Podczas imprezy zebrano 29 275,30 zł. Trwają jeszcze licytacje internetowe, więc jest szansa, że kwota się powiększy.
- Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że udało się uzbierać taką kwotę. Efekt przeszedł nasze oczekiwania. To rekord, jeśli chodzi o dotychczasowe zbiórki - mówi Anna Mikołajczyk ze stowarzyszenia Slow-Jogg! Team Wołczyn, które obok OSiR-u, Legionów Antosia oraz Stowarzyszenia Klucz do Rozwoju było organizatorem pikniku.
Organizatorzy zadbali, by dużo się działo - na scenie i poza nią. Były prezentacje mażoretek z Wołczyńskiego Ośrodka Kultury i zespołów dziecięcych przygotowanych przez Marzenę Świerczek. Występowali młodzi wokaliści, uczniowie Magdy Dureckiej z Fundacji Durecka Art oraz rockowy zespół Bassement.
Do wydarzenia przyłączyły się służby mundurowe - straż, policja i służba więzienna oraz Zakład Aktywności Zawodowej, który przeprowadził warsztaty rękodzielnicze.
Można było dobrze zjeść, poćwiczyć zumbę, wziąć udział w licytacji bardzo atrakcyjnych gadżetów i w loterii fantowej, podczas której sprzedano 550 losów - każdy wygrywał, a nagrodą główną był damski rower.
- Mimo że weekend był bardzo bogaty w imprezy, nie pracowaliśmy na darmo - dodaje Anna Mikołajczyk.
Dzięki temu skarbonka Antosia Dziaczuka została zasilona niemałą kwotą, ale chłopczyk nadal potrzebuje finansowego wsparcia.
Terapia genowa lekiem Zolgensma miała kosztować początkowo 9,5 miliona, jednak z powodu zniesienia stanu pandemii, które weszły w życie 16 maja, jest to dużo więcej. Między innymi został przywrócony podatek Vat na leki ratujące życie sprowadzane do Polski, który wynosi 8 procent.
- W naszym przypadku oznacza to, że musimy zebrać aż o 700 tysięcy złotych więcej – wyjaśnia mama Joanna Wójcicka-Dziaczuk. – Tracimy już nadzieję, że uda nam się osiągnąć cel, choć mnóstwo ludzi angażuje się w tę zbiórkę. Czasu jest mało. Kiedy Antoś będzie ważył więcej niż 12,5 kilograma, już nie będzie się kwalifikował na terapię genową. Jesteśmy załamani.
Antoś, podobnie jak inne dzieci z SMA, co 4 miesiące otrzymuje refundowany lek pod nazwą Spinraza. Nie daje on jednak tak spektakularnych efektów jak terapia genowa.
- Spinraza podawana jest do końca życia chorego, a jedna dawka to koszt około 350 tysięcy złotych – mówi Joanna Wójcicka-Dziaczuk. – Na niektóre dzieci lek ten nie działa. W dodatku podaje się go poprzez wkłucia w kręgosłup, co się na nim odbija negatywnie. Czy nie opłaca się bardziej zrefundować chorym terapii genowej?
Rodzice małych pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni interweniowali w sprawie refundacji w Ministerstwie Zdrowia, ale dostali odpowiedź odmowną.
- Jeśli państwo nie chce nam pomóc w zakupie leku, to chcielibyśmy w związku z tym zaapelować, aby chociaż zniesiono w naszym przypadku te 8 procent podatku Vat – mówi mama Antosia. – 700 tysięcy, to kilka miesięcy zbiórki, to czas, którego nie mamy.
Do Sejmu wpłynął już wniosek w tej sprawie.
Strefa Biznesu: Takie plany mają pracodawcy. Co czeka rynek pracy?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
