych, ale o każde skierowanie trzeba się prosić, walczyć. Nie każdy rodzic to potrafi - przyznaje pani Agnieszka i powtarza to, co jest hasłem tegorocznego Finału Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy: dzieci trzeba regularnie badać. Do tego potrzebny jest specjalistyczny sprzęt i jakiś program, bo rodzice sami sobie nie poradzą.

W Polsce co roku na choroby nowotworowe zapada niemal 1200 maluchów. Zaledwie 8 proc. z nich ma nowotwór zdiagnozowany w I lub II fazie choroby, kiedy można ją wyleczyć w 90, a nierzadko nawet w 100 procentach. Reszta to pacjenci w zaawansowanym III i IV stadium. Na Zachodzie chorobę w początkowym stadium odkrywa się o wiele częściej, bo w 25 procentach przypadków.

- Rak atakuje dzieci 100 razy rzadziej niż dorosłych, ale jeśli już to zrobi, to działa jak błyskawica, zabija szybko. Dlatego czas jest tak ważny - wyjaśnia prof. Alicja Chybicka, kierownik Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Akademii Medycznej we Wrocławiu.

Potwierdza to mama Ramiresa.
- Chorobę syna ujawniło badanie krwi, ale dziecko mojej szpitalnej "sąsiadki" trafiło do kliniki z praktycznie zjedzoną przez raka nerką - opowiada pani Agnieszka. - Trudno to sobie wyobrazić, ale takie rzeczy są tutaj na porządku dziennym.
To dlatego po konsultacjach z lekarzami organizatorzy Orkiestry zdecydowali, że dochód z tegorocznego finału przeznaczony będzie na wczesną proflaktykę chorób nowotworowych u dzieci.

- Wciąż zbyt późno rozpoznaje się chorobę - tłumaczy Jurek Owsiak. - A to zadanie m.in. dla lekarzy rodzinnych i pediatrów, zwłaszcza tych pracujących w terenie. Chodzi o to, by dokładnie badali i obserwowali pacjentów, a także uświadamiali rodziców i opiekunów o wczesnych objawach choroby nowotworowej. Chcemy zapewnić lekarzom rodzinnym i pediatrom odpowiedni sprzęt. Jak? Kupić odpowiednie ultrasonografy do badań przesiewowych u dzieci do 10. roku życia. Chcielibyśmy, by po trzy takie aparaty trafiły do każdego województwa.

Nowotwory w Polsce wciąż powodują śmierć większej liczby maluchów niż każda inna choroba. A wśród tych, które przekroczyły pierwszy rok życia, zajmują miejsce po zatruciach, wypadkach i urazach. Nie musi tak być.

Nowoczesny sprzęt i regularne badania są ważne, ale równie wielkie znaczenie ma świadomość społeczna, w tym przypadku rodziców. To oni są z dziećmi na co dzień i mimo licznych obowiązków i zabiegania powinni pilnie je obserwować. Jeśli tylko zauważą niepokojący objaw, powinni zgłaszać się do lekarzy.

Bożena Polak z Nysy już od dłuższego czasu zastanawiała się nad rejestracją w banku dawców szpiku, ale dopiero akcja na rzecz małego Ramiresa zmobilizowała ją wczoraj do oddania krwi do badania. - Mam nadzieję, że na coś się przydam. Jeśli nie Ramiresowi, to może komuś innemu - mówi.

Lekarz nie jest jasnowidzem
- Niestety, zajęci pracą często takich nieprawidłowości po prostu nie spostrzegają lub je bagatelizują - przyznaje Teresa Szymczyk, konsultant wojewódzki ds. pediatrii w Opolu. - A pediatra widzi małego pacjenta raz na jakiś czas, nierzadko w okresie zwiększonej liczby zachorowań, i nie może poświęcić mu tyle czasu, ile by chciał. Często objawy nie są charakterystyczne i dopiero zwiększona czujność lekarza, a także łatwa możliwość weryfikacji wątpliwości pozwala wcześnie rozpoznać zagrożenie.

A możliwość weryfikacji to według dr Szymczyk po prostu dostęp do szybkiej i dobrej diagnostyki, możliwość skierowania dziecka do specjalistów.
- Niestety, to fakt, że liczba pediatrów w Polsce w ostatnich latach bardzo się zmniejszyła - przyznaje dr Teresa Szymczyk. - Młodzi lekarze rzadziej niż kiedyś wybierają tę specjalizację, uważaną za trudną i "nierentowną", bo brakuje funduszy na badania przesiewowe, a procedury opieki nad dzieckiem są zbyt nisko wyceniane.

Tymczasem dzieci mogłyby nie umierać, gdyby lekarze pierwszego kontaktu przechodzili szkolenia z zakresu onkologii, a na badanie USG, jeśli już na nie skierują, nie trzeba było czekać po kilka miesięcy. No i sprzęt był nowy i precyzyjny.
- Badania przesiewowe muszą objąć wszystkie dzieci, ale szczególnie te z grupy ryzyka, których rodzice chorowali na nowotwory - podkreśla dr Szymczyk. - Ogromną rolę odgrywa też informowanie i edukowanie - poprzez lekarzy, media, ale także popularne seriale.

Od 2002 roku w Polsce działa Fundacja Ronalda McDonalda. To część działającej na całym świecie organizacji charytatywnej stworzonej przez założyciela sieci restauracji McDonald's. Fundacja od kilku lat realizuje program "NIE nowotworom u dzieci", który pokrywa się z celem tegorocznej Orkiestry. W ramach tego przedsięwzięcia prowadzi w całym kraju ultrasonograficzne badania przesiewowe wśród dzieci. Używa do tego supernowoczesnego ambulansu medycznego. Szkoli także lekarzy, organizuje akcje krwiodawstwa. W ciągu trzech ostatnich lat przebadała 8 tysięcy maluchów i przeszkoliła 1600 lekarzy POZ w prowadzeniu wczesnej diagnostyki nowotworowej.