Mamo! Ja słyszę!

Martina ma 9 lat i diagnozę zaraz po urodzeniu: bardzo głęboki niedosłuch. Ma też rodzeństwo: pięcioletniego Sebastiana i trzyletnią Michaelę. Chłopiec, mając dwa lata, przestał reagować na swoje imię, Michaela podobnie. Rodzice są zdrowi, nikt w rodzinie nie jest niesłyszący. Musiał zaistnieć jakiś konflikt genetyczny. Jaki? Wykażą specjalistyczne badania. - Musimy ustalić, gdzie jest przyczyna, by uchronić następne pokolenia - mówi Edyta Komander z Gogolina.
Dziewięcioletnia dziś Małgosia świetnie się rozwijała, ale w wieku dwóch lat zachorowała na świnkę. Nikt wtedy nie przypuszczał, że choroba może spowodować utratę słuchu.
Marysia przyszła na świat z wadą. Mama, nosząc ją w ciąży, zachorowała na różyczkę. Dziewczynka nie słyszała praktycznie nic.
Pierwsze miesiące życia Marleny (12 lat) to nieustanne choroby i leczenie antybiotykami (m.in. gentamecyną). - Z tamtych lat pamiętam tylko leki i leki, którymi musiałam faszerować córkę - mówi mama Barbara Uchman ze Świerczowa.
- Kiedy się urodziły,
świat mi się zawalił na głowę. Na szczęście był mąż, to on mobilizował mnie do życia i do walki o dziecko - wspomina Edyta Komander. - I nikt pewnie nie wie, co czułam, gdy kolejne dzieci rodziły się z wadami. To straszliwe uczucie, nie móc słyszeć gaworzenia własnego maleństwa.
Dlaczego ja? Dlaczego aż trójka? Teraz każdy dzień jest walką, nie ma patrzenia w przyszłość. Jest dziś, codzienność, harmider w domu, czytanie z ust, wyklejanie mieszkania planszami, rehabilitacja w ośrodku. Nie ma życia towarzyskiego, są dzieci.
To był najgorszy dzień
w ich życiu. Następne mogły być tylko lepsze. Tak bardzo się cieszyli z tych ciąż. - Dopiero po jakimś czasie przychodzi świadomość i przekonanie: ono przecież jest normalne. Ale to po chwili. Najpierw są łzy i pytania. Pytania zadawane sobie, w ciszy, poza światem - mówi Barbara Uchman ze Świerczowa, mama Marleny.
Alina Wiszyńska z Malerzowic, mama Małgosi, nigdy nie zapomni tego dnia, gdy poszła z małą do lekarki. - Mówię jej, że Małgosia jeszcze do niedawna mówiła. A ona wyskoczyła na mnie z buzią, że coś sobie ubzdurałam, że to niemożliwe, by dziecko z taką wadą mówiło. Serce mnie bolało, bo nie mogłam tej kobiety przekonać, byłam bezradna.
To jest praca każdego dnia
Gdy ochłonęły, zaczęło się zwykłe-niezwykłe życie. Przede wszystkim musiały zrezygnować z pracy. Tych dwóch światów pogodzić się nie dało.
Niesłyszące dzieci tworzą swój świat i słownik pojęć dzięki obrazom. Trzeba im je najpierw pokazać, potem nazwać. Stąd też mieszkania rodzin wychowujących dzieci z wadą słuchu to królestwo plansz i plakatów. Na lodówce wielka kartka z napisem "lodówka", na podłodze wykaligrafowany karton: "dywan".
W takich domach mówi się bardzo wyraźnie i głośno, dzieci muszą czytać z ust. - Przez te lata stałyśmy się nieprawdopodobnymi gadułami. Ja, kiedyś spokojna, raczej cicha dziewczyna, dziś trajkoczę na okrągło - opowiada mama Marysi, Bernadeta Krupop z Kosorowic.
W domu państwa Komanderów głośno jest cały czas. - Ja nawet kocham ten hałas - mówi mama Edyta. - Bo jak mam nie kochać swoistego kodu, którym porozumiewają się moje dzieci. Jak się złościć, gdy tupią, piszczą, krzyczą.
Wszystkie były pewne
jednego:
nigdy nie oddadzą swoich dziewczyn do zakładów i internatów i nie będą ich uczyć języka migowego. Migać można w dwa tygodnie. A ich dziewczyny miały się nauczyć mówić. Na szczęście są ambitne, nie pozwalają sobie na lenistwo. Przychodzą ze szkół, siadaja do dodatkowych lekcji, ochoczo pracują z logopedami. I wszystkie kochają swoje panie. One są dla nich wyrocznią.
Zanim przyprowadziły swoje dzieci do Specjalistycznego Ośrodka Diagnozy i Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży z Wadą Słuchu w Opolu, próbowały wszystkiego. Bo musiały spróbować każdego wyjścia. Żeby nigdy nie zarzucić sobie, że przegapiły jakąś szansę. Bioenergoterapeuci, leczący rękoma, ziołami i Bóg wie czym jeszcze. Teraz wiedzą, że to tylko wyciąganie pieniędzy. Barbara Uchman mówi z żalem: - Przyjechałam z Marleną do jednego z nich szukać pomocy, a po wszystkim ktoś mi podstawia pod nos skarbonkę. Oczywiście, że płacę, ale zabolało mnie, że oni zbierali te pieniądze na... schronisko dla psów.
Te spojrzenia zawsze
będą.
W Świerczowie, podnamysłowskiej wsi, trudno było ich uniknąć. Ludzie szeptali, a nawet pokazywali palcami. Te spojrzenia bardzo bolą. - Nie rozmawiałam z ludźmi o wadzie Marleny. A potem w domu płakałam jak bóbr.
Największy absurd? Kiedyś Barbara usłyszała: Ona nie słyszy. O Boże. Ale jakoś sobie poradzicie, macie przecież gospodarstwo...
Alina Wiszyńska: - A mnie ktoś powiedział: jaka ona kaleka. Ale się wtedy wkurzyłam! Nawet tu w Opolu, gdy stoimy na przystanku, ludzie patrzą inaczej. My już dobrze znamy ten wzrok.
Bernadeta Krupop: - Byłam zażenowana, gdy usłyszałam od lekarza: z tym nic się już nie da zrobić.
Teraz jest inaczej.
Marlena jest akceptowana, nawet do sklepu chodzi sama i umie powiedzieć: "proszę jednego loda". To zasługa nauczycieli, ale i czasu. Coraz więcej dzieci rodzi się z wadami słuchu, coraz więcej informacji idzie w świat. Może ludzie w końcu zaczęli się wstydzić, za swoje zachowanie.
Rodzice Martiny postanowili, że nie będą jej ukrywać przed światem. Zresztą Martina ukrywać się nie dała. Żywa, towarzyska, w każdej grupie czuje się jak ryba w wodzie. - Jest coś nieprawdopodobnego w tym dziecku. Niemal niesłysząca Martina po tygodniu znajduje wspólny język z dziećmi. I one ją rozumieją - mówi pani Edyta.
Szybko przekonały się, jak ważne są przedszkole i szkoła, a raczej nauczyciele w nich pracujący. Małgosia została przedstawiona wszystkim dzieciom, nauczycielka powiedziała, że dziewczynka jest taka sama jak inne dzieci, tylko mniej słyszy. - To bardzo ważne, dzieci przestają dokuczać, nie dziwią się już tak bardzo.
Słyszą w aparatach
U Martiny ubytek słuchu wynosił 110 decybeli (w 120 dB skali). Kiedy założyła aparat, usłyszała pierwsze dźwięki. Ludzie wtedy myśleli: o, ma aparat, będzie już dobrze słyszeć i mówić. Ale na pierwsze sukcesy trzeba było jeszcze długo poczekać...
Małgosia i Marysia (przyjaciółki od paru lat) nie rozstają się z aparatami nawet w nocy. - One chcą słyszeć świat także wtedy, gdy kładą się spać - mówią mamy. Małgosia rozczuliła całą rodzinę, gdy pierwszego dnia z aparatem w uchu wyskoczyła jak oparzona z toalety i krzyknęła: "Mamusiu, słyszałam jak sikam". - Popłakałam się wtedy ze szczęścia - mówi Alina Wiszyńska. Potem płakały jeszcze wielokrotnie, chociażby wtedy, gdy dziewczyny cichutko i trochę nieporadnie wyszeptały: mamo, tato.
Mamy już dawno przywiozły je do kochanego, jak mówią, ośrodka w Opolu. Tutaj przeszły badania i do dziś przyjeżdżają na zajęcia.
Mama Marleny żałuje, że straciła dwa lata. Że od razu nie przywiozła córki do Opola. - Chciałam jak najlepiej, jeździłam po prywatnych lekarzach. Oni dobierali aparaty, a ja wydawałam na nie góry pieniędzy. Po dwóch latach okazało się, że aparaty były do niczego, Marlena wciąż niewiele słyszała.
Teraz na topie są implanty. Martina, Małgosia i Marysia są już po operacjach. Studecybelowy ubytek słuchu to już przeszłość, z aparacikiem w uchu dziewczynki żyją już tylko z ubytkiem 35 dB. Szkoda tylko, że w Polsce zabiegi te wykonują tylko dwa ośrodki: w Warszawie i Poznaniu. - Na szczęście rodzice nie muszą już za nie płacić - mówi Alina Wiszyńska. - Jeszcze do niedawna trzeba było wyłożyć około 50 tys. zł. Kogo na to stać? - pyta.
Pieniądze to nadal drażliwy temat. Mówią jedna przez drugą: - Czy uwierzy pani, że dostajemy po 120 zł zasiłku pielęgnacyjnego na nasze dzieci? Te marne grosze mają wystarczyć na baterie do aparatów, leki, dodatkowe lekcje. Wie pani, jak to odbieramy? Jak ochłap, który rzucono nam, byleby był.
Alina Wiszyńska opowiada: - Codziennie dowozimy po kilkadziesiąt kilometrów dziewczyny do szkoły w Opolu (w SP nr 14 utworzono specjalną klasę dla dzieci niedosłyszących, mamy dopięły swego i dzieciaki uczą się w masowych szkołach). One są jak inne, zdrowe dzieci, chcą ładnie wyglądać, chcą lizaka, loda.
Barbara Uchman: - Dlatego wciąż żyjemy na długach. Spłacamy je i bierzemy kolejne.
Alina Wiszyńska: - Mając gospodarkę, nie otrzymujemy rodzinnego, tylko że z ziemi wyżyć się dziś nie da. Po wszczepie potrzebuję dla małej procesora. Za bagatela 6 tys. zł.
Życie je zahartowało. Są wygadane, stanowcze, uparte, walczące. Wyrzucone drzwiami, wracają oknem. Właśnie szykują się do szturmu telekomunikacji, która niespodziewanie zabrała przysługującą połówkę bezpłatnego abonamentu za telefon.
Czy trudno z tym żyć?
Nie, teraz już nie. Tyle ciężkich chorób jest na świecie, nie powinny więc narzekać. Teraz wręcz wierzą, że ich dziewczyny są szczęśliwe. Szczęśliwe, bo mają koleżanki, szkoły i zajęcia z logopedami, które uwielbiają. I mają mamy. Bo mamy są najważniejsze. Są tatusiowie, ciocie i babcie. Ale jakby nie było mamy, to świat wyglądałby inaczej. Nie tak kolorowo.