Podczas pikniku rodzinnego w Kluczborku dla Antosia zebrano prawie 30 tysięcy złotych

Milena Zatylna
Milena Zatylna
Organizatorzy zadbali, by dużo się działo - na scenie i poza nią. Były prezentacje mażoretek z Wołczyńskiego Ośrodka Kultury i zespołów dziecięcych przygotowanych przez Marzenę Świerczek. Występowali młodzi wokaliści, uczniowie Magdy Dureckiej z Fundacji Durecka Art oraz rockowy zespół Bassement. Do wydarzenia przyłączyły się służby mundurowe - straż, policja i służba więzienna oraz Zakład Aktywności Zawodowej, który przeprowadził warsztaty rękodzielnicze.
Organizatorzy zadbali, by dużo się działo - na scenie i poza nią. Były prezentacje mażoretek z Wołczyńskiego Ośrodka Kultury i zespołów dziecięcych przygotowanych przez Marzenę Świerczek. Występowali młodzi wokaliści, uczniowie Magdy Dureckiej z Fundacji Durecka Art oraz rockowy zespół Bassement. Do wydarzenia przyłączyły się służby mundurowe - straż, policja i służba więzienna oraz Zakład Aktywności Zawodowej, który przeprowadził warsztaty rękodzielnicze. Milena Zatylna
Udostępnij:
W niedzielę 22 maja w hali Ośrodka Sportu i Rekreacji w Kluczborku odbył się piknik rodzinny dla Antosia Dziaczuka, który choruje na rdzeniowy zanik mięśni.

Podczas imprezy zebrano 29 275,30 zł. Trwają jeszcze licytacje internetowe, więc jest szansa, że kwota się powiększy.

- Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że udało się uzbierać taką kwotę. Efekt przeszedł nasze oczekiwania. To rekord, jeśli chodzi o dotychczasowe zbiórki - mówi Anna Mikołajczyk ze stowarzyszenia Slow-Jogg! Team Wołczyn, które obok OSiR-u, Legionów Antosia oraz Stowarzyszenia Klucz do Rozwoju było organizatorem pikniku.

Organizatorzy zadbali, by dużo się działo - na scenie i poza nią. Były prezentacje mażoretek z Wołczyńskiego Ośrodka Kultury i zespołów dziecięcych przygotowanych przez Marzenę Świerczek. Występowali młodzi wokaliści, uczniowie Magdy Dureckiej z Fundacji Durecka Art oraz rockowy zespół Bassement.

Do wydarzenia przyłączyły się służby mundurowe - straż, policja i służba więzienna oraz Zakład Aktywności Zawodowej, który przeprowadził warsztaty rękodzielnicze.

Można było dobrze zjeść, poćwiczyć zumbę, wziąć udział w licytacji bardzo atrakcyjnych gadżetów i w loterii fantowej, podczas której sprzedano 550 losów - każdy wygrywał, a nagrodą główną był damski rower.

- Mimo że weekend był bardzo bogaty w imprezy, nie pracowaliśmy na darmo - dodaje Anna Mikołajczyk.

Dzięki temu skarbonka Antosia Dziaczuka została zasilona niemałą kwotą, ale chłopczyk nadal potrzebuje finansowego wsparcia.

Terapia genowa lekiem Zolgensma miała kosztować początkowo 9,5 miliona, jednak z powodu zniesienia stanu pandemii, które weszły w życie 16 maja, jest to dużo więcej. Między innymi został przywrócony podatek Vat na leki ratujące życie sprowadzane do Polski, który wynosi 8 procent.

- W naszym przypadku oznacza to, że musimy zebrać aż o 700 tysięcy złotych więcej – wyjaśnia mama Joanna Wójcicka-Dziaczuk. – Tracimy już nadzieję, że uda nam się osiągnąć cel, choć mnóstwo ludzi angażuje się w tę zbiórkę. Czasu jest mało. Kiedy Antoś będzie ważył więcej niż 12,5 kilograma, już nie będzie się kwalifikował na terapię genową. Jesteśmy załamani.

Antoś, podobnie jak inne dzieci z SMA, co 4 miesiące otrzymuje refundowany lek pod nazwą Spinraza. Nie daje on jednak tak spektakularnych efektów jak terapia genowa.

- Spinraza podawana jest do końca życia chorego, a jedna dawka to koszt około 350 tysięcy złotych – mówi Joanna Wójcicka-Dziaczuk. – Na niektóre dzieci lek ten nie działa. W dodatku podaje się go poprzez wkłucia w kręgosłup, co się na nim odbija negatywnie. Czy nie opłaca się bardziej zrefundować chorym terapii genowej?

Rodzice małych pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni interweniowali w sprawie refundacji w Ministerstwie Zdrowia, ale dostali odpowiedź odmowną.

- Jeśli państwo nie chce nam pomóc w zakupie leku, to chcielibyśmy w związku z tym zaapelować, aby chociaż zniesiono w naszym przypadku te 8 procent podatku Vat – mówi mama Antosia. – 700 tysięcy, to kilka miesięcy zbiórki, to czas, którego nie mamy.

Do Sejmu wpłynął już wniosek w tej sprawie.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Będzie 14. emerytura. Kiedy wypłata?

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Więcej informacji na stronie głównej Nowa Trybuna Opolska
Dodaj ogłoszenie