Paweł walczy o życie. I ty możesz mu pomóc

Pod lupą

Pod lupą

Mukopolisacharydoza to dziedziczna choroba metaboliczna, która występuje średnio u 1 na 100 tys. osób. Polega na braku enzymu, który rozkłada cukry złożone, co powoduje ich odkładanie we wszelkich typach tkanki łącznej.

Mu-ko-po-li-sa-cha- ry-do-za - sylabizuje Ro mualda Jachimczyk z Chróściny Nyskiej, matka nieuleczalnie chorego Pawła. Nazwy choroby nauczyła się juz na pamięć, bo chłopiec cierpi na nią od pierwszej klasy podstawówki. Wcześniej przez kilka lat walczyła z nią siostra Pawła, Iza. Niestety walkę przegrała. Zmarła, mając 15 lat.

- Jedną córkę już straciłam, druga ma nowotwór, Paweł tę rzadką chorobę. Chyba wystarczy nieszczęść jak na jedną rodzinę? - mówi cicho pani Romualda.
Paweł jest niższy od swoich rówieśników. No i mniej sprawny. Chociaż uwielbia grać w piłkę, chciałby też jeździć na normalnym rowerze. A nie takim dla niepełnosprawnych. Nie może jeść chleba, słodyczy, bo jest na diecie, która utrzymuje go przy życiu, łagodzi objawy mukopolisacharydozy, a ostatnio nawet ją nieznacznie cofnęła. - Jeździmy na akupunkturę do Kłodzka, kupuję mu olej lniany i cukier brzozowy. 65 złotych za kilogram - tłumaczy matka. - Paweł ma wilczy apetyt. Potrafi zjeść cztery kilo wołowiny tygodniowo, kilka kilogramów jabłek i mnóstwo warzyw. Do tego przyrządzam mu mikstury na bazie oleju i cukru. Wydaję na to większość miesięcznych dochodów, których nie mamy, niestety, zbyt wiele.
7-osobową rodzinę ciężko utrzymać z dwóch średnich krajowych. A co dopiero z jednej i to najniższej? Małżonek Romualdy dorabia na budowie, ona po kilka godzin w piekarni. Do tego dochodzą jeszcze zasiłki, ale i tak Jachimczykom się nie przelewa.
O problemach rodziny wiedzą pracownicy Powiatowego Urzędu Pracy w Nysie. Stąd też postanowili zorganizować zbiórkę pieniędzy dla Pawła, którą zaplanowano na najbliższą niedzielę podczas imprezy dla niepełnosprawnych “Inne Światy" na Rynku Solnym. Na lekarstwo za 2 miliony na pewno nie uda się uzbierać, ale przecież można wesprzeć ich pieniędzmi na kosztowną dietę i leczenie chłopca.

- Jakoś wiążemy koniec z końcem. Zdrowie dziecka jest najważniejsze. Bezcenne! - podkreśla matka.

Dzięki poświęceniu całej rodziny Paweł faktycznie czuje się coraz lepiej. Jeszcze niedawno nie mógł całkiem wyprostować ręki, palców dłoni. Teraz robi to bez większego wysiłku. Sam wchodzi po schodach, próbował juz nawet umyć sobie głowę. - No i zaczyna pyskować, co - jak wszystkie matki dobrze wiedzą - jest niepodważalnym znakiem, że nastolatek zaczyna wracać do zdrowia - śmieje się pani Romualda.